Säule des Präsidenten

Ich nehme dich als meine angetraute Frau an, um sie von diesem Tag an zu haben und zu behalten, im Guten, im Schlechten, im Reicheren, im Ärmeren, in Krankheit und Gesundheit, um zu lieben und zu schätzen, bis der Tod uns scheidet ...

Viele von uns legen dieses Gelübde bei unserer Hochzeitszeremonie ab. Ich weiß nicht, was Sie gedacht haben. Ich kann Ihnen sagen, was ich nicht gedacht habe!

Was bedeutet es für mich, wenn sie von der Hüfte abwärts gelähmt ist? Was bedeutet es für mein Leben, wenn sie so schreckliche Nervenschmerzen entwickelt, dass sie es nicht ertragen kann, dass ich sie irgendwo unterhalb ihrer Taille berühre … selbst wenn sich unsere Beine mitten in der Nacht versehentlich berühren? Wie soll ich damit umgehen, dass sie so schrecklich müde ist, dass sie kaum noch funktionieren kann? Wie soll ich damit umgehen, wenn sie ihre Darm- und Blasenfunktion verliert? Was passiert mit meinem Leben, wenn ich mit jemandem zusammen bin, der an einer so heftigen Depression leidet, dass keines der Medikamente oder Therapien wirksam ist? Was wird mit unserer Beziehung passieren, wenn unser schönes Liebesspiel physisch und psychisch so kompliziert und schwierig wird?

Ich habe keinen Zweifel daran, dass ich die Hora vielleicht mit etwas weniger wilder Hingabe getanzt hätte, wenn ich darüber nachgedacht hätte, was unsere Realität werden würde.

Die Pflegebeziehungen, die sich in Familien entwickeln, sind unglaublich kompliziert. Jede Kultur definiert alle akzeptablen und erwarteten Verhaltensweisen, die in unseren Familien existieren. Diese Verhaltensweisen und Erwartungen werden zwischen Eltern und Kindern, zwischen Geschwistern und zwischen Partnern definiert. Wenn bei einem Kind, einem Geschwisterkind oder einem Partner eine sehr komplizierte und seltene Erkrankung diagnostiziert wird, die mit schwierigen und oft schwierig zu behandelnden Symptomen einhergeht, verändern sich all diese Beziehungen dramatisch.

In den letzten dreißig Jahren habe ich die positivsten und erhebendsten Reaktionen, die verheerendsten und destruktivsten Reaktionen und alles dazwischen beobachtet. Es ist immer eine Herausforderung für diese wichtigsten Beziehungen in unserem Leben. Selbst diejenigen, die ihre Pflege auf die gesündeste Art und Weise bewältigen, können die Geduld verlieren, müde werden, nachtragend werden und entmutigt werden. Bei all den Triumphen und Errungenschaften ist es schwer zu ignorieren, dass diese Störungen mit einigen tiefgreifenden Verlusten einhergehen, und diese Eventualitäten sind einfach unglaublich traurig. Manche Menschen bewältigen diese Situationen mit Mut und Anmut; manche nicht. Das gilt für diejenigen, die an den Störungen leiden, und für diejenigen, die Pflegekräfte werden. In jedem Fall werde ich dem Prozess kein Smiley-Gesicht hinzufügen. Es ist hartes Zeug.

Es gibt einige wunderbare Geschichten, die die große Widerstandskraft und Stärke des menschlichen Geistes belegen. Es gibt Geschichten voller Tragödien und Herzschmerz. Durch jahrelange Erfahrung habe ich gelernt, nicht zu beurteilen, wie Menschen auf diese schwierigen Lebenserfahrungen reagieren oder sie bewältigen (oder nicht bewältigen). Niemand bekommt eine gute Ausbildung als Pflegekraft.

Pflege ist eine erworbene Fähigkeit. Die Fähigkeit umfasst körperliche Aktivitäten sowie psychologische und emotionale Aktivitäten. Man lernt im Laufe der Zeit. Manche lernen, es gut zu machen. Manche nicht. Manche haben kein Interesse daran, Pflegekraft zu sein. Im Alter, in dem die meisten Menschen heiraten, glauben sie immer noch, dass sie unsterblich sind und niemand krank wird; Zumindest nicht vor den Flitterwochen.

Pauline war eine unglaublich unabhängige und stolze Person. Als Schülerin war sie in der Schule hervorragend. Sie hatte einen BA- und einen MA-Abschluss in Grundschulpädagogik und verfügte über alle Credits für ihre Doktorarbeit. Sie war eine außergewöhnliche Kindergarten- und Grundschullehrerin. Sie stand allen in ihrer Familie sehr nahe und wurde von ihnen verehrt, und sie pflegte wundervolle Freundschaften. Sie hatte Hobbys, die sie liebte, und sie war eine unersättliche Leserin. Als Pauline und ich uns verliebten und unsere Beziehung begannen, strebten wir beide nach einer gleichberechtigten Verbindung. Paulines Unabhängigkeit und unser gleichberechtigtes Verhältnis wurden im Juli 1994 sprichwörtlich auf den Kopf gestellt.

Keiner von uns war darauf vorbereitet, wie sich unser Leben verändern würde. Pauline war eine Woche lang in einem Akutkrankenhaus und verbrachte dann zwei Monate in einem Rehabilitationskrankenhaus. Als sie nach Hause kam, wurden unsere Rollen als gleichberechtigte Partner auf dramatischste Weise herausgefordert. Ich könnte eine Dissertation über alle körperlichen Herausforderungen schreiben, mit denen wir konfrontiert waren und die alle Arten von Körperfunktionen einbeziehen. Zur Pflege gehört so viel mehr als nur der physische Aufwand. Hinzu kommen sämtliche organisatorischen und logistischen Tätigkeiten. Die Planung eines Ausflugs, um ihre Familie auf dem Bauernhof zu besuchen, erforderte viel Planung und Packen. So viel Zeug zum Packen. Die Planung eines Urlaubs erforderte eine andere Aktivitätsebene. Überraschungen sind im Allgemeinen keine gute Sache. Ein weiterer wichtiger Aspekt der Pflege ist die Interessenvertretung. Ich wurde in so vielen verschiedenen Aspekten ihres Lebens zu einer starken Verfechterin von Pauline.

Der Begriff der Pflege ist nahezu inhärent mit der Abhängigkeit verbunden. Obwohl Pauline meine Unterstützung immer zu schätzen wusste, fühlte sie sich nie abhängig. Tatsächlich wetterte sie gegen die Vorstellung, dass sie von mir abhängig sei. Pauline sah sich eher als meine Vorgesetzte, als dass sie auf meine Hilfe angewiesen war. Aus so vielen verschiedenen Gründen war diese Pflegedynamik für keinen von uns angenehm. Aber es war auch eine unvermeidliche Realität unserer Beziehung.

Jeder von uns, der an der Gründung der Organisation beteiligt war, machte diese Erfahrung mit seinen eigenen Pflegesituationen. Eltern kümmern sich um ein sehr kleines Kind, bei dem die Diagnose gestellt wurde. Eltern eines jungen Teenagers. Ein Elternteil kümmert sich um ein erwachsenes Kind. Und Ehemänner, die sich um ihre Ehefrauen kümmerten. Jede dieser Situationen war einzigartig … sie sind alle einzigartig und basieren auf den einzelnen Personen und der Schwere der Symptome. In jeder Situation herrschte ein enormes Maß an Liebe, Mitgefühl und Empathie. In jedem unserer Fälle gab es außerdem einen andauernden und intensiven Kampf für die Unabhängigkeit.

Ich hatte einmal ein Gespräch mit Jim und fragte ihn, warum er die Sip-and-Puff-Technik mit Morsecode verwendet, um auf seinem Computer zu kommunizieren, wenn es für ihn so viel einfacher wäre, seine Stimme zum Diktieren der Tipp- und Computerbefehle zu verwenden. Jim ist seit Jahrzehnten ein vollwertiger Quad- und Lüftungsabhängiger. Er hat 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche jemanden in der Nähe seines Beatmungsgeräts. Er erklärte mir, dass die einzige Privatsphäre, die er jemals hat, darin besteht, Gespräche mit Menschen führen zu können, ohne dass seine Betreuer alles hören, was er sagt. Der Kampf für die Unabhängigkeit hatte viele Formen, war aber für alle Beteiligten von Beginn unserer Organisation an äußerst überzeugend. Bei Debbie, Paula und Pauline wurde TM diagnostiziert und sie arbeiteten alle.

Als wir mit der TMA begannen, gab es keine bewussten Bemühungen, eine Organisationskultur zu schaffen. Es geschah einfach aufgrund unserer Persönlichkeit und unserer Werte. Tikkun Olam, die Welt zu heilen, war für mich schon immer ein zentraler Wert. Und ohne es zu identifizieren oder ihm einen Namen zu geben, war es auch für Pauline, Jim, Debbie und Paula ein grundlegender Wert. Auch unsere Erfahrungen in der Pflege, sowohl als Geber als auch als Empfänger, prägten unsere Arbeit und unsere Mission.

Ob wir telefonisch oder bei Selbsthilfegruppentreffen Unterstützung anbieten oder unsere Gemeinschaft durch unsere Veröffentlichungen, unsere Website oder Symposien aufklären – unsere Werte und unsere Kultur prägen unsere gesamte Arbeit. Es ist zu dem geworden, was wir sind. Wenn Menschen Mitglieder unserer Organisation werden, sei es als Mitarbeiter oder Freiwillige, werden unsere Kultur und unsere Werte klar. Wir kümmern uns wirklich um unsere Gemeinschaft und einander. Fürsorge ist und war schon immer von zentraler Bedeutung für uns.

Paulines Partnerin und ihre Betreuerin zu sein, war für uns beide nie ganz angenehm. Unsere Beziehung war alles andere als perfekt. Mir war auch sehr bewusst, dass ich Pauline zutiefst irritierte. Tatsächlich war ich mir bei Pauline nie ganz sicher, wie sauer sie auf mich war. Immer wieder wurde ich beschimpft, wenn sie an ihre Grenzen gestoßen war … und obwohl ich ein ziemlich introspektiver, analytischer und nachdenklicher Mensch bin, war ich mir meiner Nähe zu dieser sprichwörtlichen Klippe nie ganz bewusst.

Als ich mein Buch schrieb, bat ich Pauline, den Schluss zu schreiben. Ich sagte ihr, dass ich diese Arbeit ohne sie nie gemacht hätte. Ein großer Teil dieser Erfahrung war für mich Paulines Geschichte … Paulines und meine Geschichte. Ich wollte, dass sie die letzten Worte des Buches hatte. Sie schob das Schreiben auf, weil sie befürchtete, nicht die richtigen Worte finden zu können. Kurz bevor wir in den Urlaub nach Montana fuhren, überreichte mir Pauline ihre Schlussfolgerung. Ich las es und sagte ihr, dass ich kein Wort ändern würde; es war perfekt.

Nachfolgend ein kurzer Auszug aus ihrem Fazit:

Es ist 23 Jahre her, dass mein altes Leben endete und mein neues Leben nach meinem Anfall der transversalen Myelitis begann. Sandy hat viele der Erfahrungen beschrieben, die ich und wir in diesen Jahren gemacht haben, und in dieses Buch die Berichte persönlicher Geschichten aufgenommen, die Menschen aus erster Hand erzählt haben. Es gibt viele Gedanken und Gefühle, die mich während dieser Erfahrung begleitet haben und von denen ich glaube, dass sie wahr sind. … Ich glaube, ich sollte TM bekommen, damit Sandy mir und allen, die an diesen seltenen Neuro-Immunerkrankungen leiden, helfen kann. Sandy verfügt über die Intelligenz, das Selbstvertrauen und den außergewöhnlichen Charakter und die Leidenschaft, die es möglich gemacht haben, die TMA zu schaffen und aufzubauen und sie zu der Familie zu machen, die sie heute ist. Man müsste Sandy nur treffen, um zu sehen, dass er ein echter und hochwertiger Mensch ist. Seine Inspiration berührt dein Herz und weckt in dir den Wunsch, ein besserer Mensch zu sein. Sandy glaubt an die Menschen und weiß um die Größe jedes Menschen. Jeder braucht jemanden, der an ihn glaubt, jeder braucht eine Sandy. Ich bin gesegnet, meine zu haben.

Und weil das Leben ein tragischer, katastrophaler Sturm sein kann, starb Pauline, als wir in Montana waren, nur wenige Wochen nachdem sie mir diese Worte überreicht hatte. Ich werde sie wertschätzen, bis zu dem Tag, an dem ich sterbe oder mich nicht mehr daran erinnern kann, wer ich bin.

Also haben wir die Pfleger-Sache gut genug gemacht. Pauline hasste meine Eingeweide und fand mich nur zeitweise völlig irritierend. Wir liebten einander sehr und kümmerten uns leidenschaftlich umeinander, und wir trugen dazu bei, die Arbeit, die wir für diese Organisation und unsere Gemeinschaft leisteten, mit derselben Fürsorge zu erfüllen.

Bitte passen Sie auf sich und aufeinander auf.
Sand-