Nash war zwei Jahre und acht Monate alt, als seine Reise mit ADEM begann.
Es war Ostersonntag 2014. Ich wollte ihn von seinem Vater abholen und ich erinnere mich, dass er neben dem Kühlschrank saß und nicht aufstehen wollte und seine Sprache undeutlich war. Meine Familie sagte, er ging den ganzen Tag komisch herum und undeutliche Worte. Mein erster Gedanke war ein Schlaganfall und ich ging direkt in die Notaufnahme. Das CT war wieder normal und das einzige, was auffällig war, war eine niedrige weiße Zahl, also wurden wir nach Hause geschickt und in den folgenden Tagen wurde es ihm schlechter. Nach drei Tagen konnte er seinen Körper nicht mehr strecken oder sich frei bewegen, seine Darm- und Blasenkontrolle war verloren und er weinte vor Schmerzen. Ich machte einen Termin in der Neurologie und wir hatten innerhalb von zwei Stunden ein Bett und für den nächsten Tag ein MRT und eine Lumbalpunktion geplant. Sein MRT zeigte Läsionen, die sich über das Gehirn und das obere Rückenmark ausbreiteten. Nash wurde für sieben Tage ins Krankenhaus eingeliefert und erhielt intravenöse Steroide und begann mit der Rehabilitation. Nach einer Woche fing er wieder an zu laufen und sein schönes Lächeln kam zurück.
Das Leben mit ADEM war schwierig, da es sich um eine seltene Erkrankung handelt und vieles noch unbekannt ist. Viele Ärzte können die Verhaltensänderungen nicht erklären oder was wir erwarten sollten. Wir gehen zu vielen verschiedenen Spezialisten und probieren neue Therapien und Medikamente gegen Nebenwirkungen aus, bis wir herausfinden, was für ihn funktioniert. Es ist schwer, das Unbekannte zu leben. Ich hoffe auf mehr Forschung und mehr Bewusstsein, damit andere eine schnellere Behandlung, Informationen und bessere Aussichten für die Zukunft erhalten.
Jennifer Oberfell
TREFFEN SIE UNSERE ANDEREN HOFFNUNGSBOTSCHAFTER
Alex