Meine Reise mit Neuroimmunerkrankungen begann, als ich Medizinstudentin für pädiatrische Neurologie war. Wir haben ein junges Mädchen mit der Diagnose einer akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM) aufgenommen, die jetzt zum dritten Mal mit sich verschlechternden neurologischen Symptomen ins Krankenhaus eingeliefert wird. Ich musste „ADEM“ googeln, um zu erfahren, wofür es steht (dies war eines der vielen Dinge, die man im Medizinstudium nicht lernt), und erfuhr dabei von neuen Entdeckungen bei Autoimmunerkrankungen des Gehirns und des Rückenmarks . Diese erste Begegnung war einer der entscheidenden Momente in meiner Entscheidung, Neurologe zu werden.
Sechs Jahre sind seit diesem ersten Patienten vergangen, und ich habe mit vielen anderen zusammengearbeitet, die sich mit seltenen Neuroimmunerkrankungen befassen. Während meiner kurzen Zeit als Neurologe gab es erhebliche Fortschritte bei der Erkennung der Ursachen von Neuroimmunerkrankungen (zum Beispiel hatte das junge Mädchen, das ich als Medizinstudentin sah, wahrscheinlich eine MOG-Antikörperkrankheit). Neue Behandlungen sind für Erkrankungen wie die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) verfügbar, weitere sind in Vorbereitung. Die Aussichten waren wirklich nie besser!
Ich habe das Privileg, mit Patienten und Familien in ihren schwächsten Zeiten zu arbeiten – im Krankenhaus, bevor die Diagnose gesichert ist, während der ersten Wochen der Anpassung an das Leben zu Hause und während Episoden von Rückfällen. Die Beziehungen, die ich während des Diagnose- und Behandlungsprozesses aufbaue, gehören zu den Lieblingsteilen meiner Arbeit. Aufgrund meiner Erfahrung als SRNA James T. Lubin Fellow habe ich Geschichten aus der ganzen Welt gehört und gleichzeitig daran gearbeitet, unser Verständnis von Neuroimmunerkrankungen zu verbessern. Außerdem bekomme ich eine Entschuldigung, um zu gehen SRNA-Familiencamp als Erwachsener – was gibt es Schöneres?!
Meine Hoffnung ist, dass wir die Nadel jedes Jahr weiter nach vorne schieben. Dass wir mehr Antworten geben können, wo sie einst fehlten. Dass wir eines Tages nicht nur eine Verschlechterung verhindern, sondern auch Möglichkeiten haben, die Heilung zu fördern. Dass wir herausfinden, was Autoimmunerkrankungen überhaupt verursacht. Und ich hoffe, dass wir, während wir nach Heilmitteln streben, uns weiterhin gegenseitig auf dem Weg unterstützen werden.
Kyle Blackburn, MD
TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER
August McNall
