SRNA-Magazin
2024 | Fehler 2
Herausgegeben und zusammengestellt von Ireland Thomas
Jeder von uns, der an der Gründung der Organisation beteiligt war, machte diese Erfahrung mit seinen eigenen Pflegesituationen. Eltern kümmern sich um ein sehr kleines Kind, bei dem die Diagnose gestellt wurde. Eltern eines jungen Teenagers. Ein Elternteil kümmert sich um ein erwachsenes Kind. Und Ehemänner, die sich um ihre Ehefrauen kümmerten. Jede dieser Situationen war einzigartig … sie sind alle einzigartig und basieren auf den einzelnen Personen und der Schwere der Symptome. In jeder Situation herrschte ein enormes Maß an Liebe, Mitgefühl und Empathie. In jedem unserer Fälle gab es außerdem einen andauernden und intensiven Kampf für die Unabhängigkeit.
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Wir wünschen Ihnen viel Vergnügen beim Lesen dieser Ausgabe zum Thema Pflege. Wir besprechen darin, was es bedeutet, Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen zu betreuen, und lesen Geschichten von Menschen, die sich um diese Menschen gekümmert haben oder selbst betreut wurden.
Wenn wir darüber nachdenken, wer wir als Organisation und wer wir als Menschen sind, möchten wir gerne eine Frage stellen.
Ich hatte nicht mehr das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren und das Gefühl, dass vielleicht doch noch Hoffnung in Sicht sei.
Jim ist das, worauf diese Organisation steht, was sie schützt und einer von vielen, die sie vertritt.
Sie inspiriert mich und als ihr Ehemann werde ich weiterhin alles tun, um sie auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen.
Sich um jemanden mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu kümmern bedeutet, große Teile seines Lebens für das Wohlergehen anderer aufzuwenden.
Wenn Sie an einer seltenen neuroimmunen Erkrankung leiden, ist Ihr Leben anders und die Art und Weise, wie Sie leben, ist anders als zuvor.
Ich meistere einen Kampf um die Gesundheit, den ich nie für möglich gehalten hätte.
Ich engagiere mich weiterhin in der Gemeinschaft und hoffe, durch die Perspektive des Geschwisterseins das Bewusstsein für seltene neuroimmunologische Erkrankungen zu schärfen.
Ich war erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben. Aber als ich von TM erfuhr, war ich auch sehr beunruhigt.
Ich habe eine wahre Leidenschaft dafür entwickelt, seltene Krankheiten zu verstehen und anderen durch Beratung und emotionale Unterstützung zu helfen.
Eine seltene neuroimmunologische Erkrankung hat Auswirkungen auf alles, insbesondere auf Beziehungen. Ich wünschte, die Dinge wären anders – aber ich kann die Tatsache, dass ich an dieser Krankheit leide, nicht ändern.
Die Entscheidung, sich um die Pflege zu kümmern, ist mit Kosten verbunden, aber es ist eine schöne Entscheidung.
Wir sind dankbar, dass wir Teil des Lebens so vieler Menschen sein durften, und wir freuen uns darauf, unsere Mission für die nächsten 30 Jahre und darüber hinaus fortzusetzen.
Unser Ziel ist es, seltene Neuroimmunerkrankungen zu beenden, damit in Zukunft niemand mehr den Kummer erleben muss, an diesen Erkrankungen zu leiden.
Dieses Online-Bildungserlebnis ist darauf zugeschnitten, ein umfassendes Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen zu vermitteln.
Erfahren Sie, wie Sie Ihre Geschichte über eine seltene neuroimmunologische Erkrankung Ihren lokalen Medien präsentieren können.
Fürsorge. Sie ist die treibende Kraft, die das Leben der Menschen zum Besseren verändert.
