Heute ist es fünf Jahre her, dass bei unserer Tochter Sarah Transverse Myelitis diagnostiziert wurde, und es fühlt sich für uns alle immer noch surreal an. Sarah wurde mit einer genetischen Hirnstörung geboren, die globale Entwicklungsverzögerungen verursacht, und in Anbetracht dessen hat sie alle ihre Meilensteine spät erreicht. Jeder Meilenstein war eine große Leistung und wir haben auf dem Weg gefeiert. Unsere Familie wurde entwurzelt und zog von Südflorida nach Zentralflorida, damit Sarah eine integrative Vorschule wie keine andere besuchen konnte. Sie gedieh und lief schließlich ungefähr 36 Monate. Spät, aber wir waren unglaublich begeistert. Obwohl Sarah nonverbal ist, sprechen ihre Gesten und ihre Persönlichkeit Bände für diejenigen, die sie kennen und sofort lieben. Als wir unsere Familie vergrößerten und unsere beiden kleinen Söhne adoptierten, machte sie, wenn auch mit Verzögerung, weitere Fortschritte in ihrer Grob- und Feinmotorik. Wir meldeten sie an einer Regelschule an, in einem Ressourcenraum, und sie war das Licht ihrer Klasse.
Schneller Vorlauf zum schwierigsten Tag unseres kostbaren Mädchens am 18. November 2011. Ein normaler Schultag für alle Kinder; Zach, 11 (jetzt 16), Charlie, 5 (jetzt 10) und Jeremy, 3 (jetzt 8). Wir waren beide praktizierende Anwälte und hatten viel Unterstützung durch Nannys. Ich wurde aus der Tür geleitet, um einen Sorgerechtsprozess zu führen und hoffte, das Sorgerecht für einen Vater von zwei jungen Mädchen zu gewinnen. Jason hatte die Aufgabe, die Kinder abzugeben, und dann ging er zur Arbeit. Kurz bevor sie das Haus verließ, ging Sarah im morgendlichen Chaos von ihrem Zimmer zu unserem, um uns mit einem guten Morgen zu begrüßen. Als sie sich dem Küchenbereich näherte, begann sie, nach unten zu ihren Füßen zu gestikulieren, und wir versuchten herauszufinden, was sie brauchte. Vielleicht ist sie auf eine Biene getreten? Vielleicht hat sie sich den Knöchel verstaucht? Vielleicht ist sie auf eine Haarschleife getreten? Ich verließ das Haus wütend und ging zum Gericht und Papa Jason, um die Jungs zur Vorschule zu bringen, und dann innerhalb von 10 Minuten rief Sarahs Kindermädchen an, um zu sagen, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, dass Sarah vor der Couch zusammengebrochen war. Ich erfuhr davon, als ich in den Gerichtssaal ging und Jason zurückeilte, um das Kindermädchen im Haus zu treffen, um ins Krankenhaus zu gehen. Mein Kopf schwirrte vor lauter Gedanken, aber ich musste mich auf meinen Klienten konzentrieren. Stunden vergehen und keine SMS-Updates von Jason. Die Mittagszeit kam und Jason sagte, es ist nicht gut. Wie könnte es nicht gut sein? Wie viel schlimmer könnte dieses Kind körperlich betroffen sein – sie hatte bereits eine genetische Störung des Gehirns.
Um 3:30 Uhr an diesem Nachmittag hatten die Ärzte des örtlichen Krankenhauses eine Idee, dass es sich um das Guillain-Barré-Syndrom oder etwas Ähnliches handeln könnte, und begannen mit Steroiden, aber um eine genauere Vorstellung zu bekommen, wollten sie sie in ein A. verlegen größeres Krankenhaus in Orlando. Die Stunden und der Zeitplan beginnen jetzt zu verschwimmen, da ich denke, dass dies der Zeitpunkt war, an dem der Schock einsetzte. Es gab eine Spinalpunktion, MRTs und eine endgültige Diagnose von Transverser Myelitis. Transversale Myelitis? Was zum Teufel war das und hatte es mit ihrer Gehirnstörung zu tun? Nein. Sie sagten uns nein. Es sei nicht möglich, dass Gott dieses Kind zweimal mit einer lähmenden Krankheit schlagen würde. Sarah ist eine Kämpferin und hat einen weiteren körperlichen Kampf begonnen; die ganze Zeit lächeln und das Pflegepersonal umarmen. Wir spielten weiterhin die gleichen dummen Spiele mit ihr wie immer, wir flüsterten ihr immer noch die gleichen Witze zu und wir waren uns nicht wirklich sicher, wie das ihr Leben verändern würde. Nach 3-4 Tagen im Krankenhaus war das Personal bereit, sie zu entlassen. „Sie kann wieder gehen oder auch nicht; Sie brauchen einen Rollstuhl und müssen bald mit einer Physiotherapie beginnen, viel Glück“, waren ihre Abschiedsworte. Ein Rollstuhl? WAS???? Wir haben ihr ganzes Leben lang einen Rollstuhl vermieden!
Und so begann der Teufelskreis der Gefühle. Schock. Wut. Verwirrtheit. Hilflosigkeit. Warum sie? Wir gingen in den vollständigen Reha-Modus und beschlossen, trotz ihrer Gehunfähigkeit, dass wir das glücklichste Kind der Welt nicht in dieser neuen Herausforderung verlieren würden. Glücklich war sie, und glücklich mussten wir sie behalten. Überfluss an Liebe war schon immer unser Motto und jetzt musste es uns durchziehen. Ich glaube nicht, dass wir jemals getrauert haben; Trauer erschien traurig. Um Sarah herum würde es keine Traurigkeit geben. Bis zum heutigen Tag ist sie trotz stundenlanger PT, zusätzlicher medizinischer Versorgung und Veränderungen in ihrem Leben als ambulantes Kind immer noch das glücklichste und liebevollste Kind. Unsere endgültige Entschlossenheit ist, dass Gott dieses Kind zu einem Engelskrieger auf der Erde gemacht hat, der herabgebracht wurde, um uns und alle um sie herum zu lehren, dass es im Leben um Kämpfe geht und der einzige Weg, diese Kämpfe zu überwinden, LIEBE ist. Liebe überwindet alles. Wir alle können von Sarah lernen.
Tina und Jason Robbins
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Barbara Babcock