Transverse Myelitis gehört seit dem 2. Juni 2015 zu unserem Alltag. Bei unserer Tochter Maggie Dawn wurde nur wenige Wochen nach ihrem 1st Geburtstag. Das Einsetzen ihrer Symptome begann mit Erbrechen, Weinen, Appetitlosigkeit, Durstlosigkeit, Lethargie, dann starker Dehydrierung, dann Gleichgewichtsverlust und Lähmung, beginnend mit ihren Beinen und sich über ihren Oberkörper und ihre Arme ausbreitend. All dies geschah innerhalb von 3 Tagen. Maggie wurde schließlich an einem Mittwochabend ins Krankenhaus eingeliefert, als wir uns nicht mit der Diagnose schwerer Dehydrierung zufrieden geben wollten. Wir bestanden darauf und wollten Antworten für den Mangel an Bewegung in ihren Gliedern. Am Freitagabend wurde ein Kinderneurologe hinzugezogen, um unsere Tochter zu untersuchen und Antworten auf die einsetzende Lähmung zu finden.
Alles nach Maggies Krankenhauseinweisung war ein Wirbelsturm, um es gelinde auszudrücken. Das Team in Maggies Fall bestand hauptsächlich aus niedergelassenen Ärzten, die keine Ahnung hatten, was Transverse Myelitis war. Der pädiatrische medizinische Direktor des Krankenhauses, Dr. Hemmady, nahm sich die Zeit, Maggie kennenzulernen, und stellte fest, dass dies bei weitem nicht das war, was Maggie zuvor körperlich leisten konnte. Dr. Hemmady rief einen Neurologen hinzu, um Maggie so schnell wie möglich zu untersuchen. Glücklicherweise hatte ihr Neurologe, Dr. Narayanan, einige Fälle von Transverser Myelitis gesehen und wusste, was es ist und wie man es sofort behandelt.
Die Behandlung der TM begann unmittelbar nachdem ihre MRT- und Spinalpunktionsergebnisse eine ausgedehnte Demyelinisierung ihres Rückenmarks von der zerebrospinalen Verbindung bis T-10 zeigten. Die Behandlung bestand aus hochdosiertem Methylprednisolon und IVIG. Maggie verbrachte während der Erstbehandlung für TM etwa 3 Tage auf der Intensivstation und insgesamt 11 Tage im Krankenhaus.
Nach ihrer Diagnose gab es keine Antworten. Das war sehr frustrierend. Würde sie wieder laufen? Würde sie kriechen? Würde sie überhaupt in der Lage sein, sich alleine aufzusetzen? Es konnten keine Antworten gegeben werden, es war alles ein Abwarten und sehen, was sie mit der Zeit zurückgewinnt.
Unser Leben wurde auf den Kopf gestellt, da wir keine Antworten auf Fragen hatten, auf die wir verzweifelt Antworten wollten. Wir bleiben in unserer Familie positiv und haben eine „Niemals die Hoffnung aufgeben“-Einstellung. Unser Leben ist jetzt ein Tag nach dem anderen. Auf der Suche nach den kleinsten Verbesserungen, die die größten Schritte zur Verbesserung und Genesung sind.
Alle Ärzte von Maggie sagten, dass Kinder widerstandsfähig sind und ihre Körper sich noch entwickeln und wachsen, also hoffe ich, dass sie sich ziemlich gut erholen könnte. Wir haben uns sofort mit Therapien befasst, um unserer Maggie zu helfen, wieder zu 100 % zu werden. Maggie begann im Krankenhaus mit der Physiotherapie und setzte sie auch zu Hause fort. Sie hat auch 16 Sitzungen mit hyperbaren Sauerstoffkammerbehandlungen in einer privaten Einrichtung zusammen mit wöchentlichen Akupunkturbehandlungen absolviert, um bei Nervenschmerzen und Muskel- und Nervenstimulation zu helfen. Sie ist auch auf einer Vielzahl von Vitaminen und natürlichen Nahrungsergänzungsmitteln. Wir haben wöchentliche Arzttermine, manchmal bis zu 3-4 Mal pro Woche. Unsere Ärzte und Therapeuten fühlen sich wie eine Familie, weil wir sie so oft sehen. Eineinhalb Jahre nach ihrer Diagnose setzt sie die PT- und Akupunkturbehandlungen sowie die vierteljährlichen Nachsorgeuntersuchungen bei ihrem Naturheilarzt und ihrem regulären Kinderarzt fort.
Zum Glück hat sich Maggie bei ihrer Genesung sehr gut geschlagen und sie kann wieder laufen. Sie leidet immer noch unter Nervenschmerzen in ihren Beinen und Füßen mit einer erheblichen Empfindlichkeit gegenüber kleinsten Beulen und Prellungen. Wenn sie eine Erkältung hat, bringt das ihren kleinen Körper durcheinander und sie hat auch Gleichgewichtsprobleme, wenn sie Fieber hat. Maggie kann gehen und rennen, aber mit einem anormalen Gang. Diejenigen, die ihre Diagnose nicht kennen, werden ihre Anomalie vielleicht nicht bemerken, aber das macht sie einfach einzigartig.
Mediziner müssen sich der Symptome von TM und anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen bewusst sein, damit sie erkennen können, was es ist, und ein Fortschreiten verhindern können. Wir hatten ein großartiges Ärzteteam an Maggies Seite und sie gaben nicht auf, als sie versuchten, sie zu diagnostizieren, und sie hörten sich unsere Bedenken an. Es gibt keine Heilung für die transversale Myelitis und sie kann jeden treffen, überall, mit jedem Hintergrund und in jedem Alter. Maggie war bei ihrer Diagnose erst 1 Jahr alt und 1 von 4 Millionen. Es ist sehr wichtig, das Bewusstsein in der medizinischen Gemeinschaft zu schärfen, damit Patienten keine Fehldiagnosen erhalten und Symptome unbehandelt bleiben. Wir hoffen immer auf eine Heilung und Antworten auf die Ursache. Der einzige Weg für eine Heilung ist durch fortgesetzte Forschung.
Nebliger Pasco
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Kim