Wie fasst man das Leben mit TM seit 26 ½ Jahren zusammen? Ich werde mein Bestes geben!
Ich war eine aktive Ehefrau, Mutter, Lehrerin, Familienmitglied und Freundin und mein Leben änderte sich 1993 innerhalb weniger Tage schnell. Meine Füße wurden taub und am dritten Tag war ich von der Brust abwärts gelähmt. Die Diagnose war TM mit demyelinisiertem T3-T4. Orale Steroide und PT brachten mich wieder zum Laufen, indem ich einen Stock benutzte.
Im Laufe der Zeit hatte ich einen weiteren Anfall und die Diagnose wurde auf MS geändert, weil der Neurologe sagte, dass TM nur einmal auftritt. Aber keines der MS-Medikamente wirkte, also hatte ich zahlreiche IV-Solumedrol-Behandlungen. Sie halfen mir, wieder laufen zu können, aber mit einem Rollator. Meine Symptome von Spastik, Krämpfen, Gürtel um meine Brust, Schmerzen, Blasen- und Darmproblemen waren immer noch vorhanden.
Nach so vielen i.v. Solumedrol-Behandlungen wurde ich steroidabhängig, also wurde ich auf Mycophenolatmofetil gesetzt, um mein Immunsystem zu unterdrücken, und wurde von Steroiden entwöhnt. Ich hatte keine neuen Anfälle, aber 2004 machten mich meine Symptome so fertig, dass ich mich vom Unterrichten zurückzog. Im Jahr 2005 schlug mir der damalige Facharzt vor, Mycophenolat abzusetzen, da die Möglichkeit bestand, ein Lymphom zu entwickeln, und meine Anfälle nicht wieder aufgetreten waren. Ich folgte naiv seinem Rat, weil er der Experte war.
Leider hatte ich 2008 meinen schlimmsten Anfall. Ich verbrachte 33 Tage im Krankenhaus, während dieser Zeit hatte ich eine Plasmapherese, die meine Bewegungsfähigkeit unterstützte, eine intensive PT und wurde wieder auf Mycophenolat gesetzt. Ich kam im Rollstuhl nach Hause und machte mit PT weiter. Nach sieben Monaten wurde mir das Fahren mit der Handsteuerung beigebracht, und das gab mir die Freiheit, alleine unterwegs zu sein und nicht darauf angewiesen zu sein, dass andere mir einen Platz verschaffen.
Ich ging zu einem neuen Neurologen, dessen Namen ich in einem SRNA-Newsletter sah, der die Namen von Neurologen auflistete, die für die Behandlung von TM zertifiziert waren. Was für eine Gottessendung war das! Er sah sich das MRT an, das jetzt meine T3-T7-Läsion zeigte, und ließ mich auf NMOSD testen. Das Bluttestergebnis war positiv für den Antikörper, der mich zu einem hohen Risiko für einen weiteren Angriff von TM, NMO oder beidem macht. Er sagte mir auch, dass ich für den Rest meines Lebens Mycophenolat einnehmen werde und das Risiko, an einem Lymphom zu erkranken, nicht so groß sei. Was für einen Unterschied es für jemanden mit einer seltenen Erkrankung macht, einen Arzt zu haben, der sich tatsächlich mit der Erkrankung und deren Behandlung auskennt!
Ich kann damit umgehen, mit NMOSD zu leben, weil ich ein wunderbares Unterstützungssystem von Familie und Freunden habe. Ich habe ein Leben und ich lebe es in vollen Zügen. Mein Mantra ist jetzt, zu tun, was ich will, solange ich kann. Mein Glas ist halb voll, nicht halb leer!
Carol Carney
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