Im Januar 2006 bemerkte ich eine leichte Veränderung meiner Sicht auf meinem rechten Auge, als würde ich durch Wachspapier oder Spitze schauen. Ich machte einen Termin bei einem Augenarzt, der mich zu einem Neuro-Augenarzt schickte. Nach Seh-, Kraft-, Farb- und Gleichgewichtstests und einer großen Blutabnahme dachte er, es sei ein geschwollener Sehnerv oder möglicherweise eine frühe Multiple Sklerose. Er gab mir ein Rezept für Prednison und drei Tage später war die Unschärfe verschwunden. Okay, keine große Sache, Problem gelöst!
Drei Jahre später, im Januar 2009, gab es wieder eine leichte Veränderung meiner Sehkraft auf demselben Auge. Tage später war die Vision verschwunden. Ich ging zu einem anderen Neuro-Ophthalmologen und ließ mich erneut testen. Später in dieser Woche ging ich zu einer Infusionsklinik für meine erste Steroidinfusion. Als der Besuch vorbei war, war es draußen so eisig, dass die Infusionsklinik vorzeitig schloss. Ich wurde dann in die nächste Notaufnahme verwiesen, um das Medikament zu bekommen. Nachdem ich in beide Arme gestochen wurde, die biegbaren Plastiköffnungen drin ließ und dann meinen Handrücken steckte, schaffte ich es mit der Hilfe einer lieben Freundin, die wie eine Schwester für mich ist, durch die Woche. Nach etwa fünf Tagen kehrte die Vision zurück. Ich hatte die intravenösen Steroide beendet und die Pillen ausgeschlichen. Vielleicht wieder nur ein verrückt geschwollener Sehnerv, vielleicht MS, sie waren sich nicht sicher. Der Rest von mir fühlte sich gut an. Ich hatte nie Schmerzen. Ich dachte, es sei alles in Ordnung.
Im Januar 2012 lasteten die früheren Augenprobleme schwer auf mir, also beschloss ich, auf mein Fahrrad zu steigen, um gesünder zu werden. Im April fing ich an, mich schwach in meinen Beinen zu fühlen. Mein Gleichgewicht war aus dem Gleichgewicht geraten und ich fing an, seltsame Gefühle auf meiner Haut zu haben, wie Juckreiz, Hitze, Kribbeln und ein Gefühl von etwas Nassem. Ich habe es einfach dem Älterwerden zugeschrieben. Ich war Fahrrad gefahren, also habe ich die Beinprobleme einfach erklärt. Ich habe einige meiner Symptome mit meinem Hausarzt besprochen, aber die beiden Fälle wurden nicht zusammengerechnet.
Am ersten Samstag im November dieses Jahres hatte ich starke Schmerzen in der Brust. Ich dachte, dies sei das Ende und ging in die Notaufnahme. Sie konnten nichts finden, also wurde ich nach Hause geschickt. Am Sonntagnachmittag fing ich schnell an, sehr starke Schmerzen unter meinen Rippen auf meiner rechten Seite zu haben. Ich fange an, heftig krank zu werden, und die Schmerzen wurden schlimmer. Ich ging zurück in die Notaufnahme, wo wieder einmal nichts war. Sie haben ein Ultraschallbild meiner Gallenblase gemacht und es hat gut geklappt. Die Schmerzen ließen nach und ich wurde wieder nach Hause geschickt. Am Dienstag ging ich zu einem Kardiologen für einen Belastungstest, der in Ordnung war. Am Mittwoch war ich bei meinem Hausarzt, der mir für den nächsten Tag einen Gastroenterologen vorschlug.
Am nächsten Tag wachte ich auf und konnte mich kaum bewegen. Ich ging zurück in die Notaufnahme, und es wurden MRTs von Gehirn und Wirbelsäule angeordnet. Es wurde eine Läsion von meinen Schulterblättern bis zu meiner Taille gefunden. Sie sagten immer wieder, es sei wahrscheinlich MS, aber ich hatte diese lästigen Läsionen in meinem Gehirn noch nicht. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, weil ich nicht laufen konnte, und blieb drei Tage. Nachdem ich mit Steroiden und anderen Medikamenten vollgepumpt worden war, konnte ich mit Hilfe eines PT und einer Gehhilfe gehen (und es war überhaupt nicht schön). Am dritten Tag, als ich ohne Hilfe gehen konnte, wurde ich ohne Diagnose und ohne Therapie nach Hause geschickt. Ich ging nach Hause in ein leeres Haus, setzte mich auf den Boden und weinte. Ich war frustriert und deprimiert und wusste, dass ich die einzige Person anrufen musste, die ich mit MS kannte, Yvonne, meine Adoptivmutter. Wenn sie nicht gewesen wäre, würde ich vielleicht immer noch dort sitzen. Sie gab mir einige körperliche Ratschläge, aber vor allem gab sie mir mentale Ratschläge, mich an meinen Stiefeln hochzuziehen und einfach weiterzumachen. Nur so konnte ich weiterhin unabhängig bleiben, und das war jetzt meine einzige Lebensaufgabe.
Nachdem ich einige Tage zu Hause war, bekam ich einen Anruf, die Diagnose war Neuromyelitis Optica. Was zum Teufel war das? Die Mayo Clinic und das UT Southwestern Medical Center wussten, was es war, und das UT Southwestern Medical Center war genau hier in Dallas. Ich vereinbarte einen Termin und der erste Arzt, den ich traf, war Dr. Allen DeSena. Ich wusste sofort, dass er genau verstand, was mit mir los war. Dann traf ich Dr. Graves, sie half mir zu verstehen, was in meinem Körper vor sich ging. Ich habe an diesem Tag so viele Informationen gelernt, wie ich verloren habe. Viele wirklich große Worte und ein schwerer Crashkurs, wie mein Körper funktionierte oder nicht funktionierte, in Bezug auf meine Nerven und meine Wirbelsäule. Diese seltene Krankheit hat mich umgehauen. Nach einem Treffen mit beiden Ärzten traf ich Sam Hughes, einen Koordinator für klinische Forschung. Mit den Informationen, mit denen ich ausgestattet war, fühlte ich mich sicher und geborgen und hatte ein Gefühl des Wohlbefindens, das mich in meiner Genesung weit bringen würde. Ich wusste nur, dass ich alle Funktionen wiedererlangen würde, die mir bei diesem Besuch fehlten, und dass ich zu der Forschung beitragen wollte, um ein Heilmittel zu finden. Sam hat mich darüber aufgeklärt, wie ich etwas beitragen kann. Wir begannen mit einer großen Blutabnahme. Es sollte in den Aufbewahrungsort der UTSW gehen und Ärzten auf der ganzen Welt zum Studium zur Verfügung stehen!
Schneller Vorlauf von zwei Jahren, der größte Teil meines Lebens ist auf subtile Weise anders. Das absolut erste, was ich jeden Morgen mache, ist einfach zu sehen, ob sich meine Finger und Zehen noch bewegen. Es dauerte ungefähr sechs Monate, bis ich gehen konnte, ohne bei jedem Schritt, den ich machte, darüber nachdenken zu müssen, wo jeder Fuß platziert war. Meine linke Seite war immer noch sehr schwach und kribbelte, und der schwächste Bereich ist mein Bein und mein Fuß. Ich trage jedoch den großartigsten, schillerndsten Stock, den Sie sich jemals vorstellen können, in meinem Truck, nur für den Fall. Es dauerte etwa ein Jahr, bis ich herausfand, wie man die Nacht durchschläft. Es dauerte nicht lange, bis mir klar wurde, dass Schlafmangel am nächsten Tag verheerende Auswirkungen auf mich haben würde. Meine Ausdauer wurde um ein Drittel reduziert. Ich bekomme täglich die seltsamen Empfindungen. Manchmal fühlt sich meine Haut sonnenverbrannt an oder es fühlt sich an, als würde etwas über meinen Fuß laufen, oder ein Bein fühlt sich an, als würde es brennen. Das sind alltägliche Vorkommnisse, und ich habe gelernt, damit umzugehen. Müdigkeit ist mein größter Feind und es ist das Schwierigste für mich, damit umzugehen.
Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, mit meinen Problemen umzugehen und damit umzugehen. Es ist zu meiner neuen Normalität geworden. Ich spende weiterhin Blut und habe auch Rückenmarksflüssigkeit an das Repository des UTSW Medical Center gespendet, um die Forschung zu unterstützen.
Wie es der Zufall wollte, wurde eine klinische Studie verfügbar. im Oktober 2015. Ich habe mit dem Screening-Prozess für die klinische Studie MEDI 551 begonnen. Ich war begeistert, als ich erfuhr, dass ich qualifiziert war. Kurz darauf erhielt ich die Infusion und hoffte, dass ich das eigentliche Medikament und kein Placebo bekam. Sechs Monate lang schien alles gut zu gehen. Ich bemerkte keine Veränderungen der Symptome und das Leben schien stabil zu sein. Es kam bei meiner zweiten Infusion und ich wusste, dass ich dieses Mal tatsächlich das Open-Label-Medikament bekommen würde. Ich war wieder begeistert! Die MRTs, Blutuntersuchungen und Infusionen waren geplant. Eine Woche vor Prozessbeginn war es soweit. Ich wachte zu früh auf, schaute auf den Wecker und wusste sofort, dass wieder etwas nicht stimmte. Wenn ich wieder sehen konnte, waren sicherlich auch meine Beine davon betroffen. Ich brauchte ein paar Minuten, um sie zu testen, aber als ich es tat, war ich überrascht. Sie waren schwächer als je zuvor. Das war schlimmer als der erste Angriff. Ich war um 7:30 Uhr in Dr. Greenbergs Büro, um mich untersuchen zu lassen, was zeigte, dass ich einen Rückfall hatte. Meine Rettungstherapie bestand aus drei Runden Steroidinfusionen, gefolgt von fünf Runden Plasmapherese. Langsam stellte sich eine Besserung ein. Mein toller geblendeter Gehstock half bei den wackeligen Beinen und ich wurde etwas stärker. Mein Sehvermögen normalisierte sich wieder. Die Infusion des Open-Label-Studienmedikaments wurde um diese paar Wochen verschoben, aber ich konnte sie schließlich erhalten.
Es liegt mir sehr am Herzen, Teil dieser Prüfung zu sein und die Möglichkeit zu haben, anderen und mir selbst zu helfen. Ich habe mich in den letzten Jahren immer wieder gefragt, ob diese Reise vielleicht mein Lebensinhalt ist. Wenn vielleicht, sollte ich irgendwie Dr. Greenberg und seine ergebenen Mitarbeiter im UTSW Medical Center finden. Wenn vielleicht, kann ich einen Unterschied machen. In diesem Jahr habe ich mir auch eine Stelle bei einem Unternehmen gesichert, das klinische Forschungsstudien durchführt. Ich habe die einzigartige Gelegenheit, klinische Forschungsstudien aus der Sicht des Patienten und jetzt auch der Ärzte zu sehen. Es ist für mich faszinierend geworden, wie die FDA, Ärzte und Patienten zusammenkommen, um die hoffnungsvolle Verbesserung von Medikamenten zu erreichen. Aufgrund meiner Arbeit verstehe ich die damit verbundenen strengen Richtlinien besser und fühle mich noch wohler mit meiner Entscheidung, Teil einer Reise zu sein, die anderen NMO-Patienten wie mir zugute kommt.
Sheri Evans
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