Die meisten Menschen erinnern sich an den 11. September 2001 als den Tag, an dem das World Trade Center angegriffen wurde. Für mich war es ein Doppelschlag. Nach mehreren Wochen falscher Diagnose wurde bei mir TM diagnostiziert. Heute, mehr als 15 Jahre später, leide ich immer noch unter chronischen Schmerzen.
Ich war 53 und Richter. Ich machte täglich Sport, aß vorsichtig und war selten krank. Ein paar Monate zuvor lehnte ich eine kurzfristige Berufsunfähigkeitsversicherung als etwas ab, das ich nicht brauchte. Schlechte Entscheidung.
Die vier Monate nach dem 9. September waren die Hölle. Ich erhielt intravenöse Steroide, orale Steroide und Schmerzmittel. Je beweglicher meine teilweise gelähmten Beine wurden, desto schmerzhafter wurden sie. Meine Beine fühlten sich an, als wären sie in Zement eingeschlossen. Ab und zu fühlte es sich an, als hätte der Blitz eingeschlagen und ich konnte mich nicht bewegen. Ich fühlte mich, als hätte sich eine Boa Constrictor um meine Brust gewickelt und das Atmen erschwert. Sehr gruselig.
Mein schlimmster, hartnäckigster Schmerz war von unterhalb meines BHs bis unterhalb meiner Taille. Mein Körper konnte Empfindungen nicht tolerieren, egal wie gering sie waren. Ich fühlte mich wie die Märchenprinzessin, die unter 44 Matratzen die Erbse spüren konnte. Nichts dicht. Jahrelang konnte ich keinen BH, Jeans oder Gürtel tragen. Gut, dass ich in einem Gewand gearbeitet habe. Das Hinsetzen tat weh. Ich habe im Stehen gegessen. Ich bekam ein Podium, damit ich vor Gericht stehen konnte.
Ich hatte einen wunderbaren Neurologen. Ich habe ihn oft weinend angerufen. Er probierte verschiedene Medikamente aus. Bei mir wirkte Morphin in Tablettenform am besten, auch wenn ich manchmal auf dem Boden lag und vor Schmerzen weinte.
Wenn das wie die Hölle klingt, war es das, aber ich schätze mich glücklich. Ein Drittel der Menschen mit TM bleibt für immer gelähmt. Ich kann laufen und wandern.
Nach zehn Jahren fühlte ich mich besser und wollte meine Morphiumdosis senken. Eine andere Art von Hölle begann, als ich zu Schmerzärzten überwiesen wurde. Zu ihrer Verteidigung sehen sie meistens Süchtige und wurden oft von Patienten belogen, die mehr Drogen wollen. Obwohl ich mich entschied, meine Dosis zu verringern, wurde ich wie ein Drogenabhängiger behandelt. Ich musste in einen Becher pinkeln und einen Vertrag für Menschen mit Suchtproblemen unterschreiben. Der Vertrag ging davon aus, dass Sie über den Drogenkonsum gelogen haben. Ich hatte eine Krankheit, wurde aber wie ein Verbrecher behandelt. Nachdem ich drei Schmerzärzte gesehen hatte, gab ich sie auf. Ich habe Morphin mit Hilfe meines Hausarztes abgesetzt.
Heute, 15 Jahre später, habe ich selten Schmerzen, die stärker als 3 auf der Schmerzskala sind. Ich habe immer noch Probleme, das Medikament zu bekommen, das mir am meisten hilft, Buprenorphin. Es wurde entwickelt, um Süchtige von Opioiden zu befreien und ist stark reguliert.
Ich habe viele Hoffnungen, die durch Spenden wahr werden können. Ich hoffe, dass es einfacher wird, TM zu diagnostizieren. Ich hoffe, dass bessere Schmerzmittel entwickelt werden. Ich hoffe, dass ein Weg gefunden wird, die Lähmung umzukehren. Ich hoffe, dass jeder, der TM bekommt, das Glück hat, ein gutes Unterstützungssystem zu haben, das SRNA enthält.
Obwohl ich diese Krankheit niemandem wünschen würde, gab es einen Vorteil. Ich habe wunderbare Unterstützung von meinem Mann, meinem Sohn und meinen Freunden bekommen. Ich habe das nicht alleine bekämpft. Ich habe eine wunderbare Gemeinschaft von Menschen getroffen – in meiner Selbsthilfegruppe, im TM-Vorstand und bei TM-Symposien und -Camps. Ich weiß, was in meinem Leben Sinn hat. Anderen helfen.
Barbara Sattler, SRNA-Vorstandsmitglied, Selbsthilfegruppenleiterin
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