Am 8. Februar 2016 wurde meine zweijährige Tochter Kayla plötzlich schwach und verlor innerhalb von 15 Minuten ihre Arme und Beine. Sie war nicht krank und hatte keine Symptome, bevor sie hinfiel und schlaff wurde. Wir brachten sie in die Notaufnahme, wo sie verschiedene Tests durchführten, und brachten uns dann eine Stunde entfernt in ein anderes Krankenhaus. Sie machten ein MRT und dann diagnostizierten sie bei ihr akute schlaffe Myelitis (AFM). Es dauerte ein paar Tage, da sie alle anderen möglichen Ursachen ausschließen wollten, aber anscheinend wussten, was es war, als wir am ersten Tag dort waren und sie das MRT machten.
Ihr Zustand verschlechterte sich im Laufe des nächsten Monats und erforderte eine Intubation und ein Beatmungsgerät. Kayla wurde dann ein Trach sowie eine Ernährungssonde eingesetzt. Sie war wie ein neugeborenes Baby, das beim Tragen Unterstützung an Kopf und Körper brauchte. Ihre Blasenfunktion war ebenfalls beeinträchtigt, sodass wir sie viermal täglich katheterisieren mussten, um ihre Nieren zu schützen, in denen sich Flüssigkeit befand. Sie verbrachte drei Monate auf der Intensivstation.
Wir sind jetzt seit fast fünf Monaten bei ihr zu Hause. Sie ist Tetraplegikerin und kann weder sitzen, stehen noch gehen. Sie hat einige Verbesserungen erfahren. Sie hat das Beatmungsgerät jetzt seit zwei Monaten nicht mehr benutzt und wir werden die Luftröhre nächste Woche entfernen und hoffentlich wird sie beweisen, dass sie es nicht braucht. Sie wurde zum Essen durch den Mund freigegeben, aber sie ist nicht interessiert, also war das ein Kampf. Ihre Nackenkontrolle ist jetzt stärker und sie kann ihre Schultern bewegen.
Meine zweijährige Tochter kann nicht mehr so laufen oder spielen, wie es ein Kleinkind tun sollte. Es ist so schwer zu sehen, wie sie einfach dasitzt und nicht mit anderen Kindern spielen kann. Sie hat gerade erst ihre Selbständigkeit begonnen und jetzt wurde ihr das genommen. Sie kann nicht einmal ihren eigenen Binky in den Mund nehmen. Es schmerzt. Ich möchte nur aus der Tür gehen, um irgendwohin zu gehen, während sie mir folgt, anstatt zur Tür hinausgetragen zu werden. Ich möchte, dass unser Leben wieder normal wird.
Ich hoffe, dass sie eine der Erfolgsgeschichten sein wird. Dass sie eines Tages wieder laufen, schreiben und spielen kann. Aber wir wissen es einfach nicht. Niemand weiß es, nicht einmal die Ärzte. Wir werden Kayla unterstützen und sie lieben, egal was passiert, und ihr die Werkzeuge für den Erfolg geben, was auch immer das sein mag.
Sabrina Byrn
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