Am 17. Mai 1989 wurde ich aufgrund von Transverser Myelitis vom Hals abwärts gelähmt und zum Atmen auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Ich war 21 Jahre alt.
Ich wachte mit Schmerzen in meiner Schulter auf. Ich ging zur Arbeit und ungefähr 30 Minuten später wurden die Schmerzen sehr intensiv. Ich konnte plötzlich nicht mehr stehen und hörte dann auf zu atmen. Später fand ich heraus, dass mein Herz stehen blieb und es eine Weile dauerte, bis sie mich stabilisierten und mich sogar ins ein paar Blocks entfernte Krankenhaus brachten. Die Ärzte hatten keine Ahnung, was mit mir passiert war. Ihr erster Gedanke war möglicherweise ein Schlaganfall, eine Lyme-Borreliose oder ein Guillain-Barré-Syndrom. Ich war in dieser Zeit auf und ab, konnte nicht sprechen und habe nur vage Erinnerungen an meinen Beginn. Nach etwa zwei Wochen hatte ich ein MRT und erhielt die Diagnose einer akuten transversalen Myelitis auf C2-Ebene.
Ich war bis zum 31. Juli auf der Intensivstation und wurde dann auf eine Reha-Station verlegt. In der Reha wurde ich wie ein Querschnittsgelähmter behandelt. Ich hatte Physiotherapie, die darin bestand, mir Bewegungsfreiheit zu geben und das Fahren meines saug- und puffbetriebenen Rollstuhls zu üben. In Logopädie und Ergotherapie lernte ich Morsezeichen für den Zugriff auf den Computer. Ich habe Schreibmaschinen geübt und Tetris und Schach gespielt. Im Oktober konnte ich das Krankenhaus zum ersten Mal verlassen und mir den Batman-Film ansehen. Ich fing an, etwa einmal pro Woche ins Kino zu gehen. Die Krankenschwestern versuchten immer, die anderen Patienten dazu zu bringen, mit mir auszugehen, weil ich der einzige querschnittsgelähmte, hochgradig querschnittsgelähmte Patient war, der gerne ausging. Die meisten anderen waren querschnittsgelähmt und hatten Probleme, mit ihrem Zustand umzugehen. Ich war bis zum 31 in der Reha.
Als ich 1990 aus dem Krankenhaus nach Hause kam und wieder online war, durchsuchte ich alle Online-Dienste, auf denen ich war (GEnie, Compuserve, Delphi), nach Informationen über Transverse Myelitis. Ich habe nichts gefunden. Als ich 1991 zum ersten Mal über das Universitätskonto eines Freundes Zugang zum Internet bekam, fand ich einige Nachrichten von Leuten, die Fragen dazu stellten. Später kam ich zu Prodigy und AOL. 1994 stellte ich mein „Informationen und Ressourcen zu Behinderungen”-Website und sammelte alle Informationen, auf die ich über Rückenmarksverletzungen und andere Ressourcen gestoßen bin.
Ich fing an, einer Person mit TM eine E-Mail zu schicken. Er dachte, es wäre nett, einen „Internetclub für transverse Myelitis“ zu haben, damit wir mit anderen kommunizieren könnten. Als mein Internetdienst eine E-Mail-Listengruppe zur Option machte, startete ich eine für Querschnittsgelähmte und eine für Beatmungsbenutzer. Einige Monate später begann ich mit der tmic-Liste und schickte eine Nachricht an die zehn Leute, denen ich begegnet war und die die Transverse Myelitis erwähnt oder danach gefragt hatten. So begann die Liste.
1997 bot ich an, eine Website für die Siegel Rare Neuroimmune Association zu erstellen. Wir hatten damals noch nicht viele Informationen, aber es half Menschen auf der ganzen Welt, uns zu finden. 1998 ernannte mich das Magazin New Mobility zur „Person des Jahres“. Das lag vor allem an den E-Mails, die sie von allen Leuten auf der tmic-Liste erhalten haben.
Im Jahr 2008 ehrte mich die Siegel Rare Neuroimmune Association, indem sie den James T. Lubin Clinician-Scientist Fellowship Award ins Leben rief, um die Ausbildung von Klinikern und Wissenschaftlern nach der Facharztausbildung zu unterstützen, die sich für Karrieren in der akademischen Medizin mit Spezialisierung auf seltene Neuroimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems einsetzen.
Da ich zum Atmen auf ein Beatmungsgerät angewiesen bin, empfinde ich jeden Tag als Segen, all die Jahre noch am Leben zu sein. Ich bin so dankbar, dass ich meine Nichte aufwachsen sehen konnte. Meine Hoffnung ist es, gesund zu bleiben und eine positive Wirkung auf die Welt um mich herum zu haben.
Jim Lubin
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