Johannes
Diagnose: Akute disseminierte Enzephalomyelitis
Texas, Vereinigte Staaten von Amerika
Unsere Geschichte erzählt davon, zur richtigen Zeit am richtigen Ort zu sein.
Als Stephen 3 Jahre alt war, besuchte er eine Geburtstagsfeier und fiel hin. Später in der Nacht zu Hause stürzte er erneut, aber dieses Mal hatte er Angst und war fast untröstlich. Nach einem warmen Bad ging er schlafen, war aber die ganze Nacht unruhig. Als er am Sonntagmorgen, dem 10. Februar 2013, aufwachte, konnte er nicht gehen. Er stieg aus dem Bett und schleppte sich weinend, bis mein Mann zu ihm kam und ihn hochhob. Wir zerbrachen uns den Kopf, als wir versuchten herauszufinden, was mit unserem ansonsten gesunden Jungen los war. Er schien nicht in der Lage zu sein, mit den Zehen zu wackeln oder sein Bein sehr gut zu bewegen. Im Laufe des Tages war er weniger koordiniert und wurde nicht besser, also beschlossen wir, ihn ins Kinderkrankenhaus in Dallas zu bringen, nur um ihn untersuchen zu lassen. Wir hatten keine Ahnung, dass es tatsächlich etwas Ernstes sein könnte.
Der Notarzt machte Röntgenaufnahmen und untersuchte sein Bein. Als es keine Brüche zeigte, grub sie weiter und ordnete eine neurologische Beratung an. Als nächstes kam ein MRT seiner Wirbelsäule. Wir machten uns Sorgen. Wir standen um 2 Uhr morgens alleine im Wartezimmer, während bei unserem Baby ein MRT gemacht wurde. Es gibt keine Worte, um das völlig hilflose Gefühl zu beschreiben, zu wissen, dass etwas sehr ernsthaftes mit unserem Kind nicht stimmt, und es nicht beheben zu können. Stephen wurde zugelassen und weitere Tests wurden durchgeführt. Ein ganzes Team von Neurologen versuchte, Stephen zu helfen. Ein weiteres MRT von Stephens Gehirn wurde angeordnet und schließlich wurde eine Diagnose gestellt – akute disseminierte Enzephalomyelitis. Wir wurden Dr. Greenberg, Dr. DeSena und dem Team vorgestellt. Innerhalb von 24 Stunden nach Auftreten der Symptome erhielt er intravenöse Steroide. Als nächstes wurde ihm ein Port in seine Jugularvene gesetzt, um ihn auf die bevorstehenden Plasmaaustauschverfahren vorzubereiten. Wie durch ein Wunder reagierte er nach einigen Tagen mit etwas Gefühl und Bewegung. In den nächsten 15 Tagen hatte er sieben Runden Plasmaaustausch. PT und OT wurden sofort im Krankenhaus begonnen und etwa sechs Wochen fortgesetzt, nachdem er aus dem Krankenhaus nach Hause kam. Insgesamt betrug unser Krankenhausaufenthalt 21 Tage.
Nun, Sie würden nie erfahren, was dieser gesunde 7-Jährige durchgemacht hat. Wir sind so unglaublich glücklich, dass er so gut auf die Behandlungen angesprochen hat und wissen, dass das daran lag, dass er von Anfang an vom allerbesten Neurologie-Team betreut wurde. Heute gibt es körperlich einen sehr kleinen Unterschied darin, wie er mit den Zehen auf einem Fuß wackelt. Wenn er müde wird, können sein Bein und sein Fuß schmerzen. Emotional hat seine Krankheit und Genesung unsere ganze Familie beeinflusst. Unser älterer Sohn Sam verbrachte diese 21 Tage mit Familienmitgliedern. Wir fragen uns immer, ob es andere Auswirkungen geben wird, wie z. B. akademische Probleme, die sich zeigen, wenn Stephen wächst. Insgesamt haben wir das Gefühl, dass seine Genesung wunderbar war, und schreiben seinen Ärzten zu, dass sie seine ADEM schnell identifiziert und behandelt haben.
Chris & Theresa Burkhalter
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