Ich erinnere mich an den Tag, als wäre es gestern gewesen. Es war der 28. November 2006, als bei unserer Tochter Sydney im Alter von sechs Jahren Transverse Myelitis diagnostiziert wurde. Ich kann mich noch gut an diesen Tag erinnern, als sie sich umdrehte und mir ein breites Lächeln zuwarf und zuwinkte, als ich sie in der Schule absetzte. Sie war gerade ein paar Monate in ihrem Kindergartenjahr. Sie war ungefähr 1.5 Stunden in der Schule, als die Schulkrankenschwester anrief und sich Sorgen um Sydney machte. Ich hatte Glück, dass ich zu Hause war und innerhalb weniger Minuten in der Schule sein konnte. Die Lehrerin erklärte, dass die Klasse tanzte und sich im Raum bewegte, kurz bevor sie sich setzte, und dass sie zu diesem Zeitpunkt nichts an Sydney falsch bemerkt hatte. Sie waren jedoch nicht länger als 10 Minuten an ihren Plätzen, als Sydney aufstand, um ihre Arbeit abzugeben, sie war nicht in der Lage, ihr Gewicht zu tragen. Sie konnte ihre Beine bewegen, sagte aber, sie seien „wackelig“. Ich fragte sie, ob sie Schmerzen habe, und sie sagte nein. Verwirrt, aber besorgt, weil sie nicht aufstehen wollte, fuhr ich sie direkt zu ihrem Kinderarzt.
Als wir ankamen, bemerkte ich, dass sie ihre Beine überhaupt nicht mehr bewegte. Panik machte sich breit, ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Sie wurde schnell von mehreren Ärzten untersucht und das Guillain-Barré-Syndrom wurde erwähnt. Ihr Kinderarzt sagte mir, ich solle sie direkt ins Children's Mercy Hospital in Kansas City bringen. Sie hatten mit den Ärzten im Krankenhaus gesprochen und sie sollte aufgenommen werden. Sydney klagte nicht über Schmerzen. Ich war sehr verwirrt und hatte Angst vor dem Unbekannten. Als wir im Krankenhaus ankamen, hatte sie keine Bewegung in der Hüfte und ich konnte sehen, dass sie ihren Körper schnell weiter nach oben kroch. Seit dem Einsetzen war nun etwa eine Stunde vergangen. Zu diesem Zeitpunkt begann der Wirbelsturm der Tests und viele Ärzte und Krankenschwestern begannen, Fragen zu stellen.
Letztendlich war es das MRT, das eine Entzündung auf T10-Ebene zeigte. Zu diesem Zeitpunkt war es etwa 10:00 Uhr; ungefähr 12 Stunden nach Beginn und uns wurde gesagt, dass sie Transverse Myelitis hatte. Sie begannen ihr sofort mit hochdosierten Steroiden, um die Entzündung zu reduzieren. Ich erinnere mich, dass ich verstand, was der Arzt sagte, aber nicht wirklich verstand, wie ernst das war, was mit Sydney geschah. Hier kannst du loslassen und beten. Ich konnte es nicht reparieren und ich wollte so sehr, dass es meinem kleinen Mädchen besser geht.
Vier Tage lang saß ich nur da und starrte auf ihre Beine. Dann endlich begannen sich ihre Zehen zu bewegen. Sie war einen Monat stationär und erhielt dann mehrere Monate lang eine intensive ambulante Therapie. Obwohl wir wirklich dankbar dafür sind, wie weit Sydney gekommen ist, war es kein einfacher Weg, sich an ihren neuen Lebensstil anzupassen. Sydney geht mit einem anormalen Gang. Sie leidet unter Müdigkeit, Schmerzen, Spastik, Muskelatrophie und hat Darm- und Blasenprobleme, die durch Medikamente einigermaßen kontrolliert werden. Vor einem Jahr wurde Sydney wegen Osteomyelitis in zwei ihrer Wirbeltiere und umgebendem Gewebe ins Krankenhaus eingeliefert. Kürzlich wurde sie an ihrem linken Fuß operiert, um einige der Schäden durch TM zu korrigieren; es lief nicht wie geplant. Dennoch bleibt Sydney weiterhin positiv und entschlossen; niemals die Hoffnung aufgeben. Ich glaube, ich habe von diesem süßen Mädchen mehr über den wahren Sinn des Lebens gelernt, als ich in meinem ganzen Leben hätte lernen können. Sie ist beeindruckend. Wir hoffen und beten für eine Heilung dieser seltenen Neuroimmunerkrankungen. Ich bin so dankbar, dass wir ihre Geschichte teilen können, um sie zu verbreiten, und auch, dass sie weiß, dass sie nicht allein ist.
Becky Weyrauch
Ich hätte mir nie vorstellen können, dass ein normaler Schultag so schief gehen könnte. Alles begann, als ich bemerkte, dass etwas nicht stimmte, als ich nach unten griff, um meinen Bleistift zu greifen, den ich fallen gelassen hatte. Ich konnte nicht mehr aufstehen, also benutzte ich den Tisch als Stütze und setzte all meine Kraft ein, um mich auf meinen Stuhl zu ziehen. Ich versuchte, zu meinem Lehrer zu gehen, aber stattdessen fiel ich zu Boden und konnte nicht mehr stehen. Unterhalb meiner Taille konnte ich nichts spüren; es fühlte sich wackelig an. Der Rest des Tages war irgendwie verschwommen. Ich erinnere mich an Teile meiner Zeit im Krankenhaus, aber ich werde mich immer an diesen Tag erinnern, als den Tag, an dem sich mein Leben für immer veränderte. Ich habe immer noch Probleme zu laufen und mit meinen Freunden Schritt zu halten, aber ich lasse mich davon nicht davon abhalten, die kleinen Momente des Lebens zu verpassen. Nach meiner Diagnose habe ich mein Bestes versucht, mich anzupassen. Ich habe versucht, zu tanzen, Fußball und Basketball zu spielen, zu reiten, Mannschaft zu schwimmen, Softball und Wasserball zu spielen. Obwohl das alles Spaß machte, war es zu schwierig für mich, Schritt zu halten. Ich wollte schon immer das Unmögliche mit meinem Zustand erreichen und den Leuten zeigen, dass ich nicht aufzuhalten bin. Transverse Myelitis wird mich NICHT davon abhalten, meine Ziele zu erreichen. Ich möchte TM besiegen und hoffe eines Tages auf eine Heilung. Mein Herz geht an alle, die an dieser schrecklichen Neuroimmunerkrankung gelitten haben. Ich hoffe, viele Menschen dazu inspirieren zu können, nicht aufzugeben und es immer weiter zu versuchen!!
Sydney
Becky Weyrauch
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Hannah Stadler