Mackenzies Reise mit Transverser Myelitis begann am 26. September 2014. Die Woche begann mit frühen Schmerzsymptomen und einem brennenden Gefühl auf ihrem Rücken und ihrer Seite. Der anfängliche Gedanke des Kinderarztes war, dass es sich um eine Gürtelrose handelte, da sie kürzlich von beiden Großmüttern mit dem Gürtelrosevirus in Kontakt gekommen war. Am Mittwoch dieser Woche begann sie sich zu übergeben und die Schmerzen und das Brennen hielten an. Wir waren zwischen Mittwoch und Freitag zweimal in der Notaufnahme und wurden beide Male ohne Antwort nach Hause geschickt. Später am selben Freitag bemerkte ich, dass Mackenzie leicht hinkte und aussah, als wäre sie aus dem Gleichgewicht geraten. Ich rief ihren Kinderarzt an und er sagte, er solle sofort ins Krankenhaus zurückkehren und ein MRT anordnen. Mackenzie ging am Freitagabend zu ihrem MRT. Die Ergebnisse der MRT zeigten eine Entzündung im Rückenmark zwischen C5-C6 und T9-T10 und bei ihr wurde TM diagnostiziert. Am Samstagabend konnte sie keines ihrer Beine mehr spüren. Wenn es eine gute Nachricht gab, dann die, dass sie nie die Kontrolle über Blase und Darm verlor.
Mackenzie wurde in dieser Nacht mit hochdosierten intravenösen Steroiden begonnen und hatte eine Spinalpunktion, um andere Krankheiten und Krankheiten auszuschließen. Als mein Mann und ich im Krankenhaus saßen und versuchten, Mackenzie zu trösten und ihre Diagnose zu verstehen, suchten Familienmitglieder verzweifelt im Internet nach Antworten und Informationen. Sie waren entschlossen, jemanden zu finden, der Mackenzie helfen konnte. Durch diese Suchen fanden wir sowohl SRNA als auch Dr. Benjamin Greenberg. Mackenzies Kinderarzt beriet sich mit Dr. Greenberg über die nächsten Behandlungsschritte, und Mackenzie erhielt zwischen dem 1. und 7. Oktober fünf Plasmapherese-Behandlungen.
Mackenzie verließ das Krankenhaus am 8. Oktober, immer noch nicht in der Lage zu gehen, und wurde in das Shriners Hospital for Children in Chicago verlegt. Während seiner Zeit bei Shriners begann Mackenzie mit einer aggressiven Physiotherapie. Unser stationärer Aufenthalt im Shriners dauerte fünf Wochen. Während ihres gesamten Aufenthalts bei Shriners gab Mackenzie die Hoffnung nie auf, dass sie wieder laufen würde. Sie stellte sich ihrer Reise mit TM mit Entschlossenheit, Kampfgeist, einem freudigen Herzen und einem Lächeln auf ihrem Gesicht. An Halloween machte Mackenzie erstaunliche Fortschritte und fing an, ohne fremde Hilfe zu gehen. Sie wurde schnell müde und ihre Beine waren schwach, aber sie wurde im Laufe der Tage immer stärker. Kurz vor Thanksgiving wurde Mackenzie aus der stationären Behandlung im Shriners entlassen und verließ das Krankenhaus. Sie setzte die ambulante Physiotherapie 9 Monate lang fort und machte weiterhin große Fortschritte bei der Wiedererlangung ihrer Kraft und der vollen Nutzung ihrer Beine ohne Nachwirkungen der TM.
Mackenzie ist jetzt 2 Jahre nach der Diagnose und hat keine dauerhaften Nebenwirkungen von der TM. Wir sind so glücklich und wir glauben fest daran, dass ihre frühe Diagnose den Unterschied zu ihrer Genesung ausgemacht hat. Wir hoffen, dass mehr Bewusstsein für TM und die damit verbundenen Störungen geschaffen wird und dass die Ärzte besser darin ausgebildet werden, die Anzeichen und Symptome zu erkennen, sodass es möglicherweise mehr Geschichten mit einem Ausgang wie dem von Mackenzie gibt.
Angela Thomson
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