In Erinnerung an Nickie Garrigan
April 1980. Meine Tochter Nickie Garrigan erkrankte an Transverser Myelitis. Ich wünschte, sie wäre hier, um Ihnen ihre Erfahrungen mit TM zu erzählen. Da sie ihre Geschichte nicht erzählen kann, werde ich für sie sprechen.
Ich war ein gesundes 2-jähriges Kind und hatte gerade meinen Geburtstag gefeiert, als meine Eltern bemerkten, dass mein linker Fuß beim Gehen leicht eingedreht war. Ich hatte kürzlich Routineimpfungen erhalten und hatte eine leichte Erkältung. Dann bekam ich eine Magen-Darm-Grippe, die auf die Behandlung durch den Arzt nicht ansprach und ich musste drei Wochen lang ins Krankenhaus eingeliefert werden. Diese Vorkommnisse stehen im Verdacht, TM zu verursachen. Während dieses Krankenhausaufenthaltes wurde ich schwach und hatte starke Schmerzen. Ich bin nie wieder normal gelaufen. Ich verließ das Krankenhaus mit der Diagnose juvenile rheumatoide Arthritis. Der erste Spezialist, den ich aufsuchte, riet mir, dass ich Schmerzen haben würde und ich mich daran gewöhnen müsse. Nicht zufrieden mit diesem Rat, fing ich an, Spezialisten im Children's Memorial Hospital aufzusuchen. Im Sommer 1980 erhielt ich eine vorläufige Diagnose von Leukämie, einer degenerativen Muskelerkrankung und einer Gehirnanomalie. Es dauerte mehrere Monate, bis ich die TM-Diagnose erhielt und mir mitgeteilt wurde, dass es sich um ein einmaliges Ereignis handelte. Ich fand bald heraus, dass ich tatsächlich wiederkehrende transverse Myelitis hatte. MRTs waren noch nicht verfügbar und ein Orthopäde diagnostizierte TM aufgrund einer Schädigung des Rückenmarks. Ich hatte oft viele Mini-Episoden, in denen ich schwach wurde, und orale Steroide stellten die Funktion viele Male wieder her. Als ich 10 Jahre alt war, hatte ich eine Episode, die nicht auf orale Steroide ansprach und vom Hals abwärts gelähmt war. Damit begann meine Einführung in intravenöse Steroide. Am Weihnachtstag konnte ich mit den Zehen wackeln und die eingeschränkte Funktion kehrte zurück. Ich erfuhr auch, dass ich Lupus hatte. Nach langer Genesung konnte ich wieder gehen und versuchte, ein normales Leben wieder aufzunehmen. Mit 16 machte ich meinen Führerschein. Kurz nach meiner ersten Wirbelsäulenversteifung machte ich meinen Abschluss an einer Highschool für Mädchen und fuhr in diesem Sommer mit meinen Freunden nach Florida. Ich war noch in Physiotherapie am Children's Memorial, als ich eine junge Mutter kennenlernte, deren Tochter TM hatte. Es war das erste Mal, dass ich eine andere Person mit TM traf und es war meine Einführung in SRNA. Ich bin für immer dankbar für die Hoffnung und Unterstützung, die ich im Laufe der Jahre von SRNA erhalten habe. SRNA hat mich trotz meiner körperlichen Einschränkungen zu der starken Frau gemacht, zu der ich geworden bin. Komplikationen traten kontinuierlich bis in meine 20er auf und verschlechterten sich in meinen 30ern. Ich besuchte jedes Symposium und schloss lebenslange Freundschaften. Ich hatte vor, am Symposium im September 2013 teilzunehmen. Im August 2013 konnte ich nicht mehr lange in meinen Rollstuhl ein- oder aussteigen, aber mein Bruder Russ kam jeden Tag, um mir bei meinen Transfers zu helfen. Er war auch vor meiner letzten Krankenwagenfahrt bei mir. Ich sagte ihm, dass ich ihn liebe und wir wussten nicht, dass wir uns zum letzten Mal umarmt hatten. Ich kämpfte immer noch, aber die TM-Nebenwirkungen verursachten einen Schlaganfall und Blutgerinnsel, die für mich zu viel waren, um sie zu überwinden. Ich habe den Kampf am 5. September 2013 verloren. Bitte helfen Sie mit, SRNA zu unterstützen, damit andere Familien nicht den Verlust erleiden müssen, den meine Familie erlitten hat.
Nickie war ein Kämpfer. Sie hat weder TM noch Lupus erlaubt, sie zu definieren oder einzuschränken. Im Alter von fünf Jahren gewann sie die Pfadfinder-Halloween-Kostümparty, die als Ballerina verkleidet war, mit ihren langen Metallspangen, die an harten weißen Schuhen befestigt waren. Sie wollte olympische Turnerin werden; Ihre Familie ermutigte sie, ihre Träume als Schwimmerin zu verwirklichen. Die Tagescamp-Auszeichnung für Leistung und Einsatz ging immer an Nickie. Sie erhielt die höchsten Auszeichnungen bei Girl Scouts und wurde Girl Scout Leader. Im April ihres Abschlussjahres an der High School wurde sie an der Wirbelsäule operiert und schaffte es, im Juni den Gang hinunterzugehen, um ihr Abiturzeugnis zu erhalten. Nickie wurde SRNA-Selbsthilfegruppenleiterin in Illinois. Sie lebte in Chicago. Wenn sie dazu in der Lage war, hielt sie Selbsthilfegruppentreffen in einem örtlichen Krankenhaus ab. Obwohl sie diese Treffen nicht fortsetzen konnte, erhielt sie häufig Anrufe von neuen SRNA-Patienten und tauschte Erfahrungen aus. Ihr Mut inspirierte ihre Familie und Freunde und sie wird von allen vermisst, die sie kannten und sich um sie kümmerten.
Fran Garrigan
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