Ria
Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung
Kalifornien, USA
Meine Reise begann am 30. Juni 2012. Ich war gerade von meinem Job entlassen worden. Es war eine stressige Zeit, da ich kurz vor dem Wechsel an eine Universität für meinen Bachelor-Abschluss stand. Früh am Abend bekam ich Fieber und legte mich hin, weil ich dachte, ich hätte mir nur eine Wanze eingefangen. Als ich aufwachte, fühlte ich Kribbeln und Nadeln an meinen Gliedern. Meine Mutter brachte mich schnell in unsere örtliche Notaufnahme. Die Ärzte führten verschiedene Tests durch, darunter eine Lumbalpunktion. Die Erstdiagnose lautete Transverse Myelitis. Sie konnten mich wieder auf die Beine bringen. Innerhalb von zwei Wochen ging ich mit Hilfe eines Rollators nach Hause. Die Ärzte erklärten, dass es mir gut gehe und ich keine Medikamente mit nach Hause nehmen müsse. Wie falsch das war.
Ich war nicht einmal eine Woche zu Hause und ich hatte meine zweite Episode, aber dieses Mal viel schlimmer. Zurück gingen wir ins Krankenhaus für weitere MRTs, Bluttests und Lumbalpunktionen. Dieses Mal wurde ich von verschiedenen Ärzten gesehen, die nichts über meine erste Episode wussten. Dieses Mal sagten sie, ich hätte eine Meningitis, aber meine Mutter argumentierte, dass das nicht der Fall sei. Sie drängte sie zu einer MRT meines Gehirns und meiner Wirbelsäule, nachdem ich anfing, Augenschmerzen, Floater und Halluzinationen zu zeigen und zusammenhanglos zu sprechen. Mein rechter Arm und meine Hand waren zu meinem Körper zusammengerollt und wieder einmal war ich von der Brust abwärts gelähmt. An diesem Abend wurde ich auf dringende Bitte meiner Mutter, da ich im Koma lag, mit dem Krankenwagen an die UCLA in Los Angeles verlegt. Kurz nach meiner Ankunft wurde meiner Mutter vom behandelnden Neurologen mitgeteilt, dass mein Unterkörper für immer gelähmt sein würde. Zu diesem Zeitpunkt war meine Mutter auf einer Mission, um das bestmögliche Ergebnis für mich zu erzielen.
Ein paar Tage später diagnostizierte der behandelnde Neurologe bei mir eine akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM). Wieder einmal sagte meine Mutter: „Nein, wir wollen eine zweite Meinung.“ Sie drängte nach vorne und ließ einen anderen Neurologen meine Tests überprüfen. Mein neuer Neurologe diagnostizierte bei mir schließlich Neuromyelitis Optica (NMO). Von diesem Zeitpunkt an erhielt ich die entsprechenden Tests und Behandlungen für NMO. Ich bin im Rollstuhl gelähmt, aber es ist mein Traum, am Project Walk in Santa Monica, CA, teilzunehmen.
Es war eine schmerzhafte Reise, um die Komplikationen von NMO zu heilen und zu überwinden, aber ich habe einen stärkeren Willen und Geist als diese Krankheit. Mit der Gnade Gottes und der Unterstützung meiner Familie und Freunde werde ich weiterkämpfen und mich nicht von NMO zum Schlechten verändern lassen. Wie bei jeder chronischen Krankheit sind manche Tage schwerer als andere. Aber ich konzentriere mich darauf, gesund zu werden. Meine Mutter fand SRNA, als ich zum ersten Mal krank wurde, als sie nach Informationen suchte, die ihr helfen könnten, sie über NMO aufzuklären, damit sie mich retten konnte. Meine größte Hoffnung ist eine Heilung für alle seltenen Autoimmunerkrankungen, einschließlich NMO, und für alle Betroffenen. Die Siegel Rare Neuroimmune Association verdient unsere Unterstützung bei der Förderung von Forschung, Heilung und Interessenvertretung.
Ria Fincham
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