Mein Name ist Janelle Healy und meine Reise mit Transverser Myelitis begann vor sechs Jahren, am 19. Januar 2013. Wie viele andere Geschichten auch, begann mein Tag am 19. Januar ganz normal. Ich ging in das Restaurant, in dem ich arbeitete, um einige anstehende Unterrichtspläne für mein Studentensemester am College vorzubereiten. Während ich mit einem Freund zu Mittag aß und am Unterricht arbeitete, bemerkte ich, dass meine linke Hand taub zu werden begann, als ob ich mich unbeholfen darauf gestützt hätte und eingeschlafen wäre. Nach ein paar Minuten breitete sich die Taubheit langsam in meinem linken Arm aus und wir beschlossen, dass es wahrscheinlich das Beste wäre, sich untersuchen zu lassen, also brachte mich mein Freund in die örtliche Notaufnahme in der Nähe der Schule. Während ich darauf wartete, gesehen zu werden, breitete sich die Taubheit weiter aus und bahnte sich ihren Weg über meinen rechten Arm. Ich konnte immer noch in den Raum zurückgehen, in dem ich gesehen werden würde, aber meine beiden Arme waren bewegungslos und fühlten sich wie schwere Gewichte an. In den nächsten sechs Stunden verlor ich meinen Kern und spürte, wie die Taubheit meine Beine hinunterging – ich bat meinen Freund sogar, auf mein linkes Bein zu schlagen, weil ich schwor, das würde den Zweck erfüllen und die Ausbreitung des Gefühls verhindern. Nach etwa 9-10 Stunden war ich Tetraplegiker. Ich konnte meinen Kopf kaum hin und her bewegen und nur 1-2 Silben am Stück sprechen, da auch meine Atmung betroffen war.
Ich hatte das Glück, dass bei mir innerhalb von 2 Stunden nach meinen ersten Symptomen offiziell eine Transverse Myelitis an meinen C7-C24-Wirbeln diagnostiziert wurde. Unmittelbar nach der formellen Diagnose begannen sie mit hohen Dosen von IV-Steroiden, und im Laufe meiner gesamten Behandlung erhielt ich auch 7 Plasmapherese-Austausche und zwei Rituximab-Runden. Seitdem habe ich Jahre damit verbracht, hin und her zu Physio- und Ergotherapiesitzungen zu gehen, unzählige Stunden zu Arztterminen zu gehen und Tests durchführen zu lassen, aber vor allem habe ich Zeit und viele harte Tage damit verbracht, mit TM ein neues Ich zu finden in meinem Leben. Ich hatte einen großen beruflichen Wechsel von der Englischlehrerin zu meinem Master-Abschluss und habe jetzt meinen Traumjob als Berufsrehabilitationsberaterin, wo ich jeden Tag anderen Menschen mit Behinderungen helfe. Ich habe adaptives Skifahren, Mountainbiken, Reiten und Kanu-/Kajakfahren ausprobiert und mich wieder neu in den Sport verliebt. Ich bin sogar quer durchs Land nach San Diego, Kalifornien, gezogen, weil man, wie ich gerne sage, in Komfortzonen nichts lernt oder wächst. Was mich am Laufen hält, ist, mir diese schlechten Tage zu erlauben, einen gut funktionierenden Körper zu vermissen und immer mehr Träume und Ziele zu dem hinzuzufügen, was ich im Leben erreichen möchte.
Der schwierigste Teil des Lebens mit Transverser Myelitis besteht darin, meine derzeitigen Einschränkungen zu kennen und zu akzeptieren, während ich weiterhin versuche, diese Grenzen zu überwinden, um Wachstum zu ermöglichen. Es klingt kompliziert, aber ich habe das Gefühl, dass viele in ähnlichen Situationen nachfühlen können. Der erste Teil ist zu erkennen, wann ich körperlich und emotional an meine Grenzen komme, aber vor allem körperlich, damit ich mich nicht verletze. Wenn ich versuche, innerhalb eines Tages zu viel zu tun, sei es zu Fuß, mit meinem Elektrostimulationsfahrrad, beim Versuch, die Wohnung aufzuräumen oder gar nicht zu merken, wie lange ich schon gestanden habe, teilt mir mein Körper Folgendes mit Tag, an dem sich meine Beine und andere Muskelgruppen vor Überbeanspruchung einfach nicht bewegen wollen. Aber ich bin stur, also versuche ich immer, meine bekannte „Grenze“ des nützlichen Funktionierens zu überschreiten, um zu sehen, wie weit ich wirklich gehen kann. Im Moment ist es wunderbar, all die Dinge aufzuzählen, die ich erreichen konnte, nur um mich zu mühen, am nächsten Morgen pünktlich aus dem Bett zu kommen und zur Arbeit zu kommen. Der zweite Teil des Versuchs, diese Grenzen zu überschreiten, ist also extrem schwierig, weil ich nach 6 Jahren immer noch kein gesundes Gleichgewicht finden kann. Ein Hauptgrund dafür ist, dass wir in einer Welt leben, in der alles andere sofortige Befriedigung ist, aber wenn ich nur versuche, wie ein „normaler Erwachsener“ zu funktionieren, gibt es keine sofortige Befriedigung.
Worauf ich hoffe, ist ehrlich gesagt eine geladene Frage. Ich bin auf so viele Dinge hoffnungsvoll, ich hatte so viele Hoffnungen, seit ich diagnostiziert wurde, und ich denke, das hat mir geholfen, trotz all der Nachteile und Schwierigkeiten, die mit TM verbunden sind, weiterzuleben. Meiner Meinung nach ist es wichtig, große Hoffnungen und kleinere Hoffnungen zu haben. Die Hoffnung auf mehr Bewusstsein breitet sich weiter aus, auf Erfolg mit neuen Arzneimittelstudien, um Behandlungsoptionen für TM und andere seltene Neuroimmunerkrankungen zu unterstützen, und die Hoffnung auf mehr Mitgefühl und Verständnis, weil jeder das verdient. Auch die kleineren Hoffnungen, dass ich mehr Kontrolle darüber habe. Die Hoffnung, eines Tages vor den Traualtar zu treten, um den Mann zu heiraten, den ich liebe und den ich glücklicherweise als meinen besten Freund und meine beste Unterstützung in meinem Leben habe, die Hoffnung, dass ich jede Woche bei meiner Genesung motiviert bleibe, und die Hoffnung, dass Durch meine Beteiligung an SRNA und meine Offenheit kann ich einer Person helfen, sich weniger allein zu fühlen. Hoffnungen sind für mich integral und ändern sich ständig – genauso wie ich hoffe, dass sich das Wissen über TM und andere seltene Neuroimmunerkrankungen ständig ändert und fortschreitet.
Janelle Healy
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