Es war im Sommer 1998; Ich war 11 Jahre alt. Ich erinnere mich, dass ich einige Tage lang Rückenschmerzen hatte, aber nicht viel darüber nachdachte, wie es jedes Kind tun würde. Ein paar Tage später waren meine Familie und ich zu einer Geburtstagsfeier im Al Lopez Park in Tampa eingeladen. Als wir ankamen, erinnere ich mich, dass ich zum Spielplatz gerannt bin, mich aber entschieden habe, eine Weile an der Seite zu sitzen. Irgendetwas fühlte sich in meinem Körper nicht richtig an. Es dauerte nicht allzu lange, bis ich anfing, Kribbeln und Taubheit in meinem linken Arm zu spüren. Ich fand schnell meinen Vater, um es ihm zu sagen, aber wir wischten es beide ab und ich ging zurück zum Spielplatz. Das Kribbeln in meinem linken Arm begann sich jedoch auf meinen rechten Arm auszubreiten und fühlte sich an, als würden Ameisen über mich kriechen. Unbehaglich und etwas besorgt rannte ich zu meinem Vater und informierte ihn noch einmal. Ich erinnere mich, dass er mir sagte, ich solle mich ausruhen, und wenn ich mich weiterhin schlechter fühle, soll ich es ihn wissen lassen. Also ging ich ein letztes Mal zum Spielplatz und an diesem Punkt hatte das Kribbeln, Taubheitsgefühl und Ameisenkrabbeln meinen ganzen Oberkörper bedeckt. Jetzt wirklich verängstigt, informierte ich meinen Vater ein letztes Mal und wir beschlossen, ins Krankenhaus zu gehen. Leider verlor mein Körper zu diesem Zeitpunkt bereits an Kraft und Ausgeglichenheit. Ich konnte kaum zum Auto laufen. Als wir im Krankenhaus ankamen, konnte ich mich nicht mehr bewegen.
Nach ein paar Tagen auf der Intensivstation (ICU) diagnostizierte der behandelnde Arzt bei mir eine transversale Myelitis und erwähnte, dass ich nie wieder laufen würde. Ich war völlig am Boden zerstört. Aber mit Gebet, Glauben und der Unterstützung meiner Familie begann ich einige Wochen nach meiner Diagnose, die Finger an meinem linken Arm zu bewegen. Das war der Beginn meiner Genesung. Mit Physio- und Ergotherapie begann ich, das Gefühl in meinem Körper wiederzuerlangen und meine Kraft wieder aufzubauen. Der Genesungsprozess war lang (Jahre) und oft frustrierend. Aber ich bin jetzt in der Lage, meine Geschichte zu nutzen, um anderen zu zeigen, dass Wunder immer noch geschehen.
Jetzt, in Richtung 2020, wurde ich mit einer neuen Diagnose konfrontiert. Mit ähnlichen Symptomen – Rückenschmerzen, Kribbeln, Taubheitsgefühl und Kraftverlust – landete ich wieder im Krankenhaus. Nach umfangreichen Tests und Screenings wurde mir mitgeteilt, dass ich an CIDP (chronisch entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie) leide. Dies ist eine weitere seltene Neuroimmunerkrankung, die dem Guillain-Barré-Syndrom sehr ähnlich ist. Zum Glück war meine Genesungszeit dieses Mal viel schneller – nur ein paar Wochen.
Insgesamt ist der schwierigste Teil des Lebens mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung, zu lernen und sich daran anzupassen, Dinge anders zu machen, sowie das Stigma, das mit einer Behinderung einhergeht. Als ich jünger war, musste ich neu lernen, wie man absolut alles macht, mit weniger Kraft und Koordination als die durchschnittliche Person. Als kleiner Junge und Teenager war es frustrierend und entmutigend, das Gefühl zu haben, dass ich nicht alles so machen konnte wie meine Altersgenossen. Aber jetzt, da ich älter bin, ist das Schwierigste, dass ich das Gefühl habe, dass andere denken, ich könnte aufgrund meines Zustands nicht so viel oder Dinge so gut wie andere tun. Ich habe jedoch das Gefühl, dass ich vielen bewiesen habe, dass ich alles tun kann, was ich mir vorstelle. Deshalb hoffe ich, dass ich meine Geschichte und Erfahrung nutzen kann, um andere, die mit ihrer eigenen schwierigen Diagnose kämpfen, zu inspirieren, in ihrem Kampf nicht aufzugeben. Ich möchte sie daran erinnern, dass sie immer noch fähig und immer noch wertvoll sind. Ich glaube, mein Ziel ist es, andere auf ihren Reisen zu erheben.
Ramon Gonzales
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