Oktober 12, 1997. Es war eine Woche zum Feiern: mein 50th Geburtstag und der 16th, alles gipfelt in einer Reise nach NYC, um das Stück zu sehen, Les Miserables.
Ich wachte an diesem Morgen mit einem seltsamen Gefühl in meiner Hand auf, ich hatte Schwierigkeiten, sie zu schließen; und gegen Mittag ein Kribbeln in meinem Bein. Obwohl Schmerzen, Muskelzerrungen und eingeklemmte Nerven nichts Neues waren, fühlte sich das irgendwie anders an – mit einem zusätzlichen Gefühl von „Streifenbildung“ über meiner oberen Brust, das sich in die Symptome einschlich.
Wir gingen ins Theater; und während der Pause nahmen meine „Gefühle“ zu und wurden jetzt beunruhigend. Am Ende des Stücks konnte ich kaum aufstehen und hatte enorme Schwierigkeiten, zum Auto zu gelangen.
Meine Frau fuhr mich in die Notaufnahme, wo sie einen Gehirnscan machten. Sie sahen einen „Schatten“, waren sich aber der Ergebnisse nicht sicher, also musste ich morgens auf ein MRT warten. Als ich morgens gescannt wurde, sahen sie eine Wirbelsäulenläsion C3 bis C7. Mein Arzt, der einen Verwandten mit Transverser Myelitis hatte, diagnostizierte es sofort und setzte mir schwere Steroide. Zu diesem Zeitpunkt war ich von der Mitte der Brust abwärts vollständig gelähmt. Während die Steroide es mir schließlich ermöglichten, ein gewisses Gefühl wiederzuerlangen, war es offensichtlich, dass mehr getan werden musste, da ich anscheinend einen Rückfall hatte. Dann bekam ich Immunglobulin und wurde nach einiger Zeit in die Reha geschickt, um zu versuchen, meine Beine wieder zu benutzen. Nach einigen Wochen fing ich an, etwas Muskelkraft zu gewinnen, blieb aber bei neurogenem Darm und Blase, was eine mehrmalige Katheterisierung am Tag und eine unterstützte Entleerung erforderlich machte.
Ich war einer der Glücklichen. Ich wurde relativ früh im Spiel richtig diagnostiziert. Obwohl ich nie wieder die volle Muskelkraft erlangte und mit einem neurogenen Darm und einer Blase zurückblieb, kann ich gehen und konnte schließlich bis zu meiner Pensionierung für ein paar weitere Jahre wieder arbeiten und kann mich immer noch an meiner Familie erfreuen, und jetzt meine Enkel.
Da ich vor meiner Diagnose noch nie von Transverser Myelitis gehört hatte, war es ein Geschenk Gottes, online SRNA zu finden. Die Kommunikation mit anderen Menschen mit TM, die Suche nach fabelhaften Ärzten bei Johns Hopkins, die Verfügbarkeit aktueller Informationen und das Gefühl, nicht allein und unterstützt zu sein, gaben mir die Kraft, in schwierigen Zeiten voranzukommen.
Jetzt, 19 Jahre später, erschwert TM den Erhalt alternder Muskeln, aber ich bewege mich immer noch. Während ich ändern muss, was ich tun möchte, merke ich jetzt mehr denn je, dass ich auf meinen Körper „hören“ muss. Ich katheterisiere und entleere immer noch mit Hilfe. Ich bin gesegnet mit einer gut informierten medizinischen Gemeinschaft, unterstützenden Freunden und Familie und der SRNA-Familie, die immer da ist, wenn ich sie brauche, um wichtige Informationen und Unterstützung zu geben.
Ja, das Leben ist anders, als ich es mir je vorgestellt hatte, aber es ist gut – und gesegnet.
Frank Zuvich
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