Meine Reise begann am 3. Dezember 2010. In der Woche zuvor war ich gerade 23 Jahre alt geworden. Meine ersten Symptome waren am Tag zuvor Fieber und starke Kopfschmerzen, aber am 3. wachte ich mit Rückenschmerzen auf, die sich wie Krämpfe anfingen, aber immer schlimmer wurden, als der Tag zur Nacht wurde. Bei mir wurde vor fünf Jahren Lupus diagnostiziert, also achtete ich schon sehr auf meine Gesundheit. Ich wurde schrecklich durstig, aber es schien nicht nötig zu sein, zu pinkeln, ich bekam einen unebenen roten Ausschlag über die gesamte obere Hälfte meines Gesichts und meine Kopfhaut kribbelte unter der Haut. Die Rückenschmerzen begannen sich auszubreiten und der Schmerz fing an, meine Beine hinunter zu schießen, und alles von ungefähr der Taille abwärts fühlte sich allmählich straffer, schwerer und unbequem an. Meine Haut kribbelte und fühlte sich unangenehm empfindlich an. Als mir klar wurde, dass ich in den frühen Morgenstunden nicht pinkeln konnte, entschieden meine damalige Freundin und ich, dass ich in die Notaufnahme musste, weil definitiv etwas nicht stimmte. Wegen meiner Rückenschmerzen und der Tatsache, dass ich Lupus hatte, machten wir uns Sorgen, dass etwas mit meinen Nieren nicht stimmte.
Als ich eine kleine Tasche packte, um sie mitzunehmen, gaben meine Beine plötzlich ohne Vorwarnung mitten im Schritt nach und ich fiel zu Boden. Mir wurde klar, dass ich zu schwach war, um wieder aufzustehen, und seitdem bin ich nicht mehr aufgestanden. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht und in die Notaufnahme eingeliefert, wo zahlreiche Tests durchgeführt wurden. Gegen 4 Uhr morgens hatten sich meine Symptome zu einer vollständigen Lähmung entwickelt. Sie machten ein MRT und fanden einen riesigen Entzündungspunkt, der sich ungefähr von T6-T11 erstreckte, und einen kleineren in meinem Nacken. Sie führten auch Lupus-Blutuntersuchungen durch, die Aktivität zeigten. Das war, als ich mit akuter transversaler Myelitis diagnostiziert wurde, die vermutlich durch einen schweren Lupus-Schub verursacht wurde, und sie begannen sofort, mir hochdosierte intravenöse Steroide zu verabreichen, die mich zum Zittern brachten, und ich wurde auf die Intensivstation eingeliefert. Zwei Tage später erhielt ich meine erste Chemotherapie mit Cytoxan und wechselte in die neurowissenschaftliche Etage. Etwa drei bis vier Tage später war ich medizinisch stabil und wechselte ins Akutrehabilitationszentrum, wo ich einen Monat stationär verbrachte.
Die Manifestationen der Krankheit (vollständige Lähmung ab etwa T-10) haben sich nicht verändert; mein Fenster der Hoffnung auf neurologische Veränderungen kam und ging 2011.
Seitdem ist mein Lupus in Remission. Zwei Monate nach meinem Krankenhausaufenthalt ging ich wieder halbtags zur Schule und im darauffolgenden Herbst wieder Vollzeit. Ich habe 2012 meinen BFA-Abschluss in allgemeiner Bildender Kunst mit Schwerpunkt Illustration und Malerei gemacht und eine Reihe kleiner Gemälde für meine Abschlussarbeit über meine Erfahrungen mit der Behinderung und Reha gemacht.
Das Schwierigste am Leben mit TM war wahrscheinlich die Anpassung an die Veränderungen des Lebensstils, Barrieren bei der Zugänglichkeit und der Umgang mit der Einstellung der Menschen zu Menschen im Rollstuhl. Ich bin oft sehr frustriert darüber, wie die breite Öffentlichkeit eine Frau auf einem Stuhl behandeln kann. Ich werde mit Samthandschuhen behandelt, meine Bedürfnisse und meine Stimme werden ignoriert und regelmäßig wird mit mir herab gesprochen.
Diese Schwierigkeiten haben mich jedoch auch einige Dinge über mich selbst und die Menschen, die sich um mich sorgen, gelehrt, was mich zu den Dingen bringt, auf die ich hoffnungsvoll bin. Ich weiß, dass meine Familie mich liebt und mich unterstützen und durch alles bei mir bleiben wird. Als ich in der Notaufnahme war, dachten die Ärzte, ich könnte sterben, und es erschütterte jeden in meiner Nähe. Ich habe auch gelernt, dass ich viel belastbarer und optimistischer bin, als ich je gedacht hätte. Diese Dinge über mich selbst zu wissen und mich daran zu erinnern, dass ich einige unglaublich schwierige und schmerzhafte Erfahrungen machen musste und dass ich aus ihnen als eine stärkere Person hervorgegangen bin, gibt mir die Gewissheit, dass ich höchstwahrscheinlich alles anpacken und herausfinden kann, was mir sonst noch in den Weg kommt.
Der 3. Dezember 2016 wird meine sechs Jahre mit TM markieren, und mein Leben ist jetzt, mit fast 29, so absolut anders, als ich es mir jemals vorgestellt hatte. Ich habe die Hoffnung, dass alles mit der Zeit immer einfacher wird, denn das ist bereits geschehen; Es interessiert mich immer weniger, wenn Fremde mich anstarren, verurteilen und unterschätzen. Ich habe große Hoffnung, dass die Stammzellforschung für zukünftige Generationen dazu beitragen wird, Krankheiten wie TM und Lupus umzukehren und vielleicht sogar auszurotten. Und ich habe die Hoffnung, dass Barrierefreiheit und Behindertenrechte weiterhin als sehr reale Probleme ins Rampenlicht rücken, die angegangen werden müssen und von denen alle profitieren können, denn obwohl wir es vorziehen, nicht darüber nachzudenken, hat jeder das Potenzial, eines Tages behindert zu werden die meisten von uns im Alter. Behindertenrechte sind universelle Menschenrechte und ich werde weiter kämpfen.
Amanda Russell
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