Max
Diagnose: Akute disseminierte Enzephalomyelitis
Queensland, Australien
Max war ein sehr gesunder und aktiver siebenjähriger Junge. Er rannte eines Sonntagnachmittags mit seinen Schwestern im Hinterhof herum, als er plötzlich hysterisch hereinkam und über Halsschmerzen klagte. Nach Schmerzmitteln und einer Pause war er für den Nachmittag ruhig und schmerzfrei. Wir vermuteten eine Muskelzerrung. An diesem Abend erzählte uns Max vor dem Schlafengehen, dass seine Arme sich schwammig anfühlten und er den Fernseher nicht richtig sehen konnte, und innerhalb von Minuten brach er auf dem Boden zusammen, unfähig, sich vom Hals abwärts zu bewegen.
Er wurde von unserem örtlichen St. Vincent's ins Lady Cilento Children's Hospital (LCCH) gebracht. Nach zwei Spinalpunktionen, CTs, Blutabnahmen, MRTs und mehr und innerhalb von 24 Stunden nach dem Zusammenbruch wurde bei Max eine akute Transverse Myelitis mit Entzündung in seinem Hirnstamm, C1, C2 und C3 diagnostiziert. Max war auf dem Weg zum LCCH beatmet worden und lag im künstlichen Koma. Uns wurde gesagt, wir sollten eine Weile keine Bewegung erwarten, wenn er aufwacht, und als er aufwachte, war er vom Hals abwärts gelähmt. Wir waren am Boden zerstört, aber im Laufe der nächsten Woche wurde Max langsam aus seinem induzierten Koma geholt, das Beatmungsgerät abgenommen und nach acht Tagen auf der PICU wackelte er mit dem Finger und wurde auf die Neurostation und dann am 10. Tag in die Reha verlegt.
Am ersten Reha-Tag von Max machte er die ersten unterstützten, wackeligen und schwachen Schritte hinüber zu seinem Rollstuhl, und von da an war er nicht mehr zu bremsen. Max trotzte den Widrigkeiten und verbrachte nur einen Monat im Krankenhaus, wobei sein Reha-Physiotherapeut ihn bremsen musste, anstatt ihn zu ermutigen. Er verließ das Krankenhaus und kam im Rollstuhl nach Hause, wankte sich aber auf seinen eigenen Beinen aus der Reha-Station. Max wurde vor 16 Monaten krank und benötigt noch heute Botox und wöchentliche Physiotherapie. Er hat Darm- und Bauchprobleme, hat einen schwachen Kern und einen wackeligen Gang, aber er tut alles, was er getan hat, bevor TM beschlossen hat, so heftig in unser Leben zu stürzen. Wir sind so sehr dankbar für seine Genesung und danken Gott jeden Moment, dass er immer noch hier bei uns ist und so tapfer gegen diese Krankheit ankämpft. Wir haben das erstaunlichste Unterstützungsnetzwerk sowohl hier in Australien als auch im Ausland gefunden, da es so selten ist, dass es diese Personen sind, die uns helfen, damit fertig zu werden und weiterzumachen. Max ist jetzt ein gesunder Achtjähriger und der stärkste, belastbarste kleine Kerl, den ich kenne. Er wird jeden Tag besser werden, weil er die Einstellung hat, dass es einfach keine andere Wahl gibt.
Rachel Bennett
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