Nach Hause zu kommen (nach monatelanger Rehabilitation nach der Diagnose einer transversalen Myelitis) war ein Moment der Freude und Vorsicht zugleich. Zum ersten Mal seit fast zwei Monaten würden Rita und ich wieder unter einem Dach zusammen sein. Wir könnten uns noch einmal endlos und mühelos umarmen und küssen und reden. Aber gleichzeitig mussten wir auch ein Universum von Anpassungen vornehmen, so viel zu lernen. Es gab Liebe, aber auch Veränderungen und Risiken in Hülle und Fülle.
Als der Lieferdienst mich die Rampe zu unserem Haus hochrollte, stand Rita lächelnd da und wartete auf mich. Ich habe sie gesehen und geweint. Das war es; Ich saß nur da und schluchzte, zitterte und weinte. Es war so lange her, seit ich zu Hause gewesen war; Ich war eine völlig andere Person, die in eine unbekannte Welt zurückkehrte. Jetzt war ich wieder bei Rita. Doch alles, was ich tun konnte, war, den Tränen freien Lauf zu lassen.
Auch nicht nur einmal; das ging Tage, Wochen, sogar Monate so. Alles, jedes kleine Detail, hat mich abgeschreckt. Wenn es mich an die alte Welt erinnerte, an das, was ich verloren hatte, weinte ich. Als irgendein Vorfall meine neue Existenz hervorhob, woran ich mich gewöhnte, weinte ich. Es spielte keine Rolle, wie groß das Geschäft war, ich weinte nur. Am ersten Wochenende bekam Rita zum Beispiel als Belohnung am Sonntag frische Bagels mit Frischkäse und Räucherlachs; Als Reaktion darauf öffneten sich meine Tränendrüsen. Das war echtes Essen, Essen, von dem ich nicht träumen konnte, dass ich es jemals wieder probieren würde. Ich weinte, als ich die Bissen und die Erinnerungen verschlang.
Dazu kam ein Gefühl der Hilflosigkeit, einer schrecklichen Abhängigkeit. Natürlich war ich im Krankenhaus auf andere angewiesen, aber als ich nach Hause kam, traf mich die Realität der Lähmung wirklich. Hier war ich zum ersten Mal seit Myelitis auf meinem eigenen Boden. Es waren nicht die großen Dinge, die ich nicht tun konnte; Vielmehr waren es die intimen, alltäglichen Bewegungen, die ich für selbstverständlich gehalten hatte, seit ich ungefähr ein Jahr alt war. Jetzt konnte ich meine Unterwäsche nicht ohne Hilfe anziehen. Rita musste das für mich erledigen und mir auch die Socken anziehen. Wenn ich mitten am Nachmittag, wenn sie bei der Arbeit war, auf die Toilette musste, um mich zu kacken, würde ich dann meine Hose wieder hochziehen und mein Hemd hineinstecken können? Es gab viele Erkenntnisse, viele Fragen wie diese, und der Verlust der Fähigkeit, der Kontrolle über mein Leben war zunächst verheerend. Mit der Zeit passte ich mich an, aber meine erste Reaktion: Ich habe natürlich geweint.
Im Wesentlichen wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht, wer ich war, da ich gerade in diese neue Existenz eingetreten war. Denken Sie daran, dass ich die meiste Zeit dort saß, meinen Arm in einem 45-Grad-Winkel auf meiner Brust, meine Hand zu einer Kralle gekrümmt. Ich wusste nicht, was ich tun konnte; Ich hatte keine Ahnung, wie sehr ich mich erholen und welche neuen Vorteile – neue Fähigkeiten, neue Hobbys, neue Freunde, neue Ideale – ich gewinnen würde. Oder wie oder inwieweit ich mich anpassen würde. Alice Trillin bemerkte einmal, dass das Schlimmste, was eine schwere Krankheit anrichten kann, „dir deine Identität raubt“. Sie war rechts tot. Und ich fing gerade an zu verstehen, wie viel ich verloren hatte.
Ritas Reaktion auf all das: Jedes Mal, wenn ich weinte – es gab endlose Episoden – wiegte sie meinen Kopf und hielt mich fest. Die Erinnerung an ihre Liebe, ihr Lächeln, lässt die Tränen wieder fließen, während ich dies schreibe. Sie hat nie geschwankt.
Der unsterbliche Moment kam ein paar Tage nachdem ich nach Hause kam. Voller Angst, angesichts der Möglichkeit, dass sich das denkbar schrecklichste Szenario abspielen könnte, stellte ich die Frage, die für mich den Raum erfüllte.
Als Rita auf einem Hocker vor meinem neu gekauften Krankenhausbett saß und meine Socken anzog, schluckte ich und fragte sie. „So hatten wir uns das für unsere Ehe nicht vorgestellt. Für unsere gemeinsame Zukunft. Wie denkst du über uns?” Ich war wie versteinert und schrie innerlich, aber ich musste das tun; Unsere Ehe war auf Offenheit und Wahrheit aufgebaut. Wenn sie nicht bleiben wollte, konnte ich sie nicht behalten, würde ich sie nicht behalten, ungeachtet des Verlustes für mich.
Rita drehte den Kopf zur Seite und dachte ganze drei atemlose Sekunden lang nach. Schließlich sah sie mich direkt an und sprach einfache, aber atemberaubende Worte: „Ich bin mit dem Mann verheiratet, mit dem ich verheiratet sein wollte. Der zufälligerweise im Rollstuhl sitzt.“
Die beste Anekdote, die auch nur einen Bruchteil dessen wiedergibt, wie ich immer noch über ihre Antwort denke, kam fünf Jahre später. Ich sprach mit einem älteren Herrn, den ich getroffen hatte, und erzählte diese Geschichte. Als ich zu dieser Linie kam, war er fassungslos. Er drehte seinen grauen Bart und blickte ins Leere, dann intonierte er feierlich: „Das ist eine großartige Frau.“
Ich stimme zu.
Transverse Myelitis verändert Menschen nicht. Und vor allem ändert es nichts an der Liebe.
Das ist Teil meiner Geschichte.
Robert Slayton
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