Vor dem 9. Oktober 1999 und danach. So kann man sich unsere Reise auf jeden Fall vorstellen. So viel hat sich buchstäblich über Nacht verändert. Die Diagnose für Rachel im Alter von 6½ Monaten war ein großer Schock und leider dauerte es eine Weile. Nachdem wir in der Notaufnahme unzählige Fragen beantwortet hatten, unterzog ich unserer kleinen Tochter zunächst eine Wirbelsäulenpunktion. dann CAT-Scan, dann MRT um 1 Uhr morgens. Ich erinnere mich, dass ich das Bild meiner Tochter an mein Herz hielt, während wir weinten und mich fragten, warum sich unsere Tochter nicht bewegte, nachdem sie bis dahin alle Meilensteine erreicht hatte. Wir vermuteten auch, dass sich das Leben, wie wir es kannten, gerade drastisch verändert hatte. Das MRT zeigte eine Schwellung der Wirbelsäule bei C3-C7 und eine Wirbelsäulensyrinx. Der CAT-Scan zeigte zu viel weiße Substanz in ihrem Gehirn. Ich denke, aufgrund einiger dieser anderen festgestellten Dinge hat es länger gedauert, ihren Einfluss auf Rachels Symptome zu bestimmen. Dann kamen die Worte, die wir noch nie zuvor gehört hatten: Transverse Myelitis. Die Krankenschwester auf der Intensivstation stellte uns einen Ausdruck der Transverse Myelitis-Website zur Verfügung (www.wearesrna.org). Wir verbrachten Stunden damit, alle Informationen durchzulesen, aber was uns am meisten im Gedächtnis blieb, war die verheerende Tatsache, dass es keine Heilung gab. Ich erinnere mich, dass ich mir wünschte, unser kleines Mädchen hätte das Guillain-Barré-Syndrom (wer wünscht sich schon etwas von seinem Kind?), aber zumindest war das heilbar.
Im Laufe der Jahre hat Rachel unzählige Stunden Physio- und Ergotherapie und viel zu viele Besuche beim Neurologen, Urologen und Orthopäden über sich ergehen lassen. Wir würden alles tun, was wir konnten, um unserer Tochter zu helfen. Rachel verbrachte sogar mehrere Wochen im Laufe von etwa drei Jahren mit ambulanten Blasenstimulationsbehandlungen im Children's Memorial Hospital in Chicago, um zu versuchen, ihrer kleinen, neurogenen Blase zu helfen, besser zu funktionieren. Das ist immer noch ein Kampf. Mit einer Lähmung gehen so viele Dinge einher, und es sind meist die Symptome, die man nicht sehen kann, die das Leben am meisten verändern.
Rachel hat kein Muskelgedächtnis an das Gehen und ist heute Vollzeit-Rollstuhlfahrerin, aber das ist in Ordnung. Sie ist da. Sie genießt das Leben, aber es ist nicht immer einfach. Die Operationen, die Rachel über sich ergehen lassen musste, waren für sie sowohl emotional als auch körperlich sehr hart. Es gab so viele – Augen (wirklich, warum muss unsere gelähmte Tochter auch schielen?), aber die schlimmsten waren offensichtlich urologische, orthopädische und neurologische. Die körperlichen Narben sind als Erinnerung da, aber wie Sie in Rachels eigenen Worten sehen werden, können die emotionalen Narben manchmal am schwersten zu überwinden sein.
Im Laufe der Jahre haben wir so vielen Menschen zu danken, darunter Familie, Freunden und Rachels Physiotherapieteam, das sich von Anfang an an Rachels Pflege beteiligt hat. Außerdem ist SRNA eine wunderbare Organisation, die Menschen (einschließlich Kinder in einem Sommercamp) zusammenbringt, die alle an TM und damit verbundenen neuroinflammatorischen Erkrankungen leiden. Das ist FANTASTISCH und wir sind so dankbar für diese Ressource, denn wir wussten von Anfang an, dass wir auf dieser Reise nie allein waren.
Heute freut sich Rachel darauf, im nächsten Herbst aufs College zu gehen, und sie sollte bald ihren Führerschein für Handsteuerungen bekommen! Ansonsten ist sie eine typische, vielbeschäftigte Teenagerin; Sie engagiert sich ehrenamtlich in einem Pflegeheim, nimmt an Youth Challenge-Aktivitäten teil, reitet, verbringt Zeit mit ihrem Diensthund (Max) und freut sich auf eine glänzende Zukunft!
Cathy Dorocak
Ich kann mich eigentlich nicht daran erinnern, wann ich zum ersten Mal gelähmt wurde. Transverse Myelitis zu haben ist das einzige Leben, das ich je gekannt habe, und höchstwahrscheinlich auch das einzige Leben, das ich jemals kennen werde. Deshalb werde ich Ihnen erzählen, was meine Eltern mir über die Diagnose einer transversalen Myelitis erzählt haben, als ich 6 ½ Monate alt war.
Am Freitag, 8. Oktoberth1999 war ich sehr wählerisch, hatte Erkältungssymptome und wollte nicht essen. Es war seltsam, dass ich nicht festgehalten werden wollte, also setzten meine Eltern mich in meinen Vibrationsstuhl und ich schlief so im Zimmer meiner Eltern mit eingeschaltetem Luftbefeuchter. Am nächsten Morgen fanden mich meine Eltern völlig regungslos in meinem Stuhl liegend, mit hohem Fieber und ich gab kaum einen Laut von mir. Entsetzt und ängstlich brachten sie mich in die Praxis meines Kinderarztes. Sie dachten, meine Muskeln seien aufgrund der bei mir diagnostizierten Erkrankung der oberen Atemwege und der Ohrenentzündung versagt. Mir wurde eine Spritze gegeben und ich habe nicht geweint, wie seltsam. Sie wollten mich am nächsten Tag (Sonntag) sehen und da es mir nicht besser ging, sorgten sie dafür, dass ich in der Notaufnahme des Rainbow Babies and Children's Hospital in Cleveland, Ohio, untersucht wurde. Nach vielen Fragen (auch beunruhigenden Fragen zu Stürzen usw.) führten sie viele Tests durch, um andere Dinge auszuschließen. Es war so eine beängstigende Zeit. Wie konnte ein Baby eines Tages aufwachen und sich nicht bewegen?
Vom Einsetzen der Symptome bis zur Diagnose einer transversalen Myelitis dauerte es eine Woche, und ich begann mit hohen Dosen intravenöser Steroide. Ich weiß, dass meine Eltern sich immer noch fragen: „Was wäre, wenn wir sie direkt in die Notaufnahme gebracht hätten?“ Aber selbst dann hat es Zeit (wahrscheinlich wertvolle Zeit) gekostet, die Dinge herauszufinden. Zunächst war ich vom Hals abwärts gelähmt. Meine Hände waren zu Fäusten geballt, aber als ich Steroide nahm, begannen sich meine Finger langsam zu lockern. Bald hatte ich die vollständige Funktion und Kontrolle in meinen Armen wiedererlangt. Neun Monate später begann ich, mich an den Beinen zu kratzen, bis sie bluteten. Obwohl ich nicht kommunizieren konnte, war das wahrscheinlich der Zeitpunkt, an dem ich das Gefühl in meinen Beinen wiedererlangte. Auch wenn ich heute hauptberuflich Rollstuhlfahrer bin, bin ich sehr dankbar, alles spüren zu können und keine Schmerzen zu haben.
Seit meiner Diagnose hatte ich über 18 Operationen, die schwerste davon waren meine Rückenoperationen. Wie die meisten Menschen mit dieser Erkrankung habe ich Skoliose. Mit zehn Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt, und mit zwölf waren die oberen zwei Drittel meines Rückens verschmolzen. Auf diese Operation folgte im Juli 2012 eine vollständige Fusion. Zwei Monate später untersuchte mein Physiotherapeut meinen Schnitt und bemerkte etwas, das wie ein Ausschlag aussah. Ich ging zurück zu dem Arzt, der meine Operation durchgeführt hatte, und er sagte mir, dass die Krankheit verschwinden würde. Im Laufe des nächsten Jahres verfärbte sich der Ausschlag schwarz und blau. Ich hatte auch einen mit Wasser gefüllten Sack, der eine Schraube abfederte, die aus meinem Rücken ragte. Im September 2013 hatte ich ständig leichtes Fieber, das dann auf 104 Grad anstieg, und ich fühlte mich elend. Ich ging zu meinem Kinderarzt und ließ Blutuntersuchungen durchführen. Am 18. September rief sie meine Eltern an und sagte, dass meine Infektionsmarker nicht in Ordnung seien. Sie sagte ihnen, ich müsse sofort in die Notaufnahme gehen. Ich verbrachte 12 Tage im Krankenhaus mit einer Entzündung des Stäbchens in meinem unteren Rücken. Ich hatte drei Debridement-Eingriffe in der Gegend und mir wurde die Hardware aus meiner letzten Operation entfernt. Es kam jedoch zu einer unerwarteten Komplikation. Aufgrund der starken Medikamente, die durch meine Nieren gefiltert wurden, erlitt ich ein akutes Nierenversagen. Ich lag 28 Stunden lang im Koma-ähnlichen Zustand und verbrachte zwei Tage auf der Intensivstation. Am 30. September wurde ich entlassen und meine Eltern mussten mir über einen PICC in meinem Arm einen Monat lang Antibiotika verabreichen. Zu Beginn meines ersten Studienjahres habe ich sechs Schulwochen verpasst und musste Nachhilfeunterricht nehmen, um das nachzuholen. Nachdem der PICC entfernt worden war, ging ich wieder zur Schule, musste aber weitere fünf Monate lang Antibiotika oral einnehmen. Obwohl ich mich in dieser Zeit körperlich erholte, begann sich mein geistiger Gesundheitszustand zu verschlechtern.
Ich weiß, dass ich schon immer Angst hatte, aber nach meiner Rückenentzündung war die Angst so hoch wie nie zuvor. Ich wollte alles unter Kontrolle haben, insbesondere meine Noten. Das führte dazu, dass ich gestresst war und weinte, wenn ich bei einem Test oder einer Hausaufgabe schlecht abgeschnitten habe. Außerdem fing ich jedes Mal an zu schluchzen, wenn ich einen Arzt aufsuchen musste. Im August 2014 beschloss ich schließlich, einen Psychologen aufzusuchen. In den letzten zwei Jahren hat sie mir geholfen, meinen Ärger über meine Infektion und alles, was ich im Laufe der Jahre ertragen musste, zu verarbeiten. Sie hat mir auch Bewältigungsstrategien vermittelt, die ich anwenden kann, wenn ich mich einer weiteren Operation unterziehen muss oder einen Arzt aufsuchen muss. Obwohl das, was mir passiert ist, traumatisch war, glaube ich, dass es mich gezwungen hat, meine geistige Gesundheit anzuerkennen. Wenn ich es nicht durchgemacht hätte, hätte ich wahrscheinlich keine Hilfe für meine Angst gesucht. Diese Erfahrung hat mir auch geholfen, zu erkennen, was meiner Meinung nach der Sinn meines Lebens ist. Ich möchte Menschen mit Behinderungen, chronischen Krankheiten und Erkrankungen beraten, die häufige Krankenhausaufenthalte und Operationen erfordern. Mein Traum ist es, im nächsten Herbst an die Ohio State University zu gehen und dort Psychologie zu studieren. Ich möchte den Zusammenhang zwischen Rückenmarksverletzungen und Angstzuständen und Depressionen erforschen. Ich glaube, dass der psychische Gesundheitsaspekt einer Behinderung weitgehend ignoriert wird, und ich möchte meine Erfahrungen nutzen, um andere in den schwierigsten Zeiten ihres Lebens zu begleiten und ihnen zu helfen. Ich möchte Patienten und ihren Familien sagen, dass sie ein normales Leben führen können und dass ihre Krankheit oder ihr Zustand sie nicht definiert. Sicher ist Transverse Myelitis nicht das Leben, das sich irgendjemand wünscht, aber es war das, was mir gegeben wurde, und ich möchte dieses Leben nutzen, um andere zu inspirieren und aufzuklären.
Rachel Dorocak
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