Samantha
Diagnose: Transverse Myelitis und Optikusneuritis
Drei Wochen nach der Geburt meines ersten Babys bekam ich blendende Kopfschmerzen, die durch nichts, was ich tat, nachließen. Ich leide an chronischer Migräne, also dachte ich vielleicht, weil ich mit dem Baby so erschöpft war und dass es verschwinden würde. Nach einer Woche ohne Linderung bekam ich auch ständig tränende Augen und Probleme mit den Nebenhöhlen. Innerhalb von zwei Tagen bekam ich Probleme beim Wasserlassen und konnte nur 10-20 ml oder gar nichts urinieren. Ich sah meinen Arzt und er stellte fest, dass ich 1.2 Liter Urin in meiner Blase hatte! Ich hatte so starke Schmerzen, aber sie sagten, es sei eine Harnwegsinfektion, und brachten mich ins Krankenhaus, um intravenöse Antibiotika zu bekommen. Ich wurde katheterisiert, da ich jetzt überhaupt nicht mehr alleine entleeren konnte. Nicht einmal 24 Stunden waren vergangen und ich verlor das Sehvermögen in beiden Augen, verlor die meiste Muskelkraft in meinen Beinen, hatte zwei Stürze, hatte Kribbeln und Taubheit in allen meinen Gliedern und konnte kaum gehen. Trotz dieser Symptome sagte mir ein behandelnder Arzt, dass es „nur Erschöpfung und die Harnwegsinfektion“ seien, sodass ich nach nur drei Tagen nach Hause geschickt wurde.
Die nächsten zwei Tage war ich zu Hause bettlägerig. Mein Mann hatte genug, nachdem ich im Badezimmer wieder gestürzt war und mich fast bewusstlos geschlagen hatte. Ich war jetzt fast überhaupt nicht mehr in der Lage zu gehen. Wir gingen in unser örtliches Krankenhaus und ich wurde von der außergewöhnlichsten Anzahl von Fachärzten untersucht! Ich war jetzt fast vollständig von der Brust abwärts gelähmt und konnte mich nicht einmal ohne Hilfe im Bett wälzen; und meine Sehkraft auf meinem linken Auge war auf nur noch 11 % Sehvermögen gesunken. Es waren zwei MRTs, eine Lumbalpunktion und viele pathologische Tests nötig, um mir die Diagnose Idiopathische Transverse Myelitis und Optikusneuritis zu stellen.
Nach drei Wochen im Krankenhaus absolvierte ich eine Woche in der Reha, lernte laufen und plante den Toilettengang. Ich hatte viel Gefühl von meiner Hüfte abwärts verloren und das hat sich leider nie wieder erholt. Es dauerte zwölf lange Wochen und drei Leerläufe, bis mir der Katheter endgültig entfernt wurde.
Das Schwierigste an diesem Zustand ist, dass die meisten Leute, wenn sie mich von außen betrachten, denken, dass ich vollkommen in Ordnung aussehe und dass mit mir absolut nichts falsch ist, und dennoch können sie einige der einfachsten Kämpfe, die wir täglich durchmachen, nicht verstehen . Ich hatte nicht die perfekte erste Mutterzeit wie alle anderen; die transversale Myelitis hat mich fast das ganze erste Lebensjahr meiner Tochter davon beraubt. Aber ich hoffe, dass wir alle, die unter diesen seltenen Erkrankungen leiden, zusammenkommen und so viel Bewusstsein schaffen können, dass wir uns nicht alleine fühlen müssen.
Samantha Jenkin
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