Kristin
Diagnose: Transverse Myelitis
Florida, USA
Am 19. Dezember 2012 reiste ich über die Feiertage zu meinen Eltern im Bundesstaat New York. Als ich an diesem Morgen aufwachte, hatte ich Schmerzen in beiden Fersen und ich kämpfte immer noch mit einer leichten Erkältung, die ich seit Thanksgiving hatte. Am nächsten Morgen brannte mein unterer Rücken. Als ich an diesem Abend in einem Liegestuhl saß, bemerkte ich, dass ich nicht unterscheiden konnte, ob etwas Scharfes oder Stumpfes in mein Bein stieß. Innerhalb von 45 Minuten begann diese Gefühlslosigkeit meine Beine weiter nach oben zu wandern und ich konnte nicht mehr stehen. Zu diesem Zeitpunkt brachte mich meine Familie in die Notaufnahme und als wir ankamen, hatte sich die Lähmung bis zur Hälfte meiner Brust verlagert. Von da an unterzog ich mich einer Reihe von Tests, darunter ein MRT, eine Spinalpunktion und Blutuntersuchungen.
Einige Wochen nachdem ich ins Krankenhaus eingeliefert worden war und Steroide und Plasmapherese erhalten hatte, diagnostizierten die wechselnden Neurologen bei mir Multiple Sklerose. Als ich fragte, ob ich jemals wieder laufen würde, wurde mir nein gesagt. Mir wurde nicht einmal ein Hoffnungsschimmer geschenkt. Als 28-Jährige war das niederschmetternd zu hören, nachdem ich so lange selbstständig gelebt hatte. Jetzt musste ich mich mehr auf Menschen verlassen, als ich es seit langem getan hatte. Was wirklich ärgerlich war, war, dass ich den auf Multiple Sklerose spezialisierten Neurologen, der auch mit TM vertraut war, nicht sehen konnte, weil er nicht auf Rotation war. Drei Wochen nachdem ich von meinem 45-tägigen Krankenhausaufenthalt entlassen worden war, sah ich den Facharzt. Er hörte sich meine Geschichte aufmerksam an und erklärte mir, dass er das Gefühl habe, dass ich tatsächlich TM habe. Dankbar für die Zeit, die sich dieser Neurologe nahm, um mit mir zu sprechen und andere TM-Spezialisten zu erreichen, beschloss ich, dass es an der Zeit war, zu einem TM-Zentrum ins Ausland zu reisen, um eine zweite Meinung einzuholen.
Endlich, drei Monate nachdem ich die Gehfähigkeit verloren hatte und nach einer weiteren Testrunde, bekam ich eine Antwort. Ja, ich hatte TM, aber dieser Neurologe sagte mir, dass ich niemals die Hoffnung verlieren sollte, und erinnerte mich daran, dass „vitaminpositiv“ oder eine positive Einstellung für meine Gesundheit und Genesung entscheidend sei. Das war für mich der Wendepunkt, der meine Hoffnung erneuerte. Seitdem bin ich wieder berufstätig und beende meine Promotion; Ich habe eine TM-Selbsthilfegruppe in meiner Stadt und Physiotherapeuten in meiner Gegend gefunden, die auf Rückenmarksverletzungen spezialisiert sind; und ich habe meinen besten Freund geheiratet. Mein Mann Jeff hat mich bei jedem Schritt begleitet, und obwohl er hätte entscheiden können, dass er den Herausforderungen, denen ich gegenüberstand, nicht gewachsen war, zuckte er nicht zusammen. Stattdessen wollte er mich heiraten, damit wir gemeinsam gegen TM kämpfen können. Während ich mich auf meine Physiotherapie konzentriere, damit ich stark bleibe, hoffe ich auch, dass sich meine harte Arbeit eines Tages auszahlt, sobald die Forscher ein Heilmittel gefunden haben, sodass ich wieder den Gang zu Jeff hinuntergehen kann, aber diesmal alleine ohne meine Rollstuhl.
Was ich auf dieser Reise entdeckt habe, ist, dass es nur darauf ankommt, ob ich Hoffnung habe und dass ich mich mit Ärzten, Physiotherapeuten, Familie und Freunden umgeben muss, die denselben Glauben teilen. Sicher, ich habe meine dunklen Tage, an denen ich mich darüber ärgere, was mir weggenommen wurde, und denke, dass ich niemals den Sand und das Meer zwischen meinen Zehen spüren werde. An diesen Tagen, an denen ich das Gefühl habe, dass eine Genesung unmöglich ist, erinnert mich mein erstaunliches Unterstützungssystem jedoch daran, dass es nicht darum geht, „ob“ ich wieder gehe, sondern dass es eine Frage des „Wann“ ist. Also nein, ich weiß nicht, wann ich wieder laufen werde, aber mit Organisationen wie SRNA, die ständig darum kämpfen, einen Weg zur Wiederherstellung der Funktion zu finden, kann ich die Hoffnung auf keinen Fall verlieren.
Kristin Smith
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