Kurz vor Weihnachten, diesen Dezember vor neun Jahren, wurde bei unserem vier Monate alten Baby Schuyler eine transversale Myelitis diagnostiziert. Die Anblicke, Geräusche, die Verwirrung, das Chaos, die Fragen und die Angst, die Bilder meines einst gesunden, hüpfenden Babys, der bewegungslos daliegt, unterstützt von einem Beatmungsgerät, sind für immer in mein Gedächtnis eingebrannt und in mein Herz eingebrannt.
Meine Geschichte ist wie so viele andere, dass eine unerhörte Diagnose aus dem Nichts zuschlägt, die Welt einer Familie auf den Kopf stellt und sie überwältigt und verängstigt zurücklässt. Und, wenn ich ehrlich bin, uns immer wieder ins Trudeln zu bringen, Monate, sogar Jahre nach der Diagnose, nachdem wir scheinbar auf dem richtigen Weg waren.
Es ist nicht jemand, der die körperlichen Schmerzen gespürt hat, die oft mit einer TM-Diagnose verbunden sind, sondern ein gebrochenes Herz als Mutter eines kostbaren Babys – ein lebendiger, atmender Teil meines Wesens. Das Leben nach Schuylers Diagnose war eine entmutigende Achterbahnfahrt, und insbesondere 2016 schien es weitaus mehr Einbrüche zu geben als zuvor. Das Jahr 2016 war geprägt von einer Zeit ohne Schule und Familie für eine Vielzahl von Terminen und Schmerzen, die kein Kind jemals ertragen sollte. Es scheint, sobald wir ein Problem aufgrund der Rückenmarksverletzung haben, das TM ihm hinterlassen hat, ein anderes bäumt sich auf, ohne dazwischen eine Ausfallzeit, oder wir müssen uns entscheiden, welches Problem Vorrang hat. Nachdenklich und sorgfältig erwogene Optionen für die Pflege sind nicht ganz wie geplant verlaufen, was zu Enttäuschung, erschöpften Nerven und dem Gefühl führt, dass wir auf den nächsten Schuh warten.
Trotz des herausfordernden Jahres klammern wir uns an die Hoffnung. Ich erinnere mich lebhaft, wie ich einem Arzt am Ende unseres stationären Rehabilitationsaufenthalts mit meinem kleinen Jungen in meinen Armen, der nicht in der Lage war, zu hüpfen und sich zu bewegen, wie er es noch einige Wochen zuvor getan hatte, jetzt geschwollen und gereizt von den Steroiden, sagte, dass er es könnte ' Nimm mir nicht die Hoffnung. Wenn er mir die Hoffnung nehmen würde, was wäre uns geblieben? Hoffnung war alles für mich.
Ich halte immer noch fest an der Hoffnung und möchte, dass mein Sohn es auch weiß und erkennt. Ich finde Hoffnung in meinem Glauben, auch wenn es ein gebrochener Glaube ist. Ich glaube, dass in Schuylers Leben eine größere Kraft am Werk ist, die ihn hält und formt. Ich habe Hoffnung in einen jungen Labrador Retriever, der trainiert wird, meinen Sohn emotional und körperlich zu unterstützen. Meine Hoffnung liegt in den Menschen und der Gemeinschaft, die SRNA sind; die Selbsthilfegruppen von Einzelpersonen, Familienmitgliedern und Freunden, bei denen TM diagnostiziert wurde, die Ärzte, die willens und bereit sind, von ihren Kollegen und Patienten gleichermaßen zu lernen, um diese seltene Gemeinschaft zu unterstützen. Ich hoffe auf neue Generationen von Ärzten, die sie speziell darin ausbilden, diejenigen, die wir lieben, mit TM richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Ich habe Hoffnung in ihre Forschung und Suche nach Antworten. Ich glaube an die Programme, die sich der Bereitstellung von Wissen, Ressourcen und Unterstützung für neu diagnostizierte Personen widmen und diejenigen, die seit vielen Jahren mit den Auswirkungen dieser Störungen leben, über die neuesten Entwicklungen und das, was wir gelernt haben, auf dem Laufenden halten. Hoffnung liegt in der einzigartigen Erfahrung des Camps, das Kinder und Familien zusammenbringt und ihnen die Gewissheit gibt, dass sie nicht allein sind.
Hoffnung bleibt, unabhängig davon, wo wir uns im Kreislauf der Trauer oder des Lebens nach der Diagnose befinden. Die Hoffnung wird bestehen bleiben und helfen, diese Familie durchzubringen.
Rebekka Whitney
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