Zeit ist von entscheidender Bedeutung, wenn es um seltene Neuroimmunerkrankungen geht, und es ist an der Zeit, das Bewusstsein dafür zu schärfen jetzt an. Ich weiß das, weil mein 2 ½ Jahre alter Sohn an akuter schlaffer Myelitis (AFM) leidet, einer Unterform der Transversen Myelitis.
Ich wusste nicht, dass die Uhr am Morgen des 3. Oktober 2014 tickte. Dieser Morgen fühlte sich an wie jeder andere Morgen. Ich stand auf und holte mein Baby aus seiner Krippe und stillte es. Nachdem ich ihn gefüttert hatte, wollte ich ihn aufs Bett setzen und er fiel nach hinten. Ich tat es noch einmal und er ging zurück. Ich sah ihn mir an und er bewegte sich von der Hüfte abwärts nicht. Wir gingen zu unserer nächsten Notaufnahme, wo wir sofort ins Boston Children's Hospital verlegt wurden.
Im Laufe des Tages konnte man sehen, wie die Lähmung seinen winzigen Körper hinaufzog. Es war entscheidend, dass eine Diagnose gestellt wurde, in der Hoffnung, nicht nur sein Leben, sondern auch seine Lebensqualität zu retten. Die Ärzte führten eine Reihe von Tests durch, in der Hoffnung, die Uhr zu schlagen, um eine endgültige Diagnose zu erhalten. Dabei kam man zu dem Schluss, dass Noah entweder das Guillain-Barre-Syndrom (GBS) oder eine Art Myelitis hatte. Als die Testergebnisse vorlagen, wurde bei ihm akute schlaffe Myelitis (AFM) diagnostiziert. Die Erstdiagnose war überwältigend und erschreckend, da es sich um eine seltene Erkrankung handelt. Es gibt noch so viel Forschungsbedarf zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Es gibt keine Heilung und die Medikamente an vorderster Front konnten die Lähmung nicht stoppen oder den Schaden rückgängig machen. Wir ritten auf Gebete und Hoffnung. Nachdem die Medikamente verabreicht wurden, würde nur die Zeit zeigen, ob sich Noahs Lähmung umkehren oder bessern würde. Wenn eine Genesung möglich wäre, würde es viel Zeit in Anspruch nehmen.
Wir haben seit dem 3. Oktober 2014 einen langen Weg zurückgelegt. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass Noah mit einem Gangtrainer läuft und eine sehr hoffnungsvolle Zukunft vor sich hat. Dies wurde durch das schnelle Handeln von Ärzten ermöglicht, die gebildet waren (was selten ist!) und über diese seltene Erkrankung und ihre schnelle Auffassungsgabe Bescheid wussten. Vor allem ist es möglich, weil Noah jeden Tag daran arbeitet, das zurückzugewinnen, was AFM versucht hat, ihm zu nehmen. Er ist die entschlossenste Person, die ich je getroffen habe. Zusätzlich zu den vier Physiotherapiesitzungen zu Hause führt er auch Wasser-, Hippo- (Pferd) und Musiktherapie durch, was insgesamt sieben Physiotherapiesitzungen in fünf Tagen ergibt! Tag für Tag bringt er jeden zum Staunen. Er ist unsere Hoffnung und unsere Inspiration. Als seine Eltern schließen wir uns ihm in seinem Kampf an, AFM zurückzuerobern. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, der Gemeinschaft mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu Ehren unseres Sohnes etwas zurückzugeben.
Elisa Holt
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