September 28th, 2008 war ein Tag, der unser Leben für immer verändert hat. Der Tag begann wie ein ganz normaler Sonntag. Meine älteste Tochter besuchte uns wie immer. Es war ein normales Herbstwochenende; Wir arbeiteten draußen, bauten einen neuen Schuppen für unseren Hinterhof und machten einige normale Aufräumarbeiten. Für unsere jüngste Tochter Gabby war es an der Zeit, ein Nickerchen zu machen. Wir setzten sie ab, traten und schrien wie jede normale Zweijährige, und dann beschlossen wir, in den Laden zu gehen, während die Kinder zu Hause blieben. Wir waren ungefähr anderthalb Stunden weg. Ungefähr zu der Zeit, als wir zum Haus zurückfuhren, rief uns unser Ältester an, um uns zu sagen, dass etwas mit Gabby nicht stimmte. Wir gingen ins Haus und sahen, wie sie damit kämpfte, aufrecht zu stehen, und ihre Arme und Hände nicht benutzen konnte.
Unser nächstes Krankenhaus war nur etwa zehn Minuten entfernt, also brachten wir sie dorthin. Sie führten einige Standardtests durch: CT, Blutbild usw. Sie konnten nichts Falsches finden. Sie beschlossen, sie ins Dayton Children's zu bringen, um zu versuchen, sie in die Obhut von Kinderärzten zu bringen. Es war ein Sonntagabend, also dauerte es einige Zeit, bis der Transport kam. Wir kamen um die Abendessenszeit im Dayton Children's an und sie wurde fast sofort auf die PICU eingewiesen. Die behandelnden Ärzte waren natürlich nicht da. Dies bedeutete, dass sie bis zum nächsten Morgen keinerlei spezialisierte Pflege erhielt.
In dieser ersten Nacht begannen ihre Lungen aufgrund mangelnder Muskelkontrolle zu kollabieren. Die behandelnden Ärzte kamen an diesem Montagmorgen tatsächlich früh, weil sie von ihrem Fall wussten. Fast sofort begannen sie ihr mit Steroiden. Sie mussten sie auch intubieren und an ein Beatmungsgerät anschließen. Innerhalb weniger Stunden hatten sie eine Arbeitsdiagnose von Transverser Myelitis, daher der Grund für den Beginn der Steroide. Dies war der Moment, in dem uns die Realität ins Gesicht schlug, dass unser kleines Mädchen schrecklich krank war. Sie führten später an diesem Tag ein MRT bei ihr durch, nachdem sie sie stabilisiert hatten, was die TM bestätigte. Sie begannen auch, mit uns einige der Behandlungsoptionen zu diskutieren, die sie zu TM erforscht hatten. Und so hat unser Leben gerade eine GROSSE Wendung genommen. Eine neue Reise hatte begonnen.
Wir waren ein paar Tage dort und sie war immer noch intubiert. Eines Nachts schliefen wir und plötzlich gab es ein großes Aufhebens um sie, sie hatte ihren Intubationsschlauch herausgezogen. Am nächsten Abend, genau zur gleichen Zeit, fuhr sie fort, dasselbe zu tun. Unser kleines Mädchen fing an, ihr großes Comeback zu machen. An diesem Punkt wandten sie sich an uns, um eine Tracheotomie an ihr durchzuführen, weil sie ihr nicht erlauben konnten, den Intubationsschlauch zu behalten. Es war ein großer Schock für uns, aber wir verstanden, dass es das Beste für sie war. Ein paar Wochen vergingen und obwohl sie mehr Kopfkontrolle bekam, bekam sie immer noch keine andere Funktion zurück. Sie entschieden, dass es an der Zeit war, sie in eine Reha-Einrichtung zu schicken. Es hat eine Weile gedauert, aber endlich hatte Riley Children's in Indianapolis ein Bett. Nachdem wir also sechs Wochen bei Dayton Children's gelebt hatten, machten wir uns auf den Weg nach Riley. Es waren sechs Wochen, in denen wir anderthalb Stunden gefahren sind, um abwechselnd bei ihr zu bleiben, während einer von uns hier blieb, um sich um unseren Sohn und das Haus zu kümmern. Aber während dieser Zeit wurde Gabby stärker. Sie halfen uns auch, uns besser daran zu gewöhnen, wie wir uns um sie kümmern sollten. In der Woche vor Weihnachten bekamen wir das schönste Geschenk von allen… SIE WAR ZU HAUSE.
Die Jahre sind vergangen. Gabby ist für ihre Pflege immer noch vollständig auf uns angewiesen, aber sie hat auch eine große unabhängige Einstellung entwickelt. Wir ermutigen sie, alles für sich selbst zu tun, was sie kann. Wir sind letztes Jahr in eine neue Wohnung gezogen. Ihr Zimmer ist größer als unseres. Sie liebt es, darin zu sitzen und ihre Fernsehsendungen anzusehen, während sie auf ihrem iPad spielt und einen Mundstab verwendet, um ihren Stift zu halten. Ihre neue Schule hat alles getan, um ihr zu helfen. Ihre gesamte Betreuung wurde von Dr. Allen DeSena zu Cincinnati Children's verlegt. Acht Jahre mögen nicht wie eine lange Zeit erscheinen, aber für uns war es eine Ewigkeit. Sie wird immer unsere „Little Gabby“ bleiben. Aber sie ist so eine Inspiration für uns alle geworden.
Fred Inscho
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