März 2006 war das letzte Mal, dass ich irgendeine vorgefasste Definition von Normalität in meinem Leben hatte. Ich war ein siebzehnjähriger Junior in der High School, der mit meiner Familie in Gatlinburg, Tennessee, Urlaub machte, als ich krank wurde. Ein paar Tage nach Beginn unseres Urlaubs starrte ich mit hohem Fieber, Zittern, Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen auf. Ich war verärgert, dass ich mich nicht wohl fühlte, weil es die einzige Aktivität störte, die ich tun wollte, nämlich mit meinem Vater den Gatlinburg Sky Lift zu fahren. Ich war aufgebracht, aber jegliche Traurigkeit, die ich hatte, war schnell verschwunden, als ich einschlief. Ich habe den ganzen Tag geschlafen (ungefähr 20 Stunden) und bin am nächsten Morgen aufgewacht, als wäre nie etwas gewesen.
Drei Tage nach unserer Rückkehr nach Jacksonville, FL bemerkte ich, dass meine Zehen taub waren. Ich konnte den Mangel an Gefühlen, die ich hatte, nicht beschreiben, und meine Mutter und ich führten eine Dr. Google-Suche durch und kamen zu dem Schluss, dass es eine schlechte Durchblutung war. Ich hatte schon immer eiskalte Füße (wie ein Vampir!), also habe ich einfach mitgemacht. Zwei Tage später breitete sich die Taubheit bis zu meinen Füßen aus. Ich konnte es mir nicht erklären und nahm an, dass es nur eine sehr, sehr schlechte Durchblutung war. Monate später und meine Symptome waren noch nicht verschwunden, also sah ich meinen PCP.
Eines Tages stand ich im Spanischunterricht von meinem Schreibtisch auf und meine linke Seite war komplett gefroren. Ich rief meine Mutter an und wusste, dass etwas nicht stimmte. Sie rief einen Neurologen an und ich wurde in ein paar Stunden gesehen. Er ordnete eine Blutuntersuchung und ein MRT an. Ich konnte noch am selben Tag einen MRT-Termin bekommen und mir wurde von der Krankenschwester gesagt, dass mein Neurologe meine Ergebnisse am nächsten Tag haben würde. An diesem Nachmittag erhielt meine Mutter einen Anruf vom Neurologen, der uns anwies, sofort ins Krankenhaus zu gehen, um Solumedrol intravenös zu bekommen. Dort wurde bei mir akute transverse Myelitis (ATM) diagnostiziert. Meine Mutter fand die Transverse Myelitis Association durch ein wenig Recherche und wandte sich an Sandy Siegel. Er war sehr informativ, inspirierend und beruhigend, als er uns Informationen über Geldautomaten gab. Nach einer Lumbalpunktion und 5 Tagen mit 1,000 MG Solumedrol i.v. wurde ich nach Hause entlassen mit Anordnungen zur Physio- und Ergotherapie. Ein paar Wochen vergingen und ich verbesserte mich, aber dann verlor ich das Gefühl in meinen Fingern, Händen und Armen. Damals hielt man ATM für monophasisch und mein Neurologe überwies mich in die Obhut eines anderen Neurologen, der mit Patienten mit Multipler Sklerose (MS) arbeitete.
Fast drei Monate nach meiner letzten Exazerbation dachte ich, ich wäre bei klarem Verstand, dann wurde meine Sicht zeitweise verschwommen. Ich gab es als müde aus und schenkte ihm nicht viel Aufmerksamkeit. Bis zum folgenden Monat, September 2006, als ich Doppelbilder hatte. Ich rief meinen Neurologen an und er befahl mir, in die Notaufnahme zu gehen (er war auf einer Konferenz in Spanien), um mehr IV-Solumedrol zu erhalten. Schließlich wurde bei mir am 23. September 2006 Neuromyelitis optica diagnostiziert und ich war NMO IgG positiv.
Zwischen September 2006 und Dezember 2011 war ich für verschiedene Behandlungen wie IV-Solumedrol, Plasmapherese und Chemotherapie im Krankenhaus und wieder draußen. Zwischen diesen Jahren gab es so viele medizinische Behandlungen, Arzttermine und Krankenhausaufenthalte, dass es Sie langweilen würde.
Das Leben mit Neuromyelitis Optica (NMO) war nicht einfach. Seit meiner Diagnose sind dieses Jahr 10 Jahre vergangen und ich lebe immer noch mit täglichen Erinnerungen daran, dass ich krank bin. Ich kann nicht sehr lange stehen, ohne das Gefühl zu haben, dass meine Beine unter mir zusammenbrechen, ich habe nach einem schlimmen Anfall von Optikusneuritis (ON) die gesamte Sicht auf meinem rechten Auge verloren und ich kämpfe täglich gegen Müdigkeit und chronische Schmerzen … aber ich Weigere mich, meinen Kampf aufzugeben. Es gibt ein Lied namens „Swim“ von der Band Jack's Mannequin, das mir seit 2009 in Erinnerung geblieben ist. Eine der Zeilen in den Liedern, die er singt, lautet: „Ich schwimme für hellere Tage. Trotz fehlender Sonne“. Nachdem ich einen harten Tag hatte, erinnere ich mich an diesen Text und all die positive Einstellung und das Glück, das ich deswegen erlebt habe.
Ich hätte die Hoffnung aufgeben und das Handtuch werfen können, aber dann hätte ich das Leben nicht erlebt. Das Leben ist nicht perfekt und wird es nie sein, aber deine Einstellung trägt zu allem um dich herum bei! Ich entschied mich für Glück statt Traurigkeit, und ich entschied mich aufzustehen, wenn mein Körper mich nach unten zog.
Ich möchte, dass SIE wissen, dass es Tage, Wochen und sogar Monate geben wird, an denen Sie aufgeben wollen. Ich möchte, dass Sie wissen, dass sich Ihr Leben ändern wird und es nie wieder so werden wird, wie es vor Ihrer Diagnose war, aber SIE haben die Macht, sich jeden Tag neue Ziele zu setzen, die Sie sehen können.
Mein Name ist Elisabeth Velez. Ich habe Neuromyelitis Optica, aber Neuromyelitis Optica hat mich nicht.
Elisabeth Velez
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