Ashleys Geschichte
Bei Ashley wurde diagnostiziert: akute disseminierte Enzephalomyelitis im Jahr 2007. Ihr Weg war geprägt von Widerstandskraft und dem unermüdlichen Streben nach besserer Lebensqualität und verdeutlichte die starke Wirkung von Entschlossenheit und Unterstützung innerhalb der SRNA-Community.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, die nichts über Ihren Zustand wissen?
Ich war ein glücklicher, gesunder, sportlicher College-Student mit unbegrenzten Zukunftsmöglichkeiten, als ich an akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM) erkrankte. Fast sechs Monate lang konnte ich weder mit Stimme noch mit Gesten kommunizieren. Glücklicherweise fanden meine Eltern innerhalb von 48 Stunden nach Auftreten der Symptome die SRNA (damals die Transverse Myelitis Association) und nahmen Kontakt mit ihr auf. Die SRNA legte den Grundstein für meinen Weg zur Genesung.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, bei denen kürzlich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde?
Es ist beängstigend, besonders wenn es keine vernünftige Erklärung dafür gibt, warum es passiert ist. Jeder, der einen seltenen neurologischen Autoimmunanfall erlebt, erlebt eine einzigartige Genesung. Mein Rat ist, sich selbst niemals aufzugeben. Kämpfen Sie hart – Sie sind es wert! Nutzen Sie alle von SRNA bereitgestellten Ressourcen. Sie müssen sich dem nicht alleine stellen.
Welchen Einfluss hat SRNA auf Ihre Reise gehabt?
Seit über 17 Jahren habe ich Freundschaften mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen geschlossen, die sich persönlich in meine Erfahrungen hineinversetzen können. Die Mitarbeiter, Mitglieder und medizinischen Fachkräfte von SRNA haben mir eine Fülle von Informationen geliefert, die mich auf den richtigen Weg gebracht haben, meine Genesung fortzusetzen und mein Leben in vollen Zügen zu genießen.
Ohne SRNA wäre ich ein steuerloses Schiff. Abgesehen von den mit SRNA verbundenen medizinischen Fachkräften war ich (in 17 Jahren) noch nie bei einem Arzt oder Therapeuten, der einen früheren Patienten mit ADEM behandelt hat. Dazu gehören auch Besuche bei Spezialisten in den besten medizinischen Einrichtungen des Landes. SRNA bietet mir Zugang zu Ärzten, Therapeuten, Forschern, Selbsthilfegruppen, Camps/Symposien und anderen Ressourcen, die mich bei meiner Genesung unterstützt und meine Lebensqualität verbessert haben.
Alans Geschichte
Alans Diagnose von vaskuläre Myelopathie im Jahr 2020 wurde er mit einer Welt voller Herausforderungen konfrontiert, die denen anderer Patienten mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen ähneln. Obwohl sein Zustand anders ist, fand Alan innerhalb von SRNA eine einladende und unterstützende Gemeinschaft. Seine Geschichte ist ein schönes Beispiel für den integrativen Geist unserer Gemeinschaft, die allen, die mit ähnlichen Problemen konfrontiert sind, Unterstützung bietet, unabhängig von ihrer Diagnose.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, die nichts über Ihren Zustand wissen?
Neuroimmunerkrankungen sind nur eine der Ursachen für das, was allgemein als „Myelopathie“ bekannt ist: ein Defizit des Rückenmarks. Unabhängig von der Ursache weisen alle Erkrankungen dieselben Symptome auf. Die meisten treten plötzlich auf, während andere, wie meine, langsam fortschreiten und chronisch werden.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, bei denen kürzlich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde?
Eine seltene neuroimmunologische Erkrankung oder eine Myelopathie ist ein lebensveränderndes Ereignis, das viele neue Schwierigkeiten und Einschränkungen mit sich bringt, die unüberwindbar erscheinen können. Geben Sie jedoch niemals auf: Machen Sie aus Ihren Schwierigkeiten Herausforderungen. Es gibt immer Möglichkeiten, sich anzupassen und ein erfülltes Leben zu führen. Achten Sie darauf, dass Sie Ihre Beziehungen zu Familie und Freunden aufrechterhalten und sich von ihnen helfen lassen. Sie werden Ihr Leben bereichern, und indem Sie Ihnen helfen, bereichern Sie ihr Leben.
Welchen Einfluss hat SRNA auf Ihre Reise gehabt?
SRNA war auf meinem Weg mit einer lähmenden Myelopathie von unschätzbarem Wert. Es ist eine enorme Informationsquelle über die medizinischen und nichtmedizinischen Folgen von Myelopathie und seltenen neuroimmunen Erkrankungen. Darüber hinaus hatte ich das Glück, auf persönlicher Ebene Unterstützung zu erhalten und anderen geben zu können und durch meine Teilnahme am Peer-Mentor-Programm von SRNA, an Selbsthilfegruppen und den zweijährlichen Tagungen viele neue Freundschaften zu schließen.
SRNA engagiert sich in einer Vielzahl von Aktivitäten, die Menschen mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen und anderen Myelopathien zugutekommen. Von medizinischen Forschungsstipendien und Patientenregistern bis hin zu Unterstützungsprogrammen, darunter ein „Lebensqualitäts-Familiencamp“ für Patienten und ihre Betreuer, ist SRNA die wichtigste Ressource für Menschen, die an einer seltenen neuroimmunen oder ähnlichen Erkrankung leiden, sowie für die medizinischen Fachkräfte und Betreuer, die sie unterstützen.
Beccas Geschichte
Beccas unermüdliche Suche nach Antworten führte zu ihrer Diagnose: MOG-Antikörper-Krankheit im Jahr 2016, bevor der Test für diese Krankheit allgemein verfügbar wurde. Ihre Geschichte ist eine Geschichte von Beharrlichkeit und der Suche nach Wissen angesichts der Ungewissheit. Beccas Reise veranschaulicht die Bedeutung von Forschung, Interessenvertretung und der kollektiven Stärke unserer Gemeinschaft.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, die nichts über Ihren Zustand wissen?
MOGAD ist eine seltene Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Erscheinungsformen. Die Erfahrungen einer Person können sich stark von denen einer anderen unterscheiden. Die Betroffenen können eine Sehschwäche oder gar keine Sehkraft haben, neuropathische Symptome wie Schmerzen, Kopfschmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle und/oder Blasen- und Darmprobleme aufweisen. Häufig leiden die Patienten unter zunehmender Müdigkeit und einem benebelten Gehirn. Anekdotisch wissen wir, dass viele Menschen an chronischen Kopfschmerzen und Hörproblemen leiden. Es wird weiter geforscht, um diese unterschiedlichen Erscheinungsformen besser zu verstehen.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, bei denen kürzlich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde?
Nehmen Sie sich Zeit, die neue Diagnose zu verarbeiten und zu trauern. Und wenn Sie dazu bereit sind, suchen Sie sich andere in der Community, mit denen Sie in Kontakt treten können. Die Unterstützung von Menschen, die Sie wirklich verstehen und mit Ihnen mitfühlen, macht es viel einfacher, mit MOGAD umzugehen. Es wird immer noch schwere Tage geben, aber Sie werden vielleicht die neue Perspektive zu schätzen lernen, die der Umgang mit seltenen Krankheiten mit sich bringt.
Welchen Einfluss hat SRNA auf Ihre Reise gehabt?
SRNA hat mich mit so vielen wunderbaren, aufmerksamen und inspirierenden Menschen innerhalb der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten in Kontakt gebracht. Meine Zeit im Familiencamp von SRNA in den letzten zwei Jahren war eine der besten Wochen meines Lebens. Es ist wirklich magisch, von Menschen umgeben zu sein, die die komplexe Welt der seltenen Krankheiten verstehen. Ich bin SRNA und der wichtigen Arbeit, die sie leisten, unglaublich dankbar.
Ohne die Hilfe von Spendern wären wir heute nicht dort, wo wir sind, und verfügen nicht über einen Diagnosetest und ein Forscherteam, das sich dem Verständnis von MOGAD und seinen Auswirkungen auf Patienten verschrieben hat. SRNA konzentriert sich auf die Verbesserung der Versorgung vieler seltener Krankheiten, die von der allgemeinen medizinischen Gemeinschaft oft übersehen werden. Spenden an SRNA unterstützen Forschung, Patientenvertretung, den Aufbau einer Gemeinschaft und fortlaufende Aufklärung.
Abbys Geschichte
Bei Abby wurde zunächst Folgendes diagnostiziert: Transversale Myelitis im Jahr 2006 und später erneut diagnostiziert mit akute schlaffe Myelitis im Jahr 2019. Ihr Werdegang unterstreicht die sich entwickelnde Natur der Diagnose und den ausdauernden Geist, der erforderlich ist, um diesen Veränderungen zu begegnen.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, die nichts über Ihren Zustand wissen?
TM ist eine Krankheit, die die körperliche Mobilität von Menschen beeinträchtigt. Wir sehen vielleicht ein wenig anders aus als andere, aber wir sind genau wie unsere körperlich gesunden Kollegen, Studenten, Sportler, Künstler und mehr. Die Mentalität „Beurteile ein Buch nicht nach seinem Einband“ ist wichtig, wenn man Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund und unterschiedlichen Erfahrungen begegnet.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, bei denen kürzlich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde?
Eine seltene neuroimmunologische Erkrankung zu haben, verändert das Leben und kann einzigartige Möglichkeiten eröffnen. Ich konnte dadurch eine Gemeinschaft mit anderen Menschen mit ähnlichen Erkrankungen und Interessen aufbauen. Ich hatte die Möglichkeit, einen Tauchschein zu machen, an paralympischen Schwimmwettkämpfen teilzunehmen und mich für andere einzusetzen. Ohne meine Behinderung hätte ich wahrscheinlich nichts davon getan.
Welchen Einfluss hat SRNA auf Ihre Reise gehabt?
Das SRNA-Familiencamp war eine meiner ersten Erfahrungen mit der Behindertengemeinschaft. Die langjährigen Campbesuche haben mir geholfen, mein Selbstvertrauen aufzubauen und zu zeigen, was alles möglich ist, wenn man mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung lebt. Im Camp habe ich Mentoren gefunden, zu denen ich aufschauen konnte, Mentoren, mit denen ich auch heute noch in meinem Privat- und Berufsleben verbunden bin.
Die von SRNA organisierten Veranstaltungen und Programme tragen zum Aufbau einer Gemeinschaft bei und stärken das Selbstvertrauen der Menschen mit seltenen neuroimmunen Erkrankungen. SRNA arbeitet auch daran, Familie, Freunde und die Öffentlichkeit über jede Diagnose zu informieren. SRNA leistet großartige Arbeit und hat mir geholfen, mich mit meiner Behinderung wohl zu fühlen.
Ambers Geschichte
Ambers Leben nahm eine unerwartete Wendung, als sie die Diagnose erhielt: Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung im Jahr 2012. Mit 30 Jahren stand sie vor zahlreichen Herausforderungen, blieb aber fest entschlossen, ihren Zustand zu verstehen und zu bewältigen. Ambers Weg spiegelt ihren Mut und die wichtige Rolle der Gemeinschaft wider, die in schwierigen Zeiten Unterstützung und Hoffnung bietet.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, die nichts über Ihren Zustand wissen?
Neuromyelitis optica ist eine Krankheit, die jeden treffen kann – Sie selbst, Ihre Tochter, Mutter, Schwester oder Ihren Bruder. Sie macht keine Unterschiede und kann jederzeit, oft plötzlich, auftreten. Nach der Diagnose bleibt die Krankheit ein Leben lang bestehen. NMO ist eine unsichtbare Krankheit, d. h. ihre Auswirkungen sind äußerlich nicht sichtbar. Daher ist es wichtig, sich ihrer bewusst zu sein und sie zu verstehen. Mehr über die Symptome zu erfahren und zu erfahren, wie man die Betroffenen unterstützen kann, kann einen großen Unterschied machen.
Welche Botschaft möchten Sie anderen mitteilen, bei denen kürzlich eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde?
Das Wichtigste ist, dass alles gut wird. Ihre Gefühle, Emotionen und Erfahrungen sind berechtigt. Die Achterbahn der Gefühle, die Sie und Ihre Familie erleben, ist normal. Es ist in Ordnung, zusammenzubrechen und sich überfordert zu fühlen; Ihr Schmerz und Ihre Kämpfe sind legitim. Nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen, um sich zu stabilisieren und Ihr Gleichgewicht zu finden. Unterstützung ist unerlässlich – suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe, knüpfen Sie Kontakte zu anderen, die NMO verstehen, und ziehen Sie in Erwägung, mit einem Sozialarbeiter zusammenzuarbeiten.
Welchen Einfluss hat SRNA auf Ihre Reise gehabt?
Mein Engagement bei der SRNA hat meinen Weg mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung tiefgreifend beeinflusst. Die SRNA ist eine patientenorientierte gemeinnützige Organisation, die wirklich Verständnis hat und wertvolle Ressourcen bereitstellt. Sie bietet Unterstützung, Identität und ein Gefühl von Familie, sodass der Weg weniger einsam ist. Ihre bescheidene und zugängliche Art sowie die Ressourcen, die sie zur Verfügung stellt, waren so wichtig, um mir zu helfen, mit dieser Krankheit umzugehen und ein Gefühl der Normalität zurückzugewinnen.
Die Unterstützung von SRNA ist von entscheidender Bedeutung, da diese Erkrankungen keine Unterschiede machen. NMO kann jeden treffen, und wenn es passiert, ist es überwältigend. SRNA ist ein Rettungsanker, ein Ort der Unterstützung und Ressourcen, der den Betroffenen hilft, trotz ihrer Erkrankung ein normales Leben zu führen. Ihre Spenden tragen dazu bei, dass dieses lebenswichtige Unterstützungssystem für diejenigen verfügbar bleibt, die es brauchen, und stellen sicher, dass niemand diesen Weg alleine gehen muss. Ihre Unterstützung kann das Leben der von NMO und anderen seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen Betroffenen grundlegend verändern.
Ashleys Geschichte
Kommt am 8. August
Alans Geschichte
Kommt am 15. August
Beccas Geschichte
Kommt am 22. August
Abbys Geschichte
Kommt am 29. August
Ambers Geschichte
Kommt am 5. September
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