SRNA-Magazin
2020 | Fehler 2
Können Sie sich vorstellen, welche Veränderungen aufgrund der Erfahrungen, die wir derzeit mit The COVID machen, auf uns zukommen? Einige dieser Veränderungen werden unvorstellbar tiefgreifend sein.
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Das 2020 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) fand am 29. August mit unserem Co-Gastgeber, der University of Utah Health, statt.
Es gibt jetzt drei von der FDA zugelassene Medikamente zur Erhaltung bei NMOSD. Alles andere, was vorgeschrieben ist, wird off-label durchgeführt.
Im August 2019 eröffnete das Nationwide Children's Hospital eine multidisziplinäre Klinik für pädiatrische Neuroimmunologie.
Dr. Jonathan Galli hat kürzlich sein James T. Lubin Fellowship abgeschlossen, in dem er Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen behandelt.
Seit Beginn der COVID-19-Pandemie hat SRNA eine aktualisierte Informationsseite unterhalten, um unsere Community auf dem Laufenden zu halten.
Im Jahr 2014 begannen SRNA und sieben Kliniken in ganz Nordamerika eine Forschungsreise, um pädiatrische Diagnosen der transversalen Myelitis zu verfolgen.
Das AFM Physician Consult and Support Portal wurde im Mai 2019 eingerichtet.
Seit Anfang 2020 hat SRNA sieben „Ask the Expert“-Podcasts veranstaltet.
Jedes Jahr veranstaltet SRNA ein Sommercamp für Kinder, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und ihre Familien.
Die Acute Flaccid Myelitis Working Group, Johns Hopkins Medicine und das Kennedy Krieger Institute organisierten ein virtuelles Symposium.
Anfang dieses Jahres haben wir eine Partnerschaft mit The MOG Project angekündigt, um unsere gemeinsamen Ziele voranzutreiben.
Am 5. Mai 2020 fand #GivingTuesdayNow als Notfallreaktion auf die beispiellose Not aufgrund von COVID-19 statt.
Die besten Pläne ... na ja, wir wissen, wie man sich mit den Besten von ihnen dreht, oder?
Unsere Organisation wurde fast 20 Jahre lang von Freiwilligen geführt, und Freiwillige sind immer noch das Rückgrat von vielem, was wir tun.
Das MOG-Projekt reagiert auf den Erhalt des SRNA Distinguished Service Award 2019.
