Wenn Sie jemanden, der von TM betroffen ist, glücklich nennen können, dann denke ich, dass das Maggie in den ersten 12 Jahren ihrer Diagnose sein würde. Sie war zwei Jahre alt, als bei ihr Transverse Myelitis diagnostiziert wurde. Sie erholte sich wieder, war gehfähig, hatte keine Darm- oder Blasenprobleme, hatte wenig Schmerzen und hatte eine hervorragende familiäre Unterstützung und medizinische Versorgung.
Im Jahr 2012 benötigte Maggie eine beinverlängernde Operation, um orthopädische Probleme im Zusammenhang mit ihrer TM zu lösen. Obwohl wir wussten, dass die Operation schwierig sein würde, bereitete uns nichts darauf vor, unser Kind mit mehreren Stiften zu sehen, die in den Knochen in ihrem Bein geschraubt wurden. Maggies Schmerz war entsetzlich. Sie verging die normale Zeit für die Schmerzlinderung nach der Operation und verlor den Zugang zu Schmerzmitteln. Nach fünf Monaten wurden die Stifte und ihr Fixateur entfernt und sie hatte immer noch keine Schmerzlinderung. Sie verbrachte den größten Teil ihrer vier Jahre auf der High School im Bett, und die letzten sechs Monate der Schule war sie vollständig bettlägerig. Uns wurden viele Dinge gesagt – „es ist eine Depression“, „Schmerzen sind normal für Menschen mit TM“, „sie sieht gut aus, wenn sie Schmerzen hat“ – bis wir aus Verzweiflung zur UTSW Dallas flogen, um Dr. Benjamin Greenberg zu sehen. Er hörte Maggie zu – hörte wirklich zu, wie sie über ihre Schmerzen sprach – und er sagte uns, dass er dachte, dass er helfen könnte. Es war kein schneller Prozess, aber wir machten Fortschritte.
Nach dem Abitur entschied sich Maggie für das Ithaca College, eine kleine Schule in New York. Ihre Entscheidung basierte auf einer 10-minütigen Fahrt durch den Campus und weil meine Schwester in Ithaka lebt und mein Schwager am College trainiert. Auf Drängen von Dr. Greenbergs Krankenschwester Audrey Keech nahm Maggie die Hilfe des Student Accessibility Services in Anspruch. Sie stellte fest, dass sie viele Dinge kontrollieren konnte – wo sie wohnte, wann ihr Unterricht war und wo sie auf dem Campus parken konnte – damit sie die Schule verwalten konnte. Sie gedieh im College-Umfeld, war aber immer noch etwas eingeschränkt in dem, was sie mit ihren Schmerzen erreichen konnte.
Im Januar 2016 hatte Maggie eine Prüfung bei Dr. Greenberg. Er passte ihre Medikamente erneut an, und zum ersten Mal seit vier Jahren sah ich Maggie komfortabel. Ich kann nicht unterschätzen, wie glücklich es war zu sehen, dass unsere Tochter, die jahrelang gelitten hatte, wieder funktionieren konnte bequem. Die Veränderungen bei Maggie in den letzten neun Monaten waren wundersam. Sie hat ein soziales Leben, sie kann fröhlich und aufgeregt sein, sie ist ehrgeizig, sie ist witzig und lustig und sie ist mitfühlend. Es gibt immer noch Narben und Prüfungen, da sie ihren Optimismus verloren hat und immer noch täglich vor Schmerzen aufwacht, Dinge, die sie als „normal“ akzeptiert. Wir versuchen auch immer noch, uns von den Jahren des Umgangs mit ihrem Leiden und dem Tribut zu erholen, den es unserer Familie abverlangt hat. Das Gespräch mit anderen in der SRNA-Gemeinschaft hat unserer Traurigkeit ein notwendiges Ventil geboten, und wir heilen langsam, aber wir können jetzt sehen, dass Maggies „myelife“ wirklich hoffnungsvoll ist.
Unsere Hoffnung für Maggie ist eine schmerzfreie Existenz, in der sie Entscheidungen basierend auf ihren Vorlieben und Träumen treffen kann, anstatt auf ihrem Schmerz. SRNA hat uns diese Chance gegeben, indem wir mit erstklassigen, mitfühlenden Medizinern wie Dr. Greenberg zusammengearbeitet, diese unterstützt und ausgebildet haben. Wir sind wirklich dankbar.
Linda und Bob M.
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Debbie