Vor NMOSD war ich eine aktive Witwe mit drei Hektar zu versorgen, ich arbeitete Vollzeit, war in der Kirche engagiert, ging aufs College und hatte sechs Enkelkinder, deren Aktivitäten ich zu besuchen versuchte. 2010 wurde ich von starken Rückenschmerzen heimgesucht. Ich verbrachte drei Nächte damit, unter einer heißen Dusche zu schlafen, da dies die einzige Erleichterung zu sein schien, die ich erhielt. Nach drei Nächten mit Schmerzen ging ich zum Arzt. Sie verschrieb Steroide und eine Schmerzspritze, was zu einer gewissen Schmerzlinderung führte. Am nächsten Morgen konnte ich mein linkes Bein nicht ins Auto heben, aber ich ging zur Arbeit. Ich arbeite für Ärzte in derselben Klinik wie meine Ärztin, und als sie mich sah, wusste sie, dass etwas nicht stimmte. Sie schickte mich sofort ins Krankenhaus, wo sie eine Reihe von MRTs machten, um festzustellen, was los war. Als ich im Krankenhaus ankam, hatten meine Beine so starke Krämpfe, dass ich sie nicht kontrollieren konnte. Mein Freund musste sich über meine Beine legen, damit der Techniker ein EKG machen konnte.
Nachdem ich mehrere Ärzte aufgesucht hatte, führten sie 15 Tests mit meinem Blut durch. Ich wurde aufgenommen und bekam intravenöse Steroide, die schnell zu helfen begannen. Der Neurologe kam herein und sagte mir, dass er nicht wisse, was ich habe. Es könnte ADEM, MS, NMO usw. sein. Er wollte, dass ich zu einem auf MS spezialisierten Arzt gehe. Nun, ich wusste genug, um zu wissen, dass es nicht MS war. Ich war ungefähr acht Tage im Krankenhaus und wurde mit Physiotherapie entlassen. Ich hatte immer noch Schwäche in meinem linken Bein und Streifen um meine Brust. Meine Familie und ich hatten entschieden, dass ich NMO habe, aber nur einen Anfall haben würde. Auf diesem Gedanken ruhend, kehrte ich zu meinem vollen Terminkalender zurück.
Nun, 6 Monate später hatte ich einen schweren Anfall. Ich dachte, ich hätte einfach zu viel gemacht und das war der Grund für meine Schwäche und Rückenschmerzen. Nach zwei Tagen wachte ich auf und konnte kein Bein mehr bewegen. Meine Kinder luden mich ins Auto und brachten mich ins Krankenhaus, wo ich wieder Steroide erhielt. Am zweiten Tag ging es mir immer noch nicht besser und mein Neurologe (für den ich früher arbeitete) kam ins Zimmer und riet uns, Dr. Benjamin Greenberg in Dallas aufzusuchen. Sie hatten immer noch keinen Namen für meine Krankheit.
Wir luden ins Auto und fuhren am nächsten Tag nach Texas, um Dr. Greenberg zu sehen, der mich sofort mit Steroiden ins Krankenhaus brachte. Zwei Monate lang konnte ich beide Beine nicht bewegen. Sie entschieden schließlich, dass ich NMOSD hatte. Die Plasmapherese wurde gestartet und ich bekam Bewegung in meinem rechten großen Zeh! Wir begannen mit Physiotherapie, aber anscheinend riss ich mir während einer der Perioden, in denen ich Wadenkrämpfe hatte, meine rechte Achillessehne und mein rechter Fuß drehte sich beim Aufstehen komplett um (das war etwas, das ich Jahre später entdeckte). Ich kam in der Therapie nicht voran, da mein Blutdruck sehr stark abfiel und ich krank wurde. Nachdem sie dies mehrere Tage lang versucht hatten, entschieden sie sich für eine weitere Serie von Plasmapheresen und bei der dritten Behandlung bewegte ich beide Beine. Sie führten weiterhin sieben Behandlungen durch, und ich ging mit einem Rollator zur Tür meines Zimmers und kurze Ausflüge den Flur entlang. Ich bin jetzt wieder mit einem Stock bei der Arbeit, kann aber jeden Tag die deutliche Verringerung meiner Ausdauer feststellen.
Mir wurde eine Rituxan-Infusion verabreicht, um weitere Angriffe auf mein Rückenmark zu vermeiden. Alle 6 Monate bekomme ich diese Infusion. Das schwächt mein Immunsystem, also nehme ich Vitamine, die mein System stärken. Neben den Vitaminen und Probiotika muss ich täglich 5 Medikamente einnehmen. Vor NMOSD nahm ich keine Medikamente.
Ich nehme an allen Forschungsstudien teil, in der Hoffnung, dass sie ein Heilmittel für diese schwächende Krankheit finden werden, wenn nicht zu meinen Lebzeiten, für diejenigen in der Zukunft, die von dieser Krankheit verflucht sind. Ich glaube, dass die Antwort in der Stammzellenforschung liegt und erwarte große Fortschritte auf diesem Gebiet. Ich möchte für die Teilnahme an diesen Studien ausgewählt werden.
Shelia Pendergraft
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