Am Sonntag, Juli 29th, 1994, war ich von der Hüfte abwärts durch transversale Myelitis vollständig gelähmt. Ich hatte einen Grippeanfall, der ein paar Wochen anhielt, gefolgt von einer Woche mit Kreuzschmerzen. Dass die Grippe und die Rückenschmerzen möglicherweise symptomatisch für eine Autoimmunerkrankung sein könnten, die zu einer vollständigen Lähmung führen würde, war mir für den 35-Jährigen fremd. Mein Anfall kam plötzlich und ich fiel mit entsetzlichen Schmerzen auf den Boden. Mein Mann Sandy rief einen Krankenwagen und ich wurde ins nächstgelegene Krankenhaus gebracht. Ich verbrachte neun Stunden in einer Notaufnahme, während die Ärzte Tests durchführten, um nach Hinweisen auf eine traumatische Verletzung zu suchen. Als er nichts fand, gepaart mit keinem Trauma in der Vorgeschichte, begann er zu vermuten, dass meine Schmerzen und Lähmungen durch eine Art psychosomatisches Phänomen verursacht wurden. Erst als ich nicht mehr urinieren konnte, dämmerte ihm, dass etwas Neurologisches mit mir los sein könnte. Dann holte er den diensthabenden Neurologen.
Der Neurologe wusste auch nicht, was los war, aber er ließ mich einweisen und begann mit hochdosierten intravenösen Steroiden. Die Tests dauerten die ganze Woche und umfassten MRTs, eine Lumbalpunktion und viele Bluttests. Am Freitag wurde ich entlassen. Als ich mein Zimmer verließ, sagte mir der Neurologe, dass meine Diagnose transversale Myelitis sei. Ich hatte diese Worte noch nie gehört und hatte keine Ahnung, wie meine Zukunft aussehen könnte. Ich wusste nicht, ob ich für den Rest meines Lebens gelähmt sein würde; Ich wusste nicht, ob das eine Krankheit war, die mich töten könnte.
Ich ging in eine Rehabilitationseinrichtung, wo ich die nächsten zwei Monate verbrachte. Nichts bewegte sich unter meiner Taille. Nach einem Monat konnte ich endlich den großen Zeh an meinem linken Fuß bewegen. Sehr langsam und in erstaunlich kleinen Schritten begann ich eine Rückkehr der Nerven- und Motorikfunktion zu erleben. Zwei Jahre lang erhielt ich intensive ambulante Physiotherapie. In diesen zwei Jahren wechselte ich von einem Rollstuhl zu einer Gehhilfe, um mit Stöcken gehen zu können. Meine Langzeitsymptome waren Darm- und Blasenprobleme, motorische Schwäche, neuropathische Schmerzen, Müdigkeit, Depression und kognitive Dysfunktion.
Ich war drei Jahre lang Kindergärtnerin gewesen, als ich meinen Anfall hatte. Sechs Monate nach Beginn war ich wieder in meinem Klassenzimmer und unterrichtete morgens und nachmittags eine Kindergartenklasse. Weitere 22 Jahre war ich Grundschullehrerin.
In vielerlei Hinsicht ist meine Geschichte auch die Geschichte der Siegel Rare Neuroimmune Association. Kurz nach meiner Diagnose fanden Sandy und ich die Gilmurs aus Tacoma und wir gründeten unsere Organisation. Zusammen mit Jim, Debbie und vielen engagierten und selbstlosen Freiwilligen haben wir an der Entwicklung von SRNA gearbeitet.
Fast alles, was mit TM zu tun hat, hat das Leben zu einer Herausforderung gemacht. Aktivitäten, die für nicht behinderte Menschen selbstverständlich sind, erfordern so viel Zeit und Energie von mir. Manchmal fühle ich mich, als wäre ich einen Marathon gelaufen, nachdem ich mir die Zähne geputzt oder meine Socken angezogen habe.
Hätte ich die Wahl gehabt, hätte ich die Worte „transverse Myelitis“ nie gehört. Aber mir wurde keine Wahl gelassen. Trotz der Verluste, die ich regelmäßig betrauere, ist mir jeden Tag bewusst, dass diese Erfahrung auch mir viele Segnungen gebracht hat. Ich war umgeben von den erstaunlichsten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen aller Nationalitäten und ethnischen Hintergründe auf der Erde. Mir wurde Mut, Großzügigkeit und Freundlichkeit auf eine Art und Weise vorgestellt, die unter anderen Umständen vielleicht nicht möglich gewesen wäre. Ich habe mit Menschen in SRNA gearbeitet, die so viel von sich selbst für eine Sache gegeben haben, die außerhalb unserer Gemeinschaft überhaupt nicht verstanden oder geschätzt wird. Ich habe Erfahrungen gemacht, wie das Camp, unsere Symposien und Codys Tauchabenteuer, die sonst nicht passiert wären. Und ich habe Kazu, meinen Diensthund, in meinem Leben. Trotz der Kämpfe sehe und fühle ich immer die Segnungen. Und trotz der Schwierigkeiten habe ich nie die Hoffnung auf ein besseres Morgen aufgegeben.
Pauline Siegel
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