Hallo, mein Name ist Matthew Debly. Ich bin 21 Jahre alt und habe TM seit ich 16 Monate alt bin. Über Nacht war ich vom Hals abwärts gelähmt. Mein Verletzungsgrad war C4 bis T2. Meine TM wurde durch meine MMR-Immunisierung verursacht.
Ich kann mich nicht erinnern, wie es war, den Beginn von TM zu erleben, aber ich kann Ihnen sagen, wie es war, mit den Folgen zu leben.
Ich lebe in Windsor, Ontario, Kanada, aber meine Eltern konnten mich zum Shriners Hospital for Children in Chicago bringen, wo ich einige großartige Menschen kennenlernte und im Laufe der Jahre den größten Teil meiner medizinischen Behandlung durchmachte. Eine fünfstündige Fahrt pro Strecke für einen Arzttermin mag für manche Leute übertrieben erscheinen, aber Shriners war die Reise wert. Ich hatte im Laufe der Jahre mehrere Operationen. Aufgrund einer Fehldiagnose eines Krebswachstums in meiner Wirbelsäule fand meine erste Operation im Alter von 17 Monaten statt, als die Ärzte die obere Hälfte meines Rückenmarks biopsierten und dann eine Laminektomie durchführten, um bei zukünftigen Schwellungen zu helfen. Ich erinnere mich nicht an die 8 ½-stündige Operation, aber die reißverschlussartige Narbe von der Schädelbasis bis zur Mitte meines Rückens ist 20 Jahre später immer noch empfindlich. Wir stellen sicher, dass es nicht der Sonne ausgesetzt wird, und vergessen Sie es um Himmels willen nicht und kratzen Sie es nicht. Ich hatte Sehnentransfers, verlängerte Kniesehnen und meine Unterschenkel wurden abgeschnitten, gedreht und wieder befestigt, sodass meine Füße gedreht und nach vorne gerichtet waren. Eine Zeit lang schien es, als würde mich jedes Mal, wenn ich laufen lernte, ein anderer Eingriff zurückwerfen und ich müsste wieder von vorne anfangen, laufen zu lernen. Aber ich habe es getan, und es wurde alles für mein bestes Interesse und meine Gesundheit getan.
Heute kann ich ohne Hilfe im Haus gehen. Ich benutze meinen Rollstuhl nur für Distanzen, und ich liebe es, meinen Ram 1500 mit Handsteuerung zu fahren. Ich kann überall hinkommen, wo ich will, und an manchen Tagen vergesse ich, dass ich eine Behinderung habe.
Meine Mutter sagt, die ersten Jahre waren die schlimmsten, weil niemand etwas über Transverse Myelitis wusste. Es gab keine SRNA, um andere Eltern zu treffen, und ich habe bis zum ersten SRNA-Familiencamp in North Carolina in Victory Junction nie ein anderes Kind mit TM getroffen. Es war toll, die anderen Kinder zu treffen und zu erfahren, dass ich nicht alleine bin. Mit vielen Kindern habe ich heute noch Kontakt. Die Ärzte halfen viel bei der Bereitstellung von Bildung für die täglichen Kämpfe des Lebens. SRNA war ein großartiger Freund für mich und meine ganze Familie. Wir wenden uns an neue Familien, um für sie da zu sein und Unterstützung zu bieten und die Fragen zu beantworten, die uns niemand beantwortet hat.
Für ein Kind im Rollstuhl hatte ich ein sehr aktives Leben voller Sport und Reisen. Als junger Athlet habe ich Rollstuhlrennen, Kugelstoßen und Speerwurf ausprobiert, und in meinen Teenagerjahren verliebte ich mich in Rollstuhlbasketball. Shiners brachte mich zum Tiefseetauchen und ich machte einen Tauchausflug nach Bonnaire und in die Florida Keys. Das ist etwas, was ich unbedingt wiederholen möchte. Ich liebe es, mit Fischen, Haien, Aalen und Barrakudas unter Wasser zu schwimmen.
Die meiste Zeit verbringe ich jetzt damit, zu trainieren und Rollstuhlrugby zu spielen. Ich liebe den Wettbewerb und die Gruppe von Jungs, mit denen ich spiele. Meine Behinderung hat mir auch die Gelegenheit gegeben, bei den Canada Games für das Team Ontario Rollstuhlbasketball zu spielen. Ich trainiere auch, um Teil des kanadischen Rollstuhl-Rugby-Teams zu werden, damit ich 2020 an den Paralympics in Tokio, Japan, teilnehmen kann. Ich glaube, dass ich dieses Eliteniveau der Leichtathletik nicht erreicht hätte, um für Kanada zu spielen und auf der ganzen Welt anzutreten , wäre es nicht gewesen, weil ich durch Transverse Myelitis behindert wurde. Du musst immer den Silberstreif am Horizont finden, wenn dir schlimme Dinge passieren. Wie sie sagen, wenn Sie Zitronen bekommen, machen Sie Limonade.
Sandy Siegel und die Transverse Myelitis Association verfügen über das Wissen, die jahrelange Erfahrung und das Mitgefühl, um bei allen Anliegen zu helfen. Ich helfe gerne bei allen Fragen, die Patienten haben, oder unterstütze SRNA auf jede erdenkliche Weise. Dies ist eine großartige Organisation, die von Menschen wie Sandy und der SRNA-Gruppe abhängt, einschließlich der wunderbaren Ärzte, die da sind, um uns zu unterrichten und uns zu helfen, die nächsten Schritte zu verstehen. Wie jede großartige Organisation, die Menschen in Not hilft, ist SRNA auf großzügige Spenden von Menschen und Unternehmen wie Ihnen angewiesen.
Mein Rat an neue TM-Patienten ist, am Leben zu bleiben und aktiv zu bleiben. Sie werden sich nach 2 Jahren, 10 Jahren und sogar 20 Jahren weiter verbessern und, ob Sie es mögen oder nicht, Sie können nie genug Therapie haben. Ich kann ehrlich sagen, dass Sie tun können, was Sie tun möchten und was Ihr Verstand Ihnen erlaubt. Sagen Sie uns niemals, dass wir etwas nicht können, denn wir sind entschlossen, Ihnen zu zeigen, dass wir es können. Es ist unser Geist und unsere Entschlossenheit, die uns in unseren Bestrebungen erfolgreich machen werden.
Matthäus Debly
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