Ende 2016 begann ich nach einer Erkältung mein Gehör zu verlieren, dann im März 2017 verlor ich über Nacht mein zentrales Sehvermögen. Während der nächsten 5 Monate begann ich mit Gleichgewichtsproblemen. Im September ging ich zu einer Krankenschwester, weil ich dachte, ich hätte eine HWI. Die Probe zeigte die Möglichkeit einer Harnwegsinfektion, also verschrieb sie mir Antibiotika.
Ich nahm meine erste Dosis kurz bevor ich ins Bett ging. Ich wachte am nächsten Morgen auf und bemerkte, dass es in meinen Fingerspitzen kribbelte und sich meine Arme ausbreitete. Es war ein handschuhartiges Gefühl. Ich dachte, ich hätte komisch darüber geschlafen, also nahm ich an, dass es nachlassen würde. Den ganzen Tag über war ich müder als sonst, und jedes Mal, wenn ich aus einem Nickerchen aufwachte, hatte sich das Kribbeln weiter in meinem Körper ausgebreitet. Was mich am meisten erschreckte, war, als das Kribbeln in meinem Kopf begann. Ich dachte, ich hätte einen Schlaganfall. Ich brach zusammen und konnte mich nicht von der Rechtfertigung erheben.
Nach Beobachtungen in der Unfall- und Notaufnahme (A&E) wurde uns gesagt, es sei eine Reaktion auf die Antibiotika und die Nebenwirkungen würden innerhalb einer Woche oder so nachlassen, und dann wurde ich nach Hause geschickt. Aber trotzdem konnte mir niemand erklären, warum ich kaum laufen konnte. Vierzehn Tage später hatte ich immer noch Parästhesien im ganzen Körper. Ich war bei den Ärzten, aber sie sagten nur, dass es immer noch die gleichen Symptome sind, sie werden bald gehen.
In den nächsten 4 Monaten ging ich wiederholt mit diesen Symptomen zu Ärzten und mir wurde immer wieder gesagt, es seien immer noch die Nebenwirkungen. Meine Beweglichkeit verschlechterte sich rapide. Im Februar 2018 unterzog ich mich verschiedenen Tests und MRTs im Krankenhaus für Neurologie. Bei mir wurden Ataxie und Nervenschäden diagnostiziert. Als ich nach Hause kam, ging es mir am nächsten Tag sehr schlecht.
Um eine sehr lange 9-Monats-Geschichte kurz zu machen, werde ich mein Bestes geben, alles im nächsten Absatz unterzubringen.
Am Tag nachdem es mir sehr schlecht ging, wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert. Ich wäre fast gestorben, nachdem ich mir eine bilaterale Lungenentzündung zugezogen hatte. Ich wurde in ein künstliches Koma versetzt, um meinem Körper eine Chance zu geben, sich zu erholen (was ich Gott sei Dank getan habe!). Während einer Physiotherapiesitzung brach ich in Tränen aus, weil mir niemand gesagt hatte, warum ich meine Beweglichkeit verloren hatte, also fragte ich meinen Physiotherapeuten.
„Ihr Rückenmark war entzündet“, schrieb sie auf meine Tafel. Dies war die beste Art, mit mir zu kommunizieren. Also, seit dem ersten Symptom, das ich im September 2017 hatte, wurde mir gesagt, dass ich 7-8 Monate später an Transverser Myelitis leide. Dann fügte sich alles zusammen: Ich hatte keine Reaktion auf die Antibiotika, es war der Beginn einer Transversen Myelitis.
Ich denke, der schwierigste Teil des Lebens mit TM ist der emotionale Prozess, sich damit abzufinden, wie es meine Mobilität und mein Empfinden beeinflusst. Vor allem in Großbritannien ist TM nicht sehr bekannt, daher ist es schwieriger, Unterstützung vor Ort zu finden.
So sehr ich auf eine Heilung hoffe, wäre es mir lieber, wenn die Welt mehr über Transverse Myelitis wüsste, damit sie ein besseres Verständnis hat, nicht nur für TM-Kämpfer, sondern auch für Familien, Freunde, Arbeitgeber und so weiter. Ich hoffe, zusammen mit Ihnen allen auf meinem Blog, in meiner Gemeinde und im Vereinigten Königreich das Bewusstsein dafür zu schärfen. Ich werde im Herbst 2019 heiraten und ich möchte TM etwas sagen… Transverse Myelitis, Sie haben dieses Jahr vielleicht mein Leben durcheinander gebracht, aber ich WERDE vor den Altar treten, um den Mann zu heiraten, den ich liebe, mit dem ich den ersten Tanz teilen werde mein Ehemann. Am wichtigsten ist, ICH WERDE NICHT zulassen, dass Sie mich besiegen!
Freund
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Julia Lefelar
