SRNA-Magazin

2024 | Fehler 1


Vom ersten Tag bis heute ist eines der wichtigsten Dinge, die die Siegel Rare Neuroimmune Association den Menschen bietet, eine Verbindung zu anderen auf eine Weise, die niemand sonst nachvollziehen oder verstehen könnte.

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Willkommen zum ersten vierteljährlichen SRNA-Magazin des Jahres 2024 zum Thema Verbindung.

Die Fähigkeit von SRNA, Menschen zu verbinden, ist eine Einladung – eine persönliche Kontaktaufnahme für Sie, um diese kleinen, aber so kraftvollen Momente zu erleben.

Ich bin sehr ermutigt von SRNA und der Arbeit, die sie leisten, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen.

Mein Telefon klingelte. Wenn ein Neurologe am Sonntag von zu Hause aus anruft, wissen Sie, dass das entweder eine sehr gute oder eine sehr schlechte Nachricht ist.

Ich hatte keine Ahnung, was transversale Myelitis ist. Ich hatte keine Ahnung, was mit mir geschah und warum ich nicht laufen konnte.

Ich habe eine Verbindung und eine Gemeinschaft, und ich bin damit nicht mehr allein.

Die Verbindung ermöglicht das geistige Wohlbefinden und die sozialen Aspekte der Genesung nach der Diagnose.

Es ist wichtig, die Art und Weise anzuerkennen, wie Community-Mitglieder sich weiterentwickeln und neue Aktivitäten, Routinen und Zukunftsaussichten annehmen.

Ich habe mich angepasst und habe tolle Menschen in meinem Leben und bin in vielerlei Hinsicht glücklicher als vor der TM.

Das Beste daran, sich selbst so zu akzeptieren, wie man ist, und ein möglichst umfassendes Leben zu führen, ist, dass man nicht allein sein muss.

Das Lebensqualitäts-Familiencamp 2024 der SRNA ist jetzt eröffnet, und es gab noch nie einen besseren Zeitpunkt für Kinder, Tweens und Teenager, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, mit anderen von der Krankheit betroffenen Menschen zusammen zu sein.

Obwohl das Leben mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung oft kompliziert, komplex und anstrengend ist, ist es doch auch schön und lebenswert.

Ohne das Camp würde ich immer noch in dieser starken Isolation stecken und in der Einstellung, dass niemand sonst versteht, was ich durchmache.

Ein besonderes eintägiges virtuelles Event!

Wir bieten Ihnen die Möglichkeiten, Kontakte zu knüpfen.

Lassen Sie sich abstimmen. Verbinden Sie sich. Hole dir Unterstützung.

Helfen Sie uns, denjenigen, bei denen eine dieser Störungen diagnostiziert wurde, in Zukunft Geschichte für Geschichte zu helfen.

30 Jahre Gemeinschaft.

Vielen Dank für das Lesen.

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