Die Frühlingsferien 2017 sollten eine Woche Hausputz, Verabredungen und Abenteuer mit meinem Mann sein, während unser Sohn bei seiner Großmutter auf Hawaii war. Wir hatten große Pläne! Ich hatte kürzlich, vor 28 Tagen, eine neue Stelle angetreten. Drei Tage schrecklicher Kopfzerbrechen verwandelten sich in Müdigkeit, wie ich sie noch nie zuvor erlebt hatte. Die Tage vor meinem Besuch in der Notaufnahme (ER) waren gefüllt mit grippeähnlichen Symptomen, zwei Besuchen in der Notaufnahme und mehreren Ärzten, die mich als mit einem Virus behaftet abtaten. Sie verschrieben Ruhe und rezeptfreie Schmerzmittel. Ich entschuldigte mich mit einem ärztlichen Attest für einen meiner Fehltage bei der Arbeit. Ich fühlte mich schrecklich, als ich gerade meinen neuen Job anfing, und versuchte wirklich hart, meine Schichten zu überstehen. Zu Hause wurde es immer schwieriger, aus dem Sitzen aufzustehen, aus der Badewanne zu kommen und schließlich sogar zu gehen. Am 19. April 2017 bat ich meinen Mann, mich mit schmerzhaftem Harnverhalt in die Notaufnahme zu bringen. Ich ging hinein und innerhalb von zwei Tagen war ich gelähmt. Es begann mit meinen Füßen und ging bis zu meiner Brust. Nicht zu wissen, wo oder ob es aufhören würde, war erschreckend.
Ich wurde nach einer Lumbalpunktion und einer Nacht in der Notaufnahme ins Krankenhaus eingeliefert. Sie brachten mich in ein Zimmer, in dem ich drei Wochen lang leben würde. Die Ärzte des University of Wisconsin Medical Center, die an meinem Fall arbeiteten, bestanden aus Spezialisten für Neurologie, Infektionskrankheiten und Rheumatologie. Als die Tage und Tests vergingen, verließ jede Abteilung meinen Fall und ließ nur die Neurologie zurück. Ich war ihnen ein echtes Rätsel. Sie schickten meinen Fall an andere Forschungskrankenhäuser, um Antworten und Ursachen zu erhalten. Aus Tagen wurden Wochen und ich hatte immer noch keine Diagnose. Wir hatten Seiten mit negativen Testergebnissen. Mitte der zweiten Woche begannen sie mit Steroiden und intravenösem Immunglobulin (IVIG), in der Hoffnung, die Entzündung zu verringern. Mir wurde gesagt, ich hätte entzündliche Myelitis. Ohne Grund war ich ein Sonderfall. Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen und in eine stationäre Intensivrehabilitationseinrichtung verlegt. Ich arbeitete drei Stunden am Tag mit Physiotherapie (PT) und Ergotherapie (OT). Mein Mann, meine Eltern und Freunde besuchten mich abwechselnd, versorgten mich mit Essen von außerhalb und brachten frische Wäsche. Ich wurde 4 Wochen später im Rollstuhl entlassen.
Der schwierigste Teil des Lebens mit Transverser Myelitis besteht darin, keinen eindeutigen Weg zu einer Heilung zu finden. Ich arbeite hart in der Therapie, aber ich habe immer noch körperliche Einschränkungen. Fünf Monate nach der Diagnose kehrte ich mit einem Rollator zur Arbeit zurück und benutze jetzt gelegentlich einen Stock.
Ich bin zuversichtlich, dass die medizinische Gemeinschaft weiterhin herausfinden wird, wie wir alle heilen und uns erholen können, um die beste Lebensqualität zu haben. Meine Therapeuten und ich glauben, dass ich zu früh aus der stationären und ambulanten Rehabilitation entlassen wurde, was dazu führte, dass ich für die weitere Behandlung aus eigener Tasche bezahlte. Ich möchte mich für einen erweiterten Zugang zur Rehabilitation einsetzen. Zeit ist wichtig, um unseren Körper wieder einsatzbereit zu machen, daher ist es nicht optimal, Therapien hinauszuzögern. Sich online mit anderen TM-Kriegern zu verbinden, hat das Spiel verändert. Ich hatte weniger „Ich-gegen-die-Krankheit“-Gefühle und viel mehr Hoffnung, dass wir gemeinsam Antworten finden können. Es gibt wirkliche Macht in Zahlen und Macht in echten Gesprächen!
Maleah ist eine neue Leiterin einer Selbsthilfegruppe der Transverse Myelitis Association.
Maleah Moskoff
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