Mein Name ist Megan Crawford, und dies ist die Geschichte von John, unserem Sohn, bei dem Transverse Myelitis diagnostiziert wurde. John war ein sehr aktives Baby. Er wuchs und fing an, Wörter zu bilden und ging fast. Er konnte um einen niedrigen Tisch herum stehen und um ihn herumgehen, indem er sich einfach festhielt.
Am 12. März 2013, als John gerade 9 Monate alt war, bemerkten wir, dass er besonders wählerisch war. An diesem Abend bemerkten wir, dass er plötzlich nicht mehr in der Lage war, sich selbst zu stützen und seinen Körper nicht aufrecht zu halten. Da wir wussten, dass etwas nicht stimmte, brachten wir ihn in unsere örtliche, kleine Notaufnahme. Sie führten Blutuntersuchungen durch, machten einen CT-Scan, ließen Röntgenaufnahmen machen und machten sogar eine Spinalpunktion, konnten aber zu keinem Ergebnis kommen. Um Mitternacht zeigten seine Atemwege Anzeichen von Stress, sodass er mit einem Krankenwagen in die Innenstadt von Florida ins Florida Hospital Orlando gebracht wurde. Sofort wurde er in die pädiatrische Intensivstation (PICU) eingeliefert, und die Ärzte begannen, herauszufinden, was los war. Sein Arzt ordnete ein MRT des Gehirns und ein MRT der Wirbelsäule an. Am nächsten Morgen erhielten wir die Nachricht: „Ihr Sohn hat eine seltene Erkrankung namens Transverse Myelitis.“
Mein Mann und ich waren, gelinde gesagt, verstört, weil John alles passierte und wir nichts über den Zustand wussten oder verstanden. Unser PICU-Arzt erklärte, dass das Myelin in Johns Wirbelsäule durch das Grippevirus, auf das er jetzt positiv getestet wurde, schwer beschädigt wurde. Obwohl er keine grippeähnlichen Symptome zeigte, hatte der Virus das Myelin angegriffen, was dazu führte, dass sein neurologisches System abschaltete. Zu diesem Zeitpunkt befand sich Johns Atmungssystem in einem schweren Zustand und uns wurde gesagt, dass die Lebenserhaltung seine einzige Option sei. Wir konnten auch sehen, wie die Lähmung aufgrund der Schädigung seines neurologischen Systems einsetzte. Am nächsten Morgen war sein Körper vom Hals abwärts gelähmt.
Mein Mann und ich zogen in sein Krankenzimmer, wo wir fast sechs Wochen blieben. Wir sahen zu, wie sich ein Team aus Kardiologen, Neurologen, Krankenschwestern, Atemtherapeuten und Physiotherapeuten um ihn kümmerte und auf Anzeichen von Fortschritt achtete. John konnte uns durch die Schläuche hindurch ansehen und lächeln, aber das war wochenlang alles, was er tun konnte. Er blieb 14 Tage lang am Beatmungsgerät. Am 14. Tag wurde er abgesetzt, aber sein Atmungssystem begann zu versagen und er musste für weitere sechs Tage wieder angelegt werden. Endlich konnte er wieder selbstständig atmen und die Schläuche wurden entfernt.
Johns Neurologe schaute jeden einzelnen Tag vorbei und hoffte auf irgendeine Art von Bewegung in seinem Körper. Ungefähr eine Woche später sahen wir, wie sich ein kleiner Finger bewegte. Auf diese kleine Bewegung haben wir gewartet. Obwohl immer noch unglaublich schwach, war es ein Anfang. In den folgenden Tagen sahen wir, wie andere Finger sich langsam zu bewegen begannen, gefolgt von seinen Zehen. Aufgrund der neurologischen Schäden konnte John immer noch nicht stehen oder Schritte unternehmen.
Physio- und Ergotherapie (PT und OT) begannen im Krankenhaus und werden bis heute fortgesetzt. John kann aufgrund von Muskelschwäche immer noch nicht gehen, aber mit Hoffnung und harter Arbeit beten wir, dass er es eines Tages tun wird. Er erhält wöchentliche PT und OT und dank einer wunderbaren gemeinnützigen Organisation namens NextStep in Orlando haben wir eine noch größere Hoffnung, dass er laufen wird. Der aggressive Trainingsstil, der im vergangenen Jahr bei ihm angewendet wurde, hat große Verbesserungen seiner Mobilität gezeigt. Er kann mit den Beinen strampeln, seine Arme und Schultern mehr drehen und zum allerersten Mal konnte er ganz alleine einen Power Wheels Jeep fahren! Ihn sagen zu hören: „Mama, ich mache das!“ war einfach unglaublich!
Wir sind dankbar für die Transverse Myelitis Association und die Unterstützung, die sie unserer Familie vom ersten Tag an gewährt haben. Seltene Krankheiten können das Leben eines Menschen schlagartig verändern. Die Unterstützung und Anleitung einer fürsorglichen Organisation hinter uns zu haben, macht diesen Weg einfacher.
Megan Crawford
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