Es kann beängstigend und einsam sein, die Diagnose einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu erhalten, aber Sie müssen auf Ihrer Reise damit nicht allein sein ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON, oder auch TM. Seit mehr als zwei Jahrzehnten hat SRNA dazu beigetragen, Tausende von Menschen wie Sie – und ihre Angehörigen – zu informieren, zu ermutigen und zu befähigen, ihr bestes Leben zu führen.
Alle SRNA-Selbsthilfegruppen sind kostenlos. In dieser Zeit wachsender Not freuen wir uns jedoch über Geschenke in jeder Höhe, um zur Aufrechterhaltung unserer Programme und Dienstleistungen beizutragen. Hier tippen geben.
Die Treffen werden von ehrenamtlichen Selbsthilfegruppenleitern moderiert, die unsere Schulungen abgeschlossen haben. Sie sind Peer-Leader mit eigenen persönlichen Erfahrungen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen.
Wie auch immer Sie teilnehmen möchten – indem Sie zuhören, Ihre Geschichte erzählen oder Ihre Fragen stellen – Sie sind herzlich willkommen. Bei Online-Meetings kann der Ton stummgeschaltet werden und Sie können zur Teilnahme die Chat-Funktion nutzen.
Online-Meetings werden nicht aufgezeichnet und auch wenn eine Videoübertragung nicht erforderlich ist, kann es hilfreich sein, sich miteinander verbunden zu fühlen, indem man sich vollständig an der Diskussion beteiligt.
Treffen sind stets vertraulich und als Räume der Unterstützung konzipiert. Bitte seien Sie respektvoll – wir stecken alle im selben Boot
Was sind SRNA-Supportgruppen?
SRNA-Selbsthilfegruppen sind Treffen, die Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen einen sicheren, einladenden Ort bieten, an dem sie Erfahrungen austauschen, Bewältigungsstrategien diskutieren und sich gegenseitig Hoffnung geben können. Sie stehen allen offen, die an einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung leiden. Unsere Selbsthilfegruppen werden von Gleichgesinnten geleitet – das bedeutet, dass die Person, die das Treffen leitet, Erfahrung aus erster Hand hat und verstehen kann, was Sie gerade durchmachen. Jeder ist willkommen, unabhängig von Ihrem Genesungsweg oder Genesungsstatus. Finden Sie hier den Leiter einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe.
Treten Sie uns online bei
Selbsthilfegruppentreffen finden jeden Monat online statt. Sie können per Video auf Ihrem Computer oder nur per Audio per Telefon teilnehmen. Diese Gruppen können Sie überall erreichen und Sie können von überall auf der Welt beitreten!
Suchen Sie Unterstützung
Wenn Sie zu einem für Sie geeigneten Zeitpunkt nicht an einer verfügbaren Selbsthilfegruppe teilnehmen können, sind das Peer Connect-Programm oder SmartPatients möglicherweise Unterstützungslösungen für Sie.
Die Peer-Connect-Programm bringt Sie eins zu eins mit einem ehrenamtlichen Peer-Leader zusammen. Sie haben die Schulung von SRNA abgeschlossen und Gespräche sind vertraulich. Senden Sie eine Anfrage, um mit einem Kollegen in Kontakt zu treten und mit jemandem zu sprechen, der Sie versteht.
SRNAs Smart Patients Online-Gesundheitsgemeinschaft ist ein kostenloses Online-Forum für Pflegekräfte und Menschen mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung.
Nehmen Sie an einem Online-Selbsthilfegruppentreffen teil, das von Saahith, einem unserer Jugendgruppenleiter, veranstaltet wird, speziell für Jugendliche im Alter von 13 bis 18 Jahren mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM!
Nehmen Sie an unserem Online-Treffen der Selbsthilfegruppe teil, das von Laura, unserer australischen Selbsthilfegruppenleiterin, geleitet wird! Diese Gruppe richtet sich insbesondere an Personen, die in Australien leben, aber jeder ist willkommen, egal, wo Sie sich befinden.
Nehmen Sie an einem Online-Selbsthilfegruppentreffen teil, das von Doug und Holly, unseren Utah-Selbsthilfegruppenleitern, in Zusammenarbeit mit der Guthy-Jackson Charitable Foundation veranstaltet wird! Kommen Sie vorbei, tauschen Sie sich mit anderen aus und besprechen Sie, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung zu leben. Stellen Sie Fragen, teilen Sie Ihre Geschichten oder hören Sie einfach zu – jeder ist willkommen.
Nehmen Sie an unserem Online-Treffen teil, das von Andrew für Menschen in ihren 20ern und 30ern mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM veranstaltet wird! Diesen Monat haben wir Rosalind Kalb, PhD, von Can Do Multiple Sclerosis zu Gast und wir werden über medizinische und physische Traumata und ihre Auswirkungen auf Liebesbeziehungen sprechen.
Was erwartet mich bei diesen Treffen?
Bei den Teilnehmern handelt es sich häufig um Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, aber auch um Familienangehörige und Angehörige der diagnostizierten Personen. Sie sind herzlich eingeladen, zuzuhören und sich auszutauschen, und bei Online-Meetings können Menschen von überall aus teilnehmen.
Warum eine Selbsthilfegruppe?
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann eine stärkende Erfahrung sein, die den Mitgliedern hilft, sich besser auf ihre einzigartige Situation vorbereitet zu fühlen, besser in der Lage zu sein, sich ihren täglichen Kämpfen zu stellen und hoffnungsvoller in ihre Zukunft zu blicken.
Wann werden die Treffen angeboten?
Die Treffen werden von ehrenamtlichen Selbsthilfegruppenleitern ausgerichtet und je nach Verfügbarkeit dieser ehrenamtlichen Leiter angeboten. In der Regel werden monatlich mindestens ein oder zwei Treffen für alle angeboten, wobei einige Treffen für Fachgruppen in regelmäßigen Abständen angeboten werden. Finden Sie den nächstgelegenen SRNA-Marktführer Netzwerk der Selbsthilfegruppe.
An wen wende ich mich, wenn ich zusätzliche Unterstützung benötige?
Wenn jemand, den Sie kennen, oder Sie selbst zusätzliche Unterstützung benötigen, wenden Sie sich bitte an Ihren Ansprechpartner vor Ort Leiter der Unterstützungsgruppe, benachrichtigen Sie den Meeting-Moderator auf der Plattform, wenn Sie an einem Online-Meeting teilnehmen, finden Sie persönliche Unterstützung über das Peer-Connect-Programm, Oder senden Sie eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
Wie teile ich in Online-Meetings?
Wenn Sie teilen möchten, können Sie auf „Teilnehmer“ und dann auf die blaue Schaltfläche „Hand heben“ klicken und der Moderator wird wissen, dass Sie teilen möchten.
Wie kann ich die Teilnahme an Meetings überprüfen?
Um eine Bestätigung der Teilnahme an einer Besprechung anzufordern, füllen Sie bitte das RSVP-Formular für die gewünschte Besprechung aus. Die Verifizierung erfolgt automatisch per E-Mail nach dem Absenden des Formulars. Schicken Sie uns eine E-Mail an [E-Mail geschützt] wenn Sie Fragen haben.
Werden Online-Meetings aufgezeichnet?
Aus Datenschutzgründen gestatten wir keine Aufzeichnung von Besprechungen durch Teilnehmer oder Moderatoren. Es ist jedoch möglich, dass Screenshots eines Bildschirms erstellt werden, genau so, als ob ein Teilnehmer bei einem persönlichen Treffen ein Foto gemacht hätte. Wir ermutigen alle Teilnehmer, aus Respekt keine Screenshots zu machen und die Vertraulichkeit aller Teilnehmer zu respektieren.
