Phase I
Meine Reise begann Ende August 2015 im Urlaub. Aus heiterem Himmel bekam ich beim Laufen Schmerzen in meinen Beinen, und meine Beine fühlten sich zwei Tage lang wund und unangenehm an. In der zweiten Nacht, in der ich nicht einschlafen konnte und um 4 Uhr morgens in die Notaufnahme ging, dachte ich, meine Beine hätten vielleicht Krämpfe oder seien dehydriert. Sie untersuchten mich und schickten mich um 6 Uhr morgens nach Hause, nachdem sie eine Infusion, ein Muskelrelaxans und ein Rezept für ein Schmerzmittel bekommen hatten. Später am nächsten Tag konnte ich nicht mehr urinieren und rief das Krankenhaus zurück, und sie sagten, ich solle zurückkommen. Nach ein paar Kathetern und erfolglosen Urinierversuchen schickten sie mich nicht nach Hause und ich musste mit einem Katheter über Nacht bleiben. Ich hatte auch angefangen, Schmerzen in meinem Rücken zu haben. Ich hatte in dieser Nacht ein MRT (ohne Kontrastmittel), das keine signifikanten Probleme zeigte. Ich hielt das für eine Formalität und nahm an, dass ich am nächsten Tag nach Hause gehen würde. Am nächsten Tag war die vierte Geburtstagsfeier meiner Tochter geplant…
Als ich am nächsten Morgen im Krankenhaus aufwachte, brachen meine Beine auf dem Weg vom Bett ins Badezimmer zusammen. Ich hatte dann ein vollständiges MRT der Wirbelsäule mit Kontrastmittel, das Läsionen und Entzündungen im gesamten Rückenmark zeigte. Ich hatte eine Spinalpunktion und fing an diesem Tag mit intravenösen Steroiden an. Meinem Ärzteteam in New York City war schnell klar, dass ich an einer Art von Transverser Myelitis litt. Ich war von der Hüfte abwärts gelähmt und konnte keinen Teil meines Unterkörpers bewegen. Ich hatte noch nie zuvor von diesem Begriff gehört und hatte keine Ahnung, was auf mich zukam und warum dies geschah. Ich blieb 10 Tage im Krankenhaus und bekam eine Vielzahl von Behandlungen, darunter Steroide und IVIG über eine IV und Plasmapherese (was eine zentrale IV-Leitung erforderte). Ich hatte noch nie von diesen Begriffen gehört, sie klangen beängstigend und waren unbekannt. Ich hatte im Laufe von 10 Tagen sechs MRTs meiner Wirbelsäule und meines Gehirns. Ironischerweise war ich in der Woche, in der das alles passierte, mitten in einem großen Jobwechsel (ich hatte ein neues Jobangebot angenommen, aber noch nicht von meinem 15-jährigen Arbeitgeber gekündigt). Plötzlich war unklar, ob ich wieder gehen oder in der gleichen Funktion wie vor ein paar Tagen arbeiten könnte. Alle Pläne, den neuen Job anzunehmen, wurden sofort auf Eis gelegt und ich ging bei meinem jetzigen Arbeitgeber auf Kurzzeitinvalidität mit Unsicherheit über meinen zukünftigen Arbeitsstatus.
Phase II
Als ich das Krankenhaus verließ, bewegte sich nur einer meiner Zehen überhaupt. Ich wurde zur stationären Rehabilitation in mein nächstes vorübergehendes Zuhause im Krankenhaus für Gelenkerkrankungen in Rusk in New York City gebracht. Ich wurde gefragt, was meine Ziele seien, als ich nach Rusk kam, die auf meiner trocken abwischbaren Tafel in meinem Zimmer stehen, damit ich sie jeden Tag sehen kann … und ich sagte: 1) wieder laufen können und 2) gehen können alleine ins Bad! Ich hatte das Glück, täglich an einer umfangreichen Physio- und Ergotherapie teilnehmen zu können, die Spezialgeräte wie unterstützte, nicht gewichtstragende Laufbänder und Gehgeräte umfasste. Meine Therapeuten und Krankenschwestern waren fleißige, fürsorgliche und engagierte Menschen und einige sind Freunde geworden, mit denen ich in Kontakt bleibe. Meine Familie und Freunde besuchten mich regelmäßig und waren in jeder Hinsicht meine Rettungsleine. Ich ging im Rollstuhl zum Abendessen und musste lernen, mit dieser neuen Erfahrung umzugehen. Nach ein paar Tagen bei Rusk war mir klar, dass ich mich verbessern könnte, um wieder laufen zu können, wenn ich hart arbeite und auf mein Team höre. Ich war mir nicht so sicher, ob und wann ich meinen 2. treffen würdend Tor, und es war schwer, positiv zu bleiben. Meine Kinder und mein Mann kamen regelmäßig zu Besuch und gewöhnten sich daran, mich herumzurollen. Ich wurde ein Einheimischer in der Nachbarschaft und suchte nach Restaurants, die mit meinem Rollstuhl leicht zugänglich waren. Die Tage waren lang und die Arbeit anstrengend, aber es gab Lichtblicke. Ich traf mich wieder mit Freunden, lachte und sah mir Serien an, für die ich nie Zeit hatte, wie House of Cards, Breaking Bad und Downton Abbey. Nach vier Wochen bei Rusk war es endlich Zeit, nach Hause zu gehen, und ich war nervös, aber erleichtert.
Phase III
In der ersten Nacht, in der ich nach sieben Wochen Abwesenheit zu Hause war, wachte ich mitten in der Nacht schwer krank auf und musste am nächsten Tag in die Notaufnahme gebracht werden. Mein Mann fuhr mich in meinem Rollstuhl die paar Blocks hinunter, um dorthin zu gelangen. Ich hatte eine Infektion, die zu einer Sepsis führte. Glücklicherweise hat das Team der Notaufnahme es schnell in den Griff bekommen. Ich musste noch ein paar Tage von zu Hause weg im Krankenhaus verbringen, was sich wie ein großer Rückschlag anfühlte. Ich konnte einfach keine Pause machen. Ich sah meine Ärzte und mein medizinisches Team – sie waren zufrieden mit den Fortschritten, die ich bei Rusk gemacht hatte, aber der Krankenhausaufenthalt fühlte sich für mich wie eine große Niederlage an.
Phase IV
Endlich, nach ein paar weiteren Tagen zurück im Krankenhaus, wo ich jetzt mit einem Rollator gehen konnte, konnte ich endlich für immer nach Hause kommen. Ich begann einige Tage nach meiner Rückkehr mit der ambulanten Physiotherapie und wechselte im Laufe der Zeit von der Gehhilfe auf die Krücken, bis ich schließlich ohne Unterstützung gehen konnte. Ich sah jeden Tag Verbesserungen, aber es war schwierig und frustrierend, sich in meiner häuslichen Umgebung mit zwei kleinen Kindern zurechtzufinden, und da ich so war, wie ich bin, wollte ich alles tun. Ich musste spezielle Ausrüstung wie einen Duschsitz navigieren. Alles war eine Herausforderung und ich hatte zum Glück die Unterstützung meines Mannes, der mir bei allem half, was getan werden musste. Unsere Familie war bei jedem Schritt des Weges bei uns und ich ließ meine Frustration an denen aus, die mir am nächsten standen, aber sie gaben nie auf, unbegrenzte Liebe, Hilfe und Unterstützung anzubieten.
Nach ein paar Wochen zu Hause entschied ich mich, meinen 15-jährigen Job aufzugeben und den neuen Job anzunehmen, was eine einmalige Gelegenheit und eine größere Rolle war. Ich habe diese Entscheidung mit der Unterstützung meiner Familie und Freunde (und einiger meiner Therapeuten in der Reha!) nach langer Überlegung getroffen. Ich hatte das Glück, die enorme Unterstützung meiner Freunde und Kollegen sowohl bei meinem derzeitigen als auch bei meinem neuen Job zu haben. Mitte Dezember 2015 trat ich meinen neuen Job an, ohne Unterstützung gehfähig, aber mit Defiziten in vielen Bereichen und immer noch in Physiotherapie.
Als begeisterter Läufer (vier Marathons absolviert) war ich nicht bereit, meine Zukunft zu akzeptieren, nicht laufen zu können. Nach viel harter Arbeit und Physiotherapie konnte ich innerhalb von drei Monaten nach dem ersten Vorfall laufen. Nicht so schnell und hart wie zuvor, aber ich konnte laufen und es war ein riesiger Meilenstein.
Alle Anzeichen deuteten auf ein einmaliges Auftreten einer Transversen Myelitis hin; Meine Ärzte dachten, sie hätten ein Mykoplasma gefunden, das dies verursachte, und es gab keinen Grund zu der Annahme, dass es wiederkommen würde. Ich setzte eine 6-monatige vorsorgliche Behandlung mit IVIG fort und im Mai 2016, nach vollständigen Wiederholungsscans, war es eine gute Nachricht: keine neuen Läsionen, alle Läsionen waren nicht aktiv oder heilten nicht. Ich warf meinen Infusionsständer weg und sagte gute Befreiung! Ich betrachtete das, was im August passiert war, als die „große schlimme Sache“, die passiert war, und ich lebte mit den Defiziten, war aber in der Lage, die meisten Dinge von vor dem Vorfall zu tun.
Dann, im Juli 2016, nachdem ich mich etwa eine Woche lang mit Erkältungssymptomen und Schmerzen im rechten Ohr und Kopfschmerzen auf einer Seite unwohl gefühlt hatte, wachte ich eines Morgens auf und meine rechte Hand war taub. Ich war so beschäftigt mit der Arbeit und der Pflege meines kranken Sohnes, dass ich nicht viel darüber nachdachte. Als ich am nächsten Morgen aufwachte und es immer noch taub war, ging ich in die Notaufnahme, um es untersuchen zu lassen. Ich hatte nicht den Verdacht, dass irgendetwas ernsthaft falsch war, und das Notaufnahme-Team auch nicht. Ich war so zuversichtlich, dass es „nichts“ war, dass ich meinem Mann sagte, ich würde alleine zurechtkommen und bald nach Hause kommen. Nachdem ich den Tag in der Notaufnahme verbracht und vollständige MRT-Scans meines Rückens wiederholt hatte, waren das keine guten Nachrichten. Die Transverse Myelitis war wieder in neuen Bereichen – neue aktive Läsionen wurden in meiner Halswirbelsäule gefunden. Mit fünf Tagen intravenöser Steroide, gefolgt von einer Woche IVIG, war es schnell unter Kontrolle, und das Problem war auf meinen rechten Arm, meine Hand und ein wenig auf meiner rechten Seite in anderen Bereichen meines Oberkörpers beschränkt. Es war eine niederschmetternde Nachricht, dass dies erneut geschah. Nach Rücksprache mit meinen Ärzteteams war klar, dass ich einen Behandlungsplan erstellen musste und nicht zu lange warten konnte. Ich wurde jetzt mit der Nachricht konfrontiert, dass ich ein wiederkehrendes autoimmunes neurologisches Problem hatte, keine einmalige Sache. Meine Diagnose liegt im seltenen Spektrum, da ich für die Marker sowohl für MS als auch für NMO negativ bin und als wiederkehrende transverse Myelitis oder irgendwo im seltenen Spektrum angesehen werden kann. Mir wurde schnell klar, dass in meinem Fall die Diagnose weniger wichtig ist als der Behandlungsplan. Nach vielen Überlegungen und Recherchen mit meinen Ärzten begann ich alle sechs Monate einen Behandlungsplan mit einer Rituximab-Infusion. Ich hatte meine erste Behandlung im August 2016.
Ich hoffe das Beste und vertraue meinem Behandlungsplan und meinen Ärzten. Das Schwierigste am Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung ist für mich derzeit die Unsichtbarkeit meiner Probleme und die Priorisierung meiner Gesundheit, während ich gleichzeitig ein geschäftiges Familienleben und einen anspruchsvollen Job in Einklang bringe. Äußerlich sehe ich gut aus, aber der Schein kann täuschen! Andere gehen leicht davon aus, dass Sie sich gut fühlen, wenn Sie gut aussehen, und eine Behinderung kann unsichtbar sein. Probleme mit Blasen- und anderen Nervenschäden sind sehr persönlich und nichts, was Sie der Welt mitteilen oder mit jemandem diskutieren möchten, manchmal nicht einmal mit denen, die Ihnen am nächsten stehen! Es ist wichtig, Probleme zu besprechen, damit Sie sich nicht allein und isoliert fühlen, aber es kann schwierig sein und es kommt so selten vor, dass nicht viele Menschen etwas so Traumatisches oder Ähnliches verstehen oder durchgemacht haben.
Ich habe in meinen dunkelsten Stunden dringend benötigte Informationen von der Transverse Myelitis Association gefunden und hoffe, dass andere von der großartigen Arbeit und den verfügbaren Ressourcen profitieren können. Ein Hope-Botschafter zu sein, bot mir eine Plattform, um den Mut zu haben, meine Geschichte so zu erzählen, dass sie diejenigen erreicht, die am meisten davon profitieren. Ich möchte andere, die mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung konfrontiert sind, ermutigen, nicht aufzugeben, den guten Kampf zu führen und weiterhin ihren Träumen zu folgen. Sie sind möglich. Eine positive Einstellung, den Sinn für Humor inmitten unmöglicher Situationen zu bewahren und Hilfe von anderen anzunehmen, half mir, angesichts der schwierigsten und traumatischsten Erfahrung, die ich je erlebt habe, belastbar zu sein. Im Laufe dieser Reise habe ich mich wieder mit alten Freunden verbunden, neue gefunden und eine neue Wertschätzung für meine Familie und Freunde gewonnen, die mir durch diese schwierige Zeit geholfen haben. Ich bin dankbar, dass ich eine völlig neue Perspektive dafür gewonnen habe, wie es ist, gelähmt zu sein, an den Rollstuhl gefesselt zu sein und völlig auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein und meine Komfortzone zu verlassen. Ich fordere mich heraus, diese neue Perspektive anzuwenden, wenn ich die Prüfungen und Wirrungen des Lebens angehe und priorisiere, was wirklich wichtig ist, aber es ist schwierig. Wer sich regelmäßig mit diesen Themen auseinandersetzt, ist inspirierend. Ich hoffe, dass sich meine Defizite mit der Zeit verbessern werden, und ich bin so, so dankbar, dass ich zu einem weitgehend normalen Funktionieren zurückgekehrt bin, dass ich wieder laufen und laufen kann und an jedem Aspekt des Lebens meiner Kinder teilhaben kann. Ich bin dankbar für meinen wundervollen Ehemann, der mein Fels war und ist; Seine Unterstützung, Liebe und sein unendlicher Optimismus und Glaube an mich halten mich positiv, wenn ich niedergeschlagen bin, und sind der Kitt, der unsere Familie zusammenhält, meine gesamte Großfamilie und Freunde, die mich auf dem Weg unterstützt haben und dies noch heute tun Viele neue Freunde und Champions, die ich auf dieser Reise kennengelernt habe… meine Therapeuten, Krankenschwestern und Ärzte, die sich an meinen Tiefpunkten um mich gekümmert haben und dies jeden Tag tun, um anderen zu helfen und in dieser sehr herausfordernden Zeit ein Lächeln auf mein Gesicht zu zaubern. Ich hatte viele besondere Leute, die mit mir mitgefiebert haben, und ihre Jubelrufe haben mir geholfen, durchzukommen. Ich hoffe, dass ich diese Geschichte erzähle und andere inspiriert, die darum kämpfen, sich nicht isoliert zu fühlen, weiter zu kämpfen und niemals aufzugeben und ihre Geschichte mit anderen zu teilen. Ich akzeptiere jetzt, dass dies ein Teil dessen ist, wer ich bin und wer ich in Zukunft sein werde, und ich muss nicht verbergen, was mir passiert ist, ich kann stolz darauf sein, wie weit ich gekommen bin, und von anderen mit Behinderungen und Einschränkungen gedemütigt werden und von ihrer Entschlossenheit und Belastbarkeit lernen.
Lilly
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