Wenn ich damals, im Alter von 14 Jahren im Jahr 1994, und heute, etwa 24 Jahre später, gefragt wurde, was mich „krank“ gemacht hat, ist meine Antwort normalerweise ein Buzzer-Beater-Sprungschuss der Chicago Bulls über meine Indiana Pacers! Ich antworte so, weil ich ein paar Stunden Schlaf nach dem Spiel aufwachte, immer noch traumatisiert vom Spiel, aber auch ein Gefühl von Übelkeit, ein starkes „Schlaf“-Gefühl in meinen Beinen und ein starkes und dringendes Bedürfnis zu entleeren. Instinktiv und routiniert trat ich mit meinem rechten Bein aus dem Bett und auf den Boden. Dann schob ich müde mein linkes Bein dahinter, und als ich mich verlagerte, um mein Körpergewicht auf mein linkes Bein zu verlagern, fiel ich hin! Ungläubig und verwirrt nahm ich an, dass mein Bein eingeschlafen war, und schleppte es mit ins Badezimmer, wo mir klar wurde, dass ein anderer Prozess, den ich mein ganzes Leben lang für selbstverständlich gehalten hatte, keine Routine mehr war. Meine Eltern trafen mich direkt vor der Badezimmertür, warfen mir einen Wintermantel über, hoben mich hoch und trugen mich durch den Schnee.
Schon als 14-Jähriger war ich mir des enormen Wissens und der Erfahrung medizinischer Fachleute, der Wunder Gottes und der Verheißung bewusst, dass Sie in jungen Jahren die Möglichkeit haben werden, Ihre Träume zu verwirklichen. Für mich bedeutete das, Basketball zu spielen oder zu trainieren, und das war das Einzige, woran ich dachte, als die Ärzte untereinander, mir und meinen Eltern eine Litanei von Diagnosen besprachen. Ich wurde auf die Möglichkeit des Guillain-Barré-Syndroms aufmerksam gemacht, dann auf die Diagnose Transverse Myelitis bei T6, aber diese Begriffe taten nichts, um mein Vertrauen zu untergraben, dass ich bald wieder „normal“ sein würde. Sicherlich gab es eine Pille oder ein Verfahren, mit dem ich vertraut gemacht werden würde.
Während meines 66-tägigen Krankenhausaufenthalts gab es sicherlich Pillen und Eingriffe, aber es scheint, dass die Abgeschiedenheit von der „realen“ Welt mich daran gehindert hat, das Ausmaß meines neuen Selbst zu erkennen. Der 67. Tag, mein erster zu Hause, war der Moment, in dem mir klar wurde, dass die Rollstühle, TLSOs, KLFOs, Gehhilfen, Gehhilfen, Katheter und Gehstöcke mehr als nur Rezepte waren, sie waren meine neue „Normalität“, und ich weinte zum ersten Mal während der ganzen Tortur. Die Tränen waren das Produkt meiner Scham und meiner Angst vor dem, was andere dachten, als sie mich sahen, was ein unfähiges und inakzeptables Wesen war. Jahrelange Selbstbeobachtung hat gezeigt, dass dies überhaupt nicht ihre Wahrnehmung war, sondern größtenteils, nicht vollständig, eine konstruierte Vision von mir selbst war, eine, an der ich noch heute in Teilen festhalte.
Im Jahr 2015 führte ein Artikel in der Lokalzeitung dazu, dass CBS Sports eine Geschichte über meine Notlage als Basketballtrainer machen wollte, die von Transverser Myelitis betroffen war. Der Produzent bat um Bilder aus früheren Jahren mit meinen Hilfsmitteln, und nach der Suche stellte ich fest, dass es keine gab. Wenn ich darüber nachdenke, erkenne ich, dass es keine gab, weil ich in diesen Jahren mein ganzes Selbst nicht angenommen hatte. Ich habe dafür gesorgt, dass ich für Fotos vom Rollstuhl in Standardstühle umgestiegen bin; Stöcke und Krücken wurden aus den Bildern geworfen, und Hosenträger waren sicherlich mit Kleidung bedeckt. Ich war und bin es in gewisser Weise immer noch, weil ich in meinen nächtlichen Träumen und sogar in den schlimmsten Albträumen „laufen“ und „gehen“ kann. Ich stelle mir nicht vor, wie ich auf die unkonventionelle Art und Weise gehe, wie ich es tue, und es ist ziemlich schockierend für mich, wenn ich dem ausgesetzt bin. Es ist immer noch ein schwer zu verarbeitendes Bild, ganz zu schweigen davon, dass ich es als Porträt meiner selbst einfangen oder annehmen möchte.
Zwei große Herausforderungen, vor denen ich und andere stehen, sind die Wahrnehmungen anderer zu überwinden und die eigenen Fähigkeiten und Defizite vollständig anzunehmen und zu verstehen. Die Wahrnehmungen anderer, insbesondere uninformierte erste Eindrücke, haben eine greifbare Realität voller Auswirkungen, wenn es um soziale und berufliche Möglichkeiten geht. Ich habe von Jobs erfahren, bei denen meine körperliche Verfassung „nicht so aussah“, und von potenziellen Beziehungsinteressen, die sich mit jemandem „so“ nicht sehen konnten. Ich hoffe, dass der kontinuierliche Austausch von Erfahrungen und Standpunkten auf Plattformen wie dieser weiterhin mentale Barrieren abbauen wird, die oft durch unsere physische Erscheinung aufgebaut werden. Während Personen, die von TM und ähnlichen Störungen betroffen sind, möglicherweise ihre körperlichen Fähigkeiten beeinträchtigt haben, entwickelt und stärkt das Durchhalten der Krankheit sicherlich die persönlichen Eigenschaften anderer, die sich als von großem Wert erweisen werden für diejenigen, die offen genug sind, hinter die Oberfläche zu schauen und die ganze Person zu sehen.
Wir, die seltene Neuroimmunerkrankungen erlebt haben, müssen auch weiterhin unseren Teil dazu beitragen, den Standpunkt der Gesellschaft zu informieren. Einfach gesagt, wir sind ein Teil der Gesellschaft (keine Untergruppe), wir setzen uns oft einschränkende Grenzen. Für die meisten ist Beklommenheit normalerweise damit verbunden, etwas Neues auszuprobieren; Doch für mich und viele andere mit seltenen Neuroimmunerkrankungen ist die Angst vor neuen Herausforderungen oft mit den Erinnerungen an körperliche und seelische Schmerzen früherer Misserfolge und Bildern aktueller Situationen verbunden. Das Schreiben dieses Artikels und der Gedanke, ihn möglicherweise zu teilen, hat die Notwendigkeit und den Wunsch offenbart, eine Einschränkung zu beseitigen, die ich mir selbst auferlegt habe. Als ich mit diesem Essay begann, hatte ich eine bevorstehende Rede bei einem sportlichen Bankett zu halten. Als ich an das Thema für die Rede und diesen Artikel dachte, kam der Gedanke, mich nicht wieder ganz zu umarmen, in den Vordergrund. Beim Nachdenken wurde mir klar, dass TM in vielen Aspekten als Reisepass und emotionale Brücke zu den Herzen und Köpfen vieler als Coach und Lehrer gedient hat. Als ich diese Realität schätzte, kam ich zu dem Schluss, dass das Verleugnen dieses Teils von mir in vielerlei Hinsicht bedeutete, die Geschenke, die damit einhergingen, nicht zu schätzen. Infolgedessen rief ich in meiner Rede eine Person beim Bankett an, mir zu helfen, meine Gabe anzunehmen, da sie ihre sportlichen schätzten, indem sie gemeinsam ein Foto machten, auf dem ich meinen Stock schwenkte. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass viele Fotos gemacht wurden, und ich schätze die Gelegenheit, sie zu machen, und die Verantwortung, sie zu teilen.
Sie können sich den Beitrag von Coach Turk auf CBS Sports ansehen Hier .
Karl Türk
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