2014 verlor ich plötzlich meine Sehkraft. Es fühlte sich an, als wäre ich draußen in der Sonne gewesen und in einen dunklen Raum gegangen. Ich hatte kürzlich Schreibtische verschoben und mein Stuhl stand aus dem Fenster, also hob ich meinen gesamten Schreibtisch auf und stellte ihn in die andere Richtung, in der Hoffnung, dass er sich lösen würde. Mit der Zeit verschlimmerte sich das Sehproblem, also ging ich zu meiner Augenoptikerin und sie schickte mich schnell zu einem Augenarzt. Der Augenarzt hat mich zum MRT geschickt, und dann habe ich eine Weile nichts von ihm gehört.
Während dieser Zeit ging es mir immer schlechter, also rief ich schließlich an. Sie sagten mir, dass sie sich aufgrund des MRT nicht wohl dabei fühlten, mich zu behandeln, und schickten mich zu einem Neuro-Ophthalmologen. Der Neuroophthalmologe sagte mir, dass ich eine Läsion über meinem Sehnervenkreuz hatte und behandelte mich mit Steroiden. Zu diesem Zeitpunkt sagte er, ich hätte möglicherweise Multiple Sklerose (MS), aber ich müsste mehrere Läsionen haben, um die diagnostischen Kriterien zu erfüllen. Ich sah ihn in den nächsten drei Jahren jährlich zum MRT. Ich sagte meinem Optiker regelmäßig, dass sich meine Augen danach nicht richtig anfühlten, aber im MRT kam nie etwas heraus.
Fast auf den Tag genau drei Jahre, im März 2017, hatte ich das Gefühl, dass mein Gesicht auf der linken Seite eingeschlafen war. Es begann an meinem Kinn und arbeitete sich langsam bis zu meiner Stirn hoch. Später fand ich heraus, dass die sensorischen Probleme größtenteils auf der linken Seite meines Körpers lagen. Ich war für mein jährliches MRT fällig, also fügten sie einige zusätzliche Bilder hinzu und fanden eine weitere Läsion. Während dieser Zeit wurde bei mir MS diagnostiziert, und ich ging zu einem MS-Spezialisten, der meine Diagnose schnell auf Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) änderte. Sie warnte mich, es nicht zu googeln und gab mir einige Informationen.
Ich habe im September 2017 mit Rituxan begonnen. Seitdem hatte ich einen Anfall, der einige Probleme mit meinem rechten Bein verursachte, und ich hatte Probleme mit Müdigkeit und kognitiven Problemen. Ich habe einige seltsame Restsymptome, aber ansonsten bin ich definitiv glücklich, dort zu sein, wo ich heute bin. Seit ich diagnostiziert wurde, ging ich zur Schule und machte meinen Master-Abschluss. Wahrscheinlich treibe ich alle meine Ärzte in den Wahnsinn, wenn ich mich für mich selbst einsetze und dafür sorge, dass ich die bestmögliche Behandlung bekomme. Aus diesem Grund ermutigte mich mein Neurologe, bei Selbsthilfegruppen zu helfen und anderen in unserer Gemeinde mit NMOSD zu helfen, sodass ich 2019 SRNA-Selbsthilfegruppenleiterin für die Region San Antonio, TX, wurde. Manchmal ist es frustrierend, mit dieser Krankheit zu leben, aber im Laufe der Zeit hat sie viel Gutes in mein Leben gebracht. Ich habe tolle Menschen kennengelernt und gelernt, das Leben positiver zu sehen. Ich hoffe, dass ich das anderen nahe bringen kann, die mit NMOSD oder ähnlichen Krankheiten durchs Leben gehen.
Kristen Hewitt
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