1994 war die beste aller Zeiten und die schlimmste aller Zeiten. Ich hatte gerade meinen Traumjob als Marketingdirektor im unglaublichen Museum of Science and Industry in Chicago angetreten. Tolles Gehalt, tolle Zusatzleistungen, der nächste richtige Schritt in meiner Marketingkarriere und die Chance, jeden Tag in das Wunderland meiner Kindheit zu reisen. Alle 40 Hektar davon.
Es war die schlimmste Zeit, weil bei meiner Mutter und meiner besten Freundin ALS diagnostiziert worden war. Unsere Familie hatte außer Lou Gehrig noch nie jemanden mit ALS gekannt. Aber es stimmte. Sie hatte ALS und würde einen langsamen, schrecklichen Tod sterben. Und ich würde da sein, um jede Minute davon zu sehen.
Im Winter nach ihrem Tod bekam ich eine sehr schlimme Grippe. Mein Nacken tat besonders weh. Aber ich war praktisch betäubt vor Trauer, also machte ich weiter. An manchen Tagen fühlten sich meine Füße und Beine so schwer an, dass ich kaum einen Fuß vor den anderen setzen konnte.
Ungefähr zu dieser Zeit ging ich zu einer Konferenz in San Diego. Eines Abends ging ich nach dem Abendessen mit Kollegen auf Erkundungstour. Während wir gingen, wurden meine Beine schwerer, steifer und zunehmend taub. Plötzlich zog ich meine Schuhe aus und tauchte mit dem Gesicht voran auf den Bürgersteig. Meine Kollegen halfen mir zurück ins Hotel. Ich rief meinen Mann an und weinte stundenlang, weil ich glaubte, dies sei der Beginn von ALS.
Was folgte, waren viele Untersuchungen und Tests, darunter ein MRT meines unteren Rückens und ein evozierter Potenzialtest. Es gab keine ALS – nichts. Diagnose: Depressionen. „Oh Liebling, du willst einfach nicht weitermachen, oder?“ Ich wurde mit Antidepressiva begonnen, für eine Psychotherapie eingeplant und mit der Idee einer Elektrokrampftherapie für schwere Depressionen konfrontiert.
Gleichzeitig bekam ich Probleme beim Wasserlassen. Es war eine Anstrengung zu urinieren und dann, weil ich nicht entleeren konnte, lief es aus. Diagnose: neurogene Blase. Ein weiteres MRT des unteren Rückens, das nichts zeigte. „Oh Schatz, viele Frauen mittleren Alters haben Probleme mit ihrer Blase.“ Ich hatte auch Taubheit und Kribbeln in meinen Händen. „Oh Liebling, tippst du bei der Arbeit? Du hast nur einen kleinen Karpaltunnel.“
In den nächsten 17 Jahren hatte ich weiterhin Schwierigkeiten zu gehen, zu urinieren und meine Hände zu benutzen, wurde aber nie vollständig gelähmt. Ich hatte viele Stürze, viele Harnwegsinfektionen und wartete ab, ob sich meine Symptome in ALS oder MS verwandelten. Ein Arzt schlug Fibromyalgie vor, aber die Symptome passten nicht. Sie haben sich nie zum Guten oder zum Schlechten verändert. Ich wechselte den Beruf zu einem Job, bei dem ich mehr sitzen konnte.
Dann, im Jahr 2012, ging ich wegen eines nicht verwandten Schilddrüsenknotens zu einem Endokrinologen. Als ich ging, sagte er: „Warum gehst du so?“ In 17 Jahren, in denen ich Ärzte aller Art aufgesucht hatte, hatte mich das noch nie jemand gefragt. Er hatte meine ungeteilte Aufmerksamkeit. „Vielleicht Fibromyalgie?“ Ich sagte.
„Nein“, antwortete er. „Es ist etwas anderes. Sie müssen einen Neurologen aufsuchen. Nein, du musst a sehen smart Neurologe."
Ich hatte 17 Jahre darauf gewartet, dass ein Arzt anerkennt, dass etwas nicht stimmt. Ich habe mich sehr schnell bewegt. Ich fand einen Arzt im Northwestern Memorial Hospital, machte ein MRT meiner Halswirbelsäule und hörte zum ersten Mal die Worte „transverse Myelitis“. Es gab einen „alten“ Schaden an meinem Rückenmark bei C5-C6. Es war zu spät für eine Behandlung, aber nicht zu spät, um die intensive Befriedigung zu spüren, endlich zu wissen, dass ich nicht allein und nicht verrückt war. Es dauerte noch ein paar Monate, um SRNA zu finden, was dazu führte, dass ich zum ersten Mal andere mit TM, NMO, ON und ADEM traf. Was waren das für süße und tränenreiche Zeiten!
Heute engagiere ich mich freiwillig für SRNA, wann immer ich kann. Mich treibt die Leidenschaft an, die Welt wissen zu lassen, dass TM existiert und in Betracht gezogen werden sollte, wenn unerklärliche Schwäche, Taubheit oder Lähmung auftritt. Es kann jedem jederzeit passieren. Es ist mir passiert.
Nancy Taube
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