30 Jahre Pflege

Auf der Reise von SRNA geht es nicht nur um die Organisation selbst, sondern, was noch wichtiger ist, um die Geschichten der Einzelpersonen und Familien, deren Leben von diesen Bedingungen betroffen ist. Es geht um die Forschungsdurchbrüche, die wir erlebt haben, und um die gesellschaftlichen Veränderungen, die wir in unserem Kampf gegen seltene Neuroimmunerkrankungen beeinflusst haben. Unser 30-jähriges Jubiläum ist ein Anlass, die gemeinsamen Herausforderungen und Erfolge unserer Gemeinschaft zu würdigen. Es ist ein Spiegelbild unserer bisherigen Erfolge und zugleich eine Gelegenheit, die Zukunft vorzustellen und zu gestalten.

Um unsere Mission voranzutreiben, finanzieren wir weiterhin Forschung, von der wir glauben, dass sie eines Tages die Behandlung dieser Erkrankungen revolutionieren und sie hoffentlich alle heilen wird. Durch unser James T. Lubin-Stipendium unterstützen wir die Ausbildung von Klinikern nach der Facharztausbildung, die sich einer Karriere bei seltenen Neuroimmunerkrankungen widmen, indem wir die Lücke beim Zugang zu spezialisierter Versorgung schließen, das klinische Fachwissen verbessern und sicherstellen, dass mehr Menschen Zugang zu einer sachkundigen und umfassenden Behandlung haben. Der Pauline H. Siegel Eclipse Fund fördert wichtige Forschung zur Wiederherstellung von Funktionen, zur Identifizierung von Genen und Ursachen, zur Verbesserung von Diagnose-Biomarkern und zur Erforschung neuartiger Therapien – und bringt uns der Wiederherstellung der Lebensqualität näher und verbessert die Behandlungsmodalitäten für diejenigen, die von diesen schwierigen Erkrankungen betroffen sind. 

Vor dem Hintergrund dieser fortlaufenden Bemühungen sind wir stolz darauf, unsere Ergebnisse mit Ihnen zu teilen Jahresbericht, der die Erfolge des letzten Jahres zusammenfasst und als Beweis für die Bemühungen unseres kleinen Teams dient, Menschen mit seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen, die auf der ganzen Welt leben, zu vernetzen und zu unterstützen. In dem Bericht teilt unser Präsident Sandy Siegel mit, wie stolz und dankbar er für unsere hervorragenden Mitarbeiter und unsere vielen außergewöhnlichen Freiwilligen ist. Er erklärt: „Als Freiwilliger seit 30 Jahren kann ich bestätigen, dass Freiwillige nach wie vor das Fundament unserer Organisation sind. Ohne sie könnten wir diese Arbeit nicht leisten und sind dankbar für ihr großzügiges Engagement. Welche wichtige Arbeit unsere Ehrenamtlichen und Mitarbeiter leisten, erfahren Sie in diesem Jahresbericht. Sie werden auch über unsere 30-für-30-Jubiläumskampagne lesen, die all diese Arbeit ermöglicht. Keine dieser Arbeiten kann ohne die großzügige Unterstützung unserer Mitglieder erfolgen. Geld zu sammeln ist die härteste Arbeit, aber wir tun es, weil wir wissen, dass Bildung, Unterstützung, verbesserte klinische Versorgung und Forschung ohne Geld nicht möglich sind. Wir wissen, was getan werden muss, deshalb werden wir weiterhin an effektiveren Möglichkeiten zur Geldbeschaffung arbeiten. Wir wissen, dass wir die Spenden unserer Mitglieder erhöhen müssen. Wir sind uns der Schwierigkeiten bewusst, mit denen diejenigen konfrontiert sind, die an einer dieser Erkrankungen leiden oder ein Kind mit einer dieser seltenen Erkrankungen haben. Wir haben Mitglieder, die eine Behinderung haben. Wir wissen, dass wir Mitglieder haben, die aufgrund der Kostenbelastung durch die medizinische Versorgung schwierige finanzielle Probleme haben. Aus diesem Grund ermutigen wir unsere Mitglieder immer, ihrer Familie und ihren Freunden mitzuteilen, dass ihre Hilfe dringend benötigt wird. Wenn unsere Mitglieder dazu nicht in der Lage sind, sind sie die Menschen, die Ihre Herausforderungen am besten kennen und für uns alle einen Unterschied machen können.“

Unser jährlicher Bericht ist auch ein Spiegelbild der Großzügigkeit unserer Gemeinschaft, die uns hilft, alle von uns entwickelten Ressourcen, die von uns angebotene Unterstützung und die von uns geförderte Forschung zu finanzieren.

Um zu feiern, wie weit wir gekommen sind, und in der Hoffnung, dass wir weiterhin Fortschritte bei der Unterstützung und Stärkung unserer Gemeinschaft machen können, möchten wir Sie einladen, sich unserem 30-für-30-Jubiläumskampagne. Es handelt sich um eine einzigartige Initiative, bei der Sie in den nächsten 30 Monaten zu monatlichen Spenden eingeladen werden. Diese nachhaltige monatliche Unterstützung wird die treibende Kraft hinter unseren laufenden Bemühungen sein:

1. Verbinden: Stärken und erweitern Sie unsere Unterstützungsnetzwerke, einschließlich lokaler Gruppen und Familiencamps, um wichtige Verbindungen und Ressourcen bereitzustellen.
2. Fürsorge: Stellen Sie weiterhin wichtige Ressourcen wie unsere Podcast-Reihe „Ask The Expert“ und Bildungsveranstaltungen bereit und bereichern Sie so das Wissen und die Widerstandsfähigkeit unserer Community.
3. Heilung: Beschleunigen Sie die Forschungsanstrengungen und fördern Sie die nächste Generation von Spezialisten für seltene Neuroimmunerkrankungen.

Ihre Teilnahme an unserer 30-für-30-Kampagne geht über die finanzielle Unterstützung hinaus – sie ist ein Versprechen, den Menschen mit diesen Erkrankungen zur Seite zu stehen und Forschung, Bildung und Unterstützung in den nächsten 30 Jahren und darüber hinaus voranzutreiben. Wir sind dankbar, Teil des Lebens so vieler Menschen gewesen zu sein, und wir freuen uns darauf, unsere Mission weitere 30 Jahre und danach weitere 30 Jahre fortzusetzen.

Auf die letzten 30 Jahre und die vielen weiteren, die noch kommen werden.