SRNA-Magazin
2021 | Fehler 1
Um Hoffnung für die Zukunft zu haben, müssen wir mehr über all diese Erkrankungen erfahren. Was ist der Krankheitsprozess? Wie können wir schneller und präziser diagnostizieren? Können wir eine Ursache feststellen? Was ist der effektivste Weg, sie akut zu behandeln, um Schäden am zentralen Nervensystem zu minimieren? Was sind die effektivsten Praktiken zur Symptombehandlung? Ist es möglich, ein Heilmittel zu finden? Ist es möglich, den Schaden am zentralen Nervensystem zu reparieren? Wir alle haben diese Fragen, und die Antworten hängen von unserer Fähigkeit ab, die Forschung zu finanzieren.
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SRNA freut sich, Angel Simpelo als Verwaltungsassistentin und Lydia Dubose als Freiwilligen- und Gemeinschaftskoordinatorin willkommen zu heißen.
Die SRNA-Community aus ganz North Carolina versammelte sich diesen Oktober zum ersten North Carolina Walk-Run-N-Roll.
Die Mitglieder der SRNA-Community, Alyssa und Roderick, nahmen an zwei Ironman-Triathlons teil, um das Bewusstsein und die Mittel zur Unterstützung von SRNA zu schärfen.
SRNA möchte allen unseren Mitgliedern, die in diesem Jahr gespendet und ihre Unterstützung für unsere Gemeinschaft gezeigt haben, unseren aufrichtigen Dank aussprechen.
Im Sommer 2021 führte SRNA drei Sensibilisierungskampagnen durch, um auf seltene Neuroimmunerkrankungen und SRNA aufmerksam zu machen.
Das 2021 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) fand virtuell im Oktober statt. Das diesjährige Symposium umfasste 42 Expertenredner und wurde von fast 200 Personen besucht.
Wir trafen uns am 3. und 4. September online mit dem Community-Mitglied Grace Fisher und ihren Eltern Bill und Debbie zu unserem virtuellen Camp.
Sehen Sie sich drei kostenlose Ressourcen zur Unterstützung an, da sich SRNA der Unterstützung von Personen mit seltenen Neuroimmundiagnosen und ihren Familien verschrieben hat.
Wir möchten von Ihnen etwas über Ihre Erfahrungen mit NMOSD hören, insbesondere über Ihre Wahrnehmung von Lebensqualität und Langzeitpflege.
SRNA, CDC, Kliniker und Forscher bleiben wachsam und sind bereit, Familien und Kinder zu unterstützen, sollte es zu einem Ausbruch oder Anstieg von AFM-Fällen kommen.
Das ehemalige SRNA-Vorstandsmitglied Dr. Anjali J. Forber-Pratt ist Direktorin des National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR) bei der Administration for Community Living (ACL).
Es gibt eine neue Studie, die untersucht, wie Jugendliche die Identität mit Behinderung konzeptualisieren und welche Faktoren die Entwicklung der Identität mit Behinderung bei Jugendlichen beeinflussen können.
Die erste Konsensveröffentlichung klinischer Leitlinien zur akuten schlaffen Myelitis (AFM) wurde von der AFM-Arbeitsgruppe veröffentlicht.
Wir freuen uns, die Eröffnung eines multidisziplinären Zentrums zur Betreuung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit neuroinflammatorischen Erkrankungen im Cincinnati Children's Hospital bekannt zu geben.
Die ehemalige SRNA Fellow Dr. Elena Grebenciucova eröffnete kürzlich die Transverse Myelitis Clinic im Northwestern Memorial Hospital.
Die Forscher Dr. Michael Levy, Dr. Itay Lotan und Gabriela Romanow führten eine anonyme Umfrage durch, um reale Sicherheitsdaten des COVID-19-Impfstoffs bei Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu melden.
Wir haben kürzlich aktualisierte Informationsblätter auf unserer Website veröffentlicht, um die neuesten Erkenntnisse zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu teilen.
Obwohl seit Beginn der COVID-19-Pandemie fast zwei Jahre vergangen sind, gibt es noch viele unbeantwortete Fragen dazu, wie sich das Virus auf die Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen auswirkt.
Um Sie auf dem Laufenden zu halten, haben wir bei SRNA zusätzliche Online-Ressourcen entwickelt, die die neuesten Fortschritte in der NMOSD-Pflege und -Therapie abdecken.
SRNA verfügt über eine Ressourcenseite für klinische Studien und Versuche, auf der derzeit laufende Forschungsarbeiten hervorgehoben werden.
SRNA hat zwei Podcast-Serien für Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, Angehörige und Betreuer sowie medizinische Experten.
Bitte erwägen Sie, Ihre Geschichte oder die Geschichte eines geliebten Menschen zu teilen, indem Sie ein „Das bin ich“-Video aufnehmen.
Wenn Sie einen geliebten Menschen durch eine seltene Neuroimmunerkrankung verloren haben, laden wir Sie ein, sein Andenken zu ehren und sein Leben zu feiern, indem Sie ihm ein Denkmal setzen.
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass SRNA eine Präsenz auf LinkedIn erstellt, also folgen Sie uns bitte dort für Updates!
