SRNA-Magazin

2024 | Fehler 3

Herausgegeben und zusammengestellt von Landy Thomas


In dieser Ausgabe des Magazins werden wir uns mit dem schwierigsten und vielleicht folgenreichsten Aspekt unserer Mission befassen: der Suche nach einem Heilmittel für diese Krankheiten. Als Pauline und ich mit dieser Arbeit begannen, wussten wir, dass Forschung erforderlich war. Wir wussten nicht, welche Forschung konkret durchgeführt werden musste, und wir kannten keinen einzigen Menschen, der dazu in der Lage war. Diese Welt hat sich dramatisch verändert.

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Willkommen beim dritten Quartalsmagazin von SRNA im Jahr 2024 zum Thema Heilung.

Eine Heilung gibt es noch nicht – aber in der Zwischenzeit sind wir gegenseitig unsere größten Verbündeten.

Gemeinsam sind wir stärker. Aber was bedeutet das und warum ist das wichtig?

Neue störungsspezifische Kurse wurden veröffentlicht!

RNDS bringt Fachleute und Patienten zusammen und schafft eine Umgebung für gegenseitiges Lernen.

Unser Rezept für Hoffnung basiert auf sozialer Verbundenheit und kontinuierlichem Zugang zu vertrauenswürdigen Gesundheitsdienstleistern.

Jetzt sind es fast sechs Jahre, seit mir gesagt wurde, dass ich an NMOSD leide.

Um ein Heilmittel zu finden, haben wir uns entschieden, zusammenzuschließen.

„Normal“ wird vielleicht wiederkommen, aber noch ist es nicht so weit. Lebe und lass dich von niemandem aufhalten.

Die Veränderungen, die eine Diagnose mit sich bringt, zu akzeptieren, bedeutet nicht, nie „schlechte“ Tage oder Momente zu haben.

Ist es überhaupt möglich, nach der Diagnose eine erfolgreiche Karriere zu haben? Die Antwort ist ja.

Kunst kann von Traumata ablenken und eine Waffe im Kampf dagegen sein.

Ich begann zu meditieren und Tagebuch zu führen, und anstatt meinen Schmerz zu bekämpfen, lernte ich, ihn zu ertragen.

Egal, wie Ihre Situation aussieht, Sie können danach streben, Ihr Leben so gut wie möglich zu gestalten, jeden Tag daran arbeiten, Ihre Situation zu verbessern und für alles kämpfen, was Sie können.

Dies ist Ihr Leben, Ihre Geschichte und Ihr Körper, der mit einer seltenen Krankheit lebt. Machen Sie sie darauf aufmerksam.

Disability Pride bedeutet, dass ich bedingungslos stolz auf meine Identität als behinderter Mensch bin.

Diese Community ist nicht meine Welt, aber sie ist es.

Obwohl es noch keine Heilung gibt, vertraue ich darauf, dass es eines Tages so weit sein wird. Aber im Moment lebe ich. Wir leben.

Zu Ehren unseres 30. Geburtstags erzählen wir sechs Geschichten von Mitgliedern unserer Community, die unseren gemeinsamen Weg geprägt haben.

Seien Sie beim Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2024 dabei!

Wir hoffen, dass diese Ausgabe des SRNA Magazine Sie angesprochen hat. Wir hoffen, dass Sie sich eingeladen und gesehen fühlen.

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