Julie
Diagnose: Transverse Myelitis
Arizona, USA
Am 13. September 2008 waren mein Mann und ich gerade von Besorgungen nach Hause gekommen; Es war ungefähr 10:00 Uhr. Ich stand in meiner Küche und trank etwas Wasser, als es sich anfühlte, als würde ich in den Rücken geschlagen. ich dachte wow das tat weh und natürlich habe ich mich selbst diagnostiziert und ein paar Ibuprofen-Tabletten genommen. Innerhalb von 15 Minuten begann ich Taubheit und Schwere in meinem rechten Bein zu spüren. Innerhalb der nächsten halben Stunde war mir übel, schwindelig und aus dem Gleichgewicht geraten. Ich legte mich ungefähr eine Stunde lang hin und als ich aufwachte, fühlte sich mein linkes Bein genauso an wie mein rechtes. Drei Stunden später war ich von knapp über meiner Taille (Wirbel T6) abwärts gelähmt. Nach fünf Tagen im Krankenhaus, mehreren MRTs, mehreren Spinalpunktionen und einem weiteren Test, bei dem elektrischer Strom verwendet wurde, diagnostizierten sie bei mir schließlich Transverse Myelitis. Als sie es mir erklärten, sagten sie, dass ich eine Schwellung in meinem Rückenmark habe und der Nerv und mein Gehirn nicht kommunizieren könnten. Als sie an Bord waren, bekam ich mehrere Tage lang hochdosierte intravenöse Steroide.
Ich fing an, mich für ein paar Sekunden alleine aufzusetzen, also fühlten sie sich hoffnungsvoll. Der Arzt erklärte, dass 1/3rd bleiben, wo sie sind, 1/3rd wird Lähmung haben, 1/3rd wird sich vollständig erholen. Er sagte, durch das, was er sah, fühlte er, dass ich bereits aus dem ersten Prozentsatz heraus war und nur die Zeit zeigen würde, wo ich sein würde. Dann fingen sie an, mir täglich Physio- und Ergotherapie zu geben. Ich wurde für sieben Tage in das Rehabilitationszentrum Health South geschickt, wo ich wieder laufen lernte und wie man kocht, putzt, Geschirr spült, alles Mögliche, was man einer 40-jährigen Frau zutrauen würde. Ich dachte zuerst, das ist albern, ich weiß, wie man das macht, und sobald sie sagten, mach weiter und versuche es, stellte ich fest, dass ich es nicht konnte, entweder war mein Gleichgewicht verloren oder ich wurde sehr schnell müde. Nach der stationären Rehabilitation verbrachte ich einen Monat in ambulanten Therapien.
Ich erinnere mich an den Tag, als ich nach Hause kam, online ging und anfing, nachzuschlagen, was Transverse Myelitis wirklich ist. Es machte mir Angst und fand damals SRNA und erinnerte mich daran, dass Debbie mir ihre Geschichte erzählte und sie mir Hoffnung gab. Sie brachte mich mit Barbara in Kontakt, die in meiner Nähe wohnte und eine Selbsthilfegruppe gründen wollte. Barbara und ich haben uns super verstanden. Sie ist mein Vorbild und hat mir so viel Inspiration gegeben, niemals aufzugeben, egal was man dir sagt. Sie hat mit Schmerzproblemen gekämpft und macht immer noch weiter. Sie versucht ihr Bestes, um meine Depressionen zu unterdrücken, etwas, mit dem ich zu kämpfen habe, weil ich mich nach acht Jahren noch nicht vollständig erholt habe. Ich bin sehr dankbar, dass ich sie und meine Freunde bei der Transverse Myelitis Association gefunden habe, um mir zu helfen.
Julia Barry
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