Ich war 26 Jahre alt. Ich hatte seit ein paar Wochen einen Husten, der einfach nicht besser zu werden schien. Ich hatte auch einen Ausschlag an meinen Beinen. Ich ging zum Arzt und bekam Medikamente gegen den Ausschlag und gegen eine Infektion der oberen Atemwege. Während dieser Zeit wachte meine 18 Monate alte Tochter eines Morgens auf und nachdem ich aus dem Bett gestiegen war und sie aus ihrem Bettchen hochgehoben hatte, musste ich sie hinlegen und mich hinsetzen. Ich konnte sie nicht tragen, dachte aber nur, mir wäre schwindelig oder so. Nachdem ich etwas gegen Kopfschmerzen genommen hatte, ruhte ich mich ein paar Stunden auf der Couch aus. Dann stand ich auf, um auf die Toilette zu gehen, und ich konnte nicht gehen. Ich wusste nicht, was los war, aber ich wusste, dass es ernst war, also brachte mich meine Mutter in die Notaufnahme.
Nach verschiedenen Tests sahen sie auf meinem CT-Scan eine Schwellung und beschlossen, mich in ein größeres Krankenhaus zu verlegen. Ich wurde zum Barrows Neurological Institute im St. Joseph's Hospital in Phoenix geflogen und zu diesem Zeitpunkt war meine linke Körperseite vollständig gelähmt. In ihrer Notaufnahme sagte einer der Ärzte, die mich untersuchten, er sei sich ziemlich sicher, dass ich eine akute disseminierte Enzephalomyelitis habe. Ich ließ ein MRT machen, das meine ADEM-Diagnose bestätigte. Wir hatten vorher noch nie davon gehört und uns wurde gesagt, dass es bei Erwachsenen selten und noch seltener vorkommt. An die ersten Tage auf der Intensivstation erinnere ich mich nicht mehr an viel, außer an schrecklichen Kopfschmerzen, aber ich war wach genug und erinnere mich, dass der Neurochirurg hereinkam und meinem Mann sagte, dass sie durchschneiden müssten, wenn sie die Schwellung nicht zum Stillstand bringen könnten die Oberseite meines Schädels, um den Druck zu entlasten.
Zum Glück mussten sie das nicht tun. Sie hatten eine Behandlung mit hochdosierten intravenösen Steroiden und Antibiotika begonnen, die zu wirken schienen. Ich verbesserte mich jedoch nicht so sehr, wie sie gehofft hatten, also begannen sie mit der Plasmapherese. Ich hatte 10 Tage lang eine Behandlung pro Tag und es ging mir enorm besser, aber meine linke Seite war immer noch gelähmt. Nach zwei Wochen auf der Intensivstation wurde ich in die stationäre Reha verlegt. Der erste Tag der Reha war der härteste und schlimmste für mich. Zu erkennen, dass mein Körper nicht das tat, was ich ihm sagte, war eine wirklich erschreckende Erfahrung.
Ich hatte Vernachlässigung und einige andere kognitive Probleme hinter mir, an denen ich in der Sprachtherapie arbeitete, und ich hatte jeden Tag Physiotherapie und Ergotherapie, um auch zu versuchen, meine linke Seite in Bewegung zu bringen. Nach und nach fing ich an, Bewegung zu sehen und nach sechs Wochen in der Reha konnte ich sehr langsam mit einem Stock gehen und ich konnte meinen Daumen und Zeigefinger nur ein bisschen bewegen. Als ich nach Hause kam, setzte ich die ambulante PT und OT fort und verbesserte mich weiter.
Heute, sieben Jahre später, habe ich mich im Grunde vollständig erholt. Mein Mann und ich haben zwei weitere Kinder bekommen und ich bin jeden Tag dankbar für meine Genesung, weil ich weiß, dass das nicht jeder bekommt.
Ich hoffe auf mehr Bewusstsein, das zu einer schnelleren Diagnose und Behandlung und damit zu besseren Ergebnissen und Genesung führt. Ich werde dem Arzt in der Notaufnahme für immer dankbar sein, der von ADEM wusste und dass ich schnell diagnostiziert wurde. Ich werde auch für immer einen besonderen Platz in meinem Herzen für meine großartigen Therapeuten einnehmen, die jede kleine Bewegung oder Verbesserung mit mir feierten, als wäre es ihre eigene. Und meine Krankenschwestern und Ärzte und natürlich meine großartige Familie, die mir durch all das geholfen hat.
Robin DeWitt
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