Mein Name ist Tanisha Alana Willis, und dies ist die Geschichte meiner Reise mit der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD).
Am 30. Oktober 2011 brachte ich einen sechs Pfund schweren kleinen Jungen zur Welt. Nach der Geburt wog ich 195 Pfund. Seltsamerweise bekam ich im November Hautausschläge um meinen Hals, meine Schultern und meinen oberen Rücken sowie einen schmetterlingsförmigen Ausschlag auf der Vorderseite meines Gesichts. Mein Gewicht begann scheinbar ohne Grund zu fallen und Ende November wog ich 175 Pfund. Bis Ende Dezember war ich auf schockierende 150 Pfund gesunken.
An Silvester ging es mir so schlecht, dass ich einen Krankenwagen rief. Als die Sanitäter kamen, bin ich direkt vor ihnen in Ohnmacht gefallen. Sie brachten mich ins Krankenhaus und ich wurde aufgenommen. In der dritten Nacht meines dortigen Aufenthalts rief mich die Ärztin von zu Hause aus an, um mir mitzuteilen, dass sie glaube, dass meine Krankheit von meiner Gallenblase verursacht werde. Am nächsten Tag führten sie einige Tests durch und es stellte sich heraus, dass es meine Gallenblase war, die mich so krank machte, und sie drohte auszubrechen. Die Ärzte besuchten mich in meinem Zimmer und sagten mir, meine Gallenblase sei fast so groß wie mein Magen. Als ich das Krankenhaus verließ, wog ich 130 Pfund und konnte das Essen immer noch nicht bei mir behalten.
Als ich das Krankenhaus verließ, bemerkte ich, dass mein rechtes Auge etwas verschwommen wirkte und ich fing an, starke Kopfschmerzen auf der rechten Seite zu bekommen. Ich dachte, es wäre vielleicht an der Zeit, meine Augen untersuchen zu lassen. Ich ließ meine Augen untersuchen und bekam eine neue Brille, aber bemerkte, dass sie nicht funktionierte. Auch das linke Auge hatte die gleichen Probleme wie das rechte Auge. Also habe ich aufgehört, meine Brille zu tragen. Trotzdem wurden die Kopfschmerzen und die Unschärfe schlimmer. Ich habe dann einen Termin bei meinem Arzt gemacht. Als ich ihn sah, führte er einen Lichttest an meinen Augen durch und bemerkte, dass meine Augen sich nicht ganz verengten, also gab er mir eine Überweisung zu einem Augenarzt. Während ich auf den Augenarzt wartete, verschlimmerten sich meine Symptome zunehmend. Schließlich konnte ich den Augenarzt aufsuchen, und als er einige Tests durchführte, bestand ich nicht alle, also hielt er es für notwendig, dass ich einen Netzhautspezialisten aufsuchte. Ich musste zurück zu meinem Hausarzt, um eine Überweisung zu bekommen, und zu diesem Zeitpunkt fingen meine Beine an zu krampfen. Mein Arzt hat einen Gleichgewichtstest und einen Lichttest gemacht, die ich beide nicht bestanden habe. Meine Augen verengten sich nicht mehr und ich konnte nicht mehr geradeaus gehen. Er gab mir eine Überweisung zu einem Netzhautspezialisten. Zu diesem Zeitpunkt war es März und ich wog 120 Pfund. Am 12. März ging ich zum Netzhautspezialisten. Er führte alle Sehtests durch und sagte mir, ich solle ins Wartezimmer gehen, um auf meine Ergebnisse zu warten. Die Ergebnisse waren überhaupt nicht gut. Er sagte mir, ich müsse mich beeilen und sofort zur Augenklinik des Washington Hospital Center gehen. Er sagte mir, dass ich mein Sehvermögen und meine Gehfähigkeit verliere und dass ich sofort dorthin müsste. Also ging ich in die Notaufnahme der Augenklinik des Washington Hospital Center. Ich war von Ärzten umgeben. Ein Arzt forderte mich auf aufzustehen. Ich konnte nicht, weil ich nicht mehr laufen und nicht mehr sehen konnte. Ich wurde am 14. März ins Krankenhaus eingeliefert. Drei Ärzte kamen in den Raum und ein Arzt sagte mir, dass ich die „Devic-Krankheit“ habe. Dies ist ein anderer Name für das, was heute als Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung oder NMOSD bezeichnet wird. Ich wurde positiv auf den AQP-4-Antikörper getestet.
Drei Tage später kamen vier Ärzte in mein Zimmer und sagten mir, dass ich systemischen Lupus erythematodes (Lupus) habe. Ende März verließ ich das Krankenhaus und ging in ein Rehabilitationszentrum, um wieder laufen und sehen zu lernen. Während ich im Rehabilitationszentrum war, verbesserte sich mein Gehen, aber ich hatte immer noch Krämpfe, und zu allem Übel waren meine Kinder ohne mich zu Hause. Es war schrecklich. Ende April verließ ich das Rehabilitationszentrum ohne Sehvermögen und musste einen Rollstuhl benutzen. Die Ärzte sagten, ich sei einer der seltenen Menschen, die an beiden Augen betroffen sind. Danach besserte sich zwar mein Gehen, aber diese Krankheiten waren noch nicht vorbei mit mir.
Im Jahr 2015 begann ich wegen des Lupus mit Hautpigmentierung und im Jahr 2016 mit Haarausfall. Im Jahr 2017 erlitt ich einen Nervenschaden in beiden Ohren, wodurch ich auf beiden Ohren etwas Gehör verlor. Im Jahr 2018 bekam ich einige wirklich schwere Krämpfe und ich verlor an Muskelkraft, sodass ich eine Woche lang nicht laufen konnte. Ich musste in die Reha, um wieder die Kraft zum Gehen zu bekommen.
Heute bin ich rechtlich blind, aber ich kann Formen sehen und mein Handy teilweise lesen, wenn ich die Bilder mithilfe der Barrierefreiheitsoptionen vergrößere. Ich kann jetzt gehen, aber ich habe starke Rückenschmerzen und muss eine Gehhilfe benutzen, um längere Strecken zu gehen. Ich kämpfe mit den Symptomen von NMOSD sowie Lupus. Eine Sache, mit der ich nie gerechnet hätte, ist, dass ich sehr unter Depressionen leide, also weine ich viel. Ich habe ungefähr einmal im Jahr einen Lupusschub und nehme Rituxan für meine NMOSD. Ich habe gelernt, mit zwei Autoimmunkrankheiten zu leben, indem ich mein Bestes getan habe, um gesund zu bleiben. Ich habe meine Essgewohnheiten geändert, ich verlasse mein Haus nicht ohne Sonnencreme aufzutragen, und ich ruhe mich aus, wenn es nötig ist.
Ich denke oft an die Anfänge zurück und wünsche mir, es wäre anders gewesen. Ich wünschte, die Ärzte hätten die schmetterlingsförmigen Ausschläge bemerkt, als sie sie zum ersten Mal sahen, damit ein frühzeitiges Eingreifen möglich gewesen wäre. Ich habe meinen Teil auch nicht getan. Ich bin nicht sofort ins Krankenhaus gegangen, wie ich es hätte tun sollen. Wenn ich früher behandelt worden wäre, hätte ich vielleicht nicht die schlimmen Auswirkungen von NMOSD. Ich möchte nie, dass jemandem so etwas noch einmal passiert. Als SRNA Support Group Leader setze ich mich sowohl für NMOSD als auch für Lupus ein, da diese beiden Krankheiten verheerend sind und zusammen auftreten können. Ich habe mit dem MOG-Projekt bei zwei Walk-Run-N-Rolls in der DC Metro Area zusammengearbeitet, und ich habe Pläne, mit anderen Gruppen zusammenzuarbeiten und Sprecher für die Karibik zu werden. Vor kurzem habe ich versucht, meine eigene gemeinnützige Organisation namens „No More Lives“ zu gründen. Ich hoffe, dass ich durch meine Fürsprache viele Menschen erreichen kann, die möglicherweise nicht in der Lage sind, eine frühzeitige Behandlung ihrer Krankheit zu erhalten.
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte zu lesen, und hoffentlich haben Sie jetzt ein besseres Verständnis von NMOSD, einer seltenen Neuroimmunerkrankung, die oft mit Multipler Sklerose (MS) verwechselt wird, sowie von Lupus, einer weiteren verheerenden Erkrankung, die NMOSD oft erschwert Patienten wie ich.
Tanisha Willis
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Luise Fry
